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AISLA ha messo a disposizione un servizio di consulenza telefonica e moduli per le DAT già utilizzabili a norma di legge dai malati che vogliono esprimere il proprio volere


E’ di grande attualità, anche a seguito della vicenda di dj Fabo, il ragazzo gravemente disabile che, dopo appelli anche al Presidente della repubblica, è dovuto andare il Svizzera per poter scegliere il suicidio assistitito, la discussione intorno alla mancata regolamentazione in Italia della questione del fine vita. Dopo un lunghissimo tempo nel quale il nostro Paese non è riuscito ancora a legiferare in materia di autodeterminazione del malato nel decidere del proprio fine vita, è approdato ieri alla Camera il testo unificato della proposta di legge riguardante il testamento biologico.

QUAL E' LA SITUAZIONE IN ITALIA – Ricordiamo che al momento attuale in Italia è illegale tanto l'eutanasia quanto il suicidio assistito - pratiche che provocano intenzionalmente la morte del malato attraverso la somministrazione di farmaci. Da parecchio tempo, invece, sono al vaglio del Parlamento varie proposte di legge riguardanti Testamento Biologico e DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento), e ci si chiedono se questa legislatura riuscirà ad emanare la tanto sospirata legge prima dello scadere del suo incarico. Uno dei punti caldi del dibattito è se riconoscere la nutrizione artificiale e l'idratazione come trattamenti sanitari passibili di rifiuto da parte del malato, o se considerarli trattamenti vitali, da eseguire in ogni caso, e non rifiutabili a monte.

COS'E' LA DAT - La DAT è una dichiarazione che consente a qualsiasi cittadino maggiorenne, nel pieno delle proprie facoltà mentali, di lasciare per iscritto le proprie volontà in merito alle terapie e alle cure che vuole possano essere somministrate al suo corpo quando lui non sarà più capace di intendere e di volere.
Con questo documento egli può manifestare la propria volontà di ricevere o non ricevere determinati trattamenti nel momento in cui sia in fin di vita.
Ad oggi non c'è una legge che disciplini l'argomento, ma è possibile stilare delle DAT, con la presenza di un fiduciario-testimone, che molti comuni archiviano per quando ce ne sarà bisogno in futuro.

L'INTERVENTO DI AISLA - A questo proposito, proprio per far luce sugli strumenti attuali consentiti in Italia, e per dare un'informazione il più possibile completa a chi le domande sul suo futuro se le pone già per tempo, (perchè magari convive con una malattia molto grave), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha messo a disposizione due importanti servizi. L'Associazione ha attivato un servizio di consulenza telefonica gratuito e ha inoltre redatto un documento, specifico per le persone malate di SLA, riguardante le DAT  che si possono già esprimere, secondo la legge vigente, attraverso dei moduli preimpostati incorporati.

1) IL SERVIZIO DI CONSULENZA TELEFONICA GRATUITO – Questo servizio è offerto dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00, contattando lo 02/66982114.
A rispondere ci sarà un team di esperti, costituito da medici e consulenti legali, disponibili a fornire tutte le risposte che servono in merito al diritto di scegliere in modo consapevole i trattamenti sanitari, alla pianificazione delle cure e alla possibilità di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento.

2) DOCUMENTO DAT – Il nuovo documento relativo alle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (scaricabile qui dal sito di AISLA) è la diretta prosecuzione di un precedente documento predisposto da AISLA già nel 2014 relativo al consenso sulle scelte terapeutiche della persona colpita da SLA. In quel documento si spiega la malattia, le difficoltà di comunicazione che insorgono, le scelte e le decisioni da prendere in caso di emergenza.
Ora con questo nuovo documento si vogliono mettere a disposizione dei pazienti dei moduli chiari (relativi principalmente alla ventilazione invasiva) che forniscano le giuste informazioni alle persone e ai loro familiari. Il processo di stesura della DAT è molto delicato e “non deve ridursi ad una mera sottoscrizione di moduli ma deve essere l’esito di un processo di condivisione che consenta alla persona malata di avere tutti gli elementi - clinici, affettivi e legali - per poter fare la scelta più appropriata e adeguata alla