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Il Dossier SM e COVID-19 mostra tutte le difficoltà che le persone con Sclerosi Multipla hanno dovuto affrontare non solo sul fronte riabilitazione, ma anche cure, supporto psicologico e spese

Se per tutti questo periodo di stop imposto dall’emergenza COVID ha significato una sospensione della normalità, con una sorta di ibernazione in attesa che passi la pandemia, per le persone con Sclerosi Multipla (che in Italia sono circa 126mila) ha significato isolamento, sospensione o rinvio delle prestazioni sanitarie, rinuncia alle cure, congelamento della riabilitazione, assenza di assistenza domiciliare,  maggiori spese e maggiore stress dei caregiver.

IL DOSSIER SM E COVID-19
Ha fotografato questo impatto il Dossier SM e COVID-19,  presentato nei giorni scorsi, in occasione della settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Multipla I dati emergono dalla survey dedicata, a cui hanno risposto oltre 5mila persone con SM per raccontare la loro esperienza di vita durante la pandemia; dalle oltre 6000 richieste di informazione e consulenza che hanno ricevuto risposte e servizi dal Numero Verde AISM e dalla rete di sportelli associativi delle Sezioni provinciali AISM (complessivamente sono stati 5 volte superiori rispetto allo stesso periodo del 2019) e dalle voci di 136 Centri clinici per la cura della SM.
Ne riportiamo qui alcuni elementi tra i più interessanti, che si possono sintetizzare con queste cifre:
- Il 60% delle persone con SM segnala difficoltà nelle cure e assistenza
- il 40% ha avuto difficoltà nell'accesso alle terapie farmacologiche specifiche
- il 70% ha interrotto la riabilitazione
- 1 persona su 3 non ha ricevuto servizi ambulatoriali
- 1 su 3 non ha ricevuto supporto psicologico

CURE E VISITE
In linea con le disposizioni del Ministero della Salute, l’88% dei Centri SM ha dovuto rimandare o cancellare le visite di controllo, che generalmente vengono decise dal neurologo di riferimento con una cadenza trimestrale o semestrale. Sono state garantite le sole urgenze, con particolare attenzione verso episodi di ricaduta.
Per le persone ha significato vedersi spostare di qualche mese le visite programmate, anche quando attese da mesi, e posticipati a tempi migliori tutti quegli esami strumentali e di laboratorio considerati non indifferibili, ma necessari a gestire la malattia.

ACCESSO ALLE TERAPIE
Il 40% delle persone ha segnalato problemi nell’accesso alle terapie farmacologiche specifiche. il 42% dei Centri ha rimandato sedute di trattamenti infusionali.
Molte persone hanno dovuto interrompere la terapia perché non avevano la possibilità, nell’immediato, di raggiungere il centro clinico in un’altra regione o perché si sono verificati problemi di ritiro e consegna dei farmaci, solo in parte superati grazie all’impegno dei Centri clinici, dei volontari AISM e del sistema di protezione civile, della collaborazione offerta dalle stesse Aziende farmaceutiche. Positiva la proroga dei piani terapeutici disposta da AIFA e l’accelerazione registrata nella dematerializzazione delle ricette.
I centri clinici, nonostante strutturalmente sottorganico (con rapporto operatore/paziente che arriva a superare l’1 su 1.000), hanno comunque gestito nel 93% dei casi le urgenze e ricadute rivedendo in 9 casi su 10 i protocolli operativi per evitare il rischio di contagio nell’accesso alle strutture ospedaliere, e hanno fortemente potenziato i canali di contatto da remoto facendo ricorso al consulto telefonico e a prestazioni a distanza per il monitoraggio della terapia e per il controllo dell’evoluzione della malattia. 1 centro su 2 ha attivato nuove soluzioni di gestione a distanza del rapporto con il paziente.
Anche l’accesso ai farmaci sintomatici e alla cannabis terapeutica ha fatto registrare difficoltà da parte delle persone con SM, che si sono rivolte alla rete territoriale associativa per ottenere aiuto e supporto.

ASSISTENZA DOMICILIARE E SERVIZI RESIDENZIALI
Visite e prestazioni ambulatoriali nei Centri SM non sono state le sole ad essere rimandate o sospese; in generale il 60% delle persone con SM ha segnalato come la pandemia abbia avuto un impatto negativo non solo sulla possibilità di ricevere servizi ambulatoriali ma anche sulla assistenza domiciliare: 1 paziente con disabilità grave su 3, per esempio, lamenta la carenza del servizio e 1 su 5 con disabilità moderata ha difficoltà a ricevere aiuto domestico.
Forti criticità sono state registrate anche rispetto alle persone con SM ospitate in strutture residenziali, in parte per la carenza di dispositivi di protezione individuali, in parte per la carenza di personale (colpito esso stesso dal contagio o reindirizzato presso il sistema ospedaliero), in parte ancora per la mancanza di un piano omogeneo di sorveglianza attiva e di controllo.
In generale la pandemia ha portato a una ancora più marcata difficoltà di collegamento tra le strutture ospedaliere e i servizi del territorio, anche nel caso della SM, con le Regioni tradizionalmente più organizzate nella sanità territoriale che sono risultate, anche nell’emergenza, quelle più attrezzate per la gestione dei pazienti con SM a domicilio; a ciò si aggiungono forti carenze nella rete dei servizi di assistenza sociale, che si sono concentrati essenzialmente nella gestione delle situazioni di prima necessità. Il 63% dei Centri SM ha segnalato forti difficoltà nel rapportarsi con i servii territoriali per garantire la continuità del percorso di cura.
Dove attivati e funzionanti, si sono dimostrati di particolare importanza gli osservatori regionali per la SM.

RIABILITAZIONE
Anche la riabilitazione ha vissuto una sostanziale sospensione dei programmi e dei trattamenti, salvo casi limitati in cui è stata garantita, attraverso specifiche ordinanze regionali, la continuità di prestazioni indifferibili. Il 70% delle persone con disabilità moderata, e il 60% di pazienti in condizioni di gravità, segnalano la carenza del servizio. La prevista riconversione dei servizi semiresidenziali per persone con disabilità disposta dal Decreto Cura Italia per assicurare servizi e attività domiciliari e ambulatoriali individuali per le persone con disabilità ha visto una ridotta applicazione, di fatto portando ad un blocco della riabilitazione nella maggioranza dei casi. Per affrontare queste difficoltà sono state sperimentate soluzioni di teleconsulto e di verifica degli esercizi autosomministrati e sono state avviate esperienze di teleriabilitazione. Sono inoltre stati creati e diffusi una serie di video realizzati dal servizio riabilitativo AISM ligure per assicurare la possibilità di svolgere esercizi per l’autonomia anche nel contesto domiciliare.

RETE SOCIALE E SUPPORTO PSICOLOGICO
La sclerosi multipla non è solo una malattia del sistema nervoso centrale cronica e degenerativa; è una vera e propria condizione di vita, dove l’imprevedibilità della sua evoluzione rende deboli anche i più forti, dove la quantità e la diversità dei sintomi che devono essere affrontati ogni giorno dalla persona, aumentano le fragilità di ciascuno. Il 47% delle persone teme un peggioramento a causa delle mancate cure e dello stress. La situazione di forte isolamento generato dall’emergenza Covid ha causato una diffusa carenza di assistenza psicologica, generando ansia e depressione, sia per le persone con SM sia per i familiari e i caregiver, che si sono trovati a fare fronte a situazioni di forte pressione, viste anche le difficoltà di conciliare gli impegni lavorativi a domicilio con le accresciute esigenze di cura e assistenza dei familiari, in particolare per coloro che si trovano in condizioni di disabilità più severa. 1 persona con SM su 3 ha difficoltà nell’accesso al supporto psicologico (a distanza), il 39% evidenzia uno stress eccessivo sul proprio caregiver. Il dato si raddoppia nei caregiver di persone con disabilità grave (60%).

PIU’ COSTI PER LE PERSONE CON SM PER FRONTEGGIARE L’EMERGENZA
Il 15% delle persone con SM segnala di aver dovuto sostenere costi extra per fronteggiare la carenza di cure legate all’emergenza, percentuale che raggiunge il 22% nelle forme più gravi di SM, per una spesa media settimanale out of pocket di 110 euro che raggiunge i 157 euro nel secondo caso.
Considerando le 10 settimane di durata della Fase 1 dell’emergenza, si stima che la spesa media delle persone con SM per fare fronte alla carenza di cura si attesta intorno ai 1.100 euro complessivi, che diventano di 1.600 euro nei soggetti con disabilità severa. Quasi il 10% delle persone con SM hanno pagato di tasca propria servizi essenziali che normalmente avrebbero ricevuto gratuitamente.  

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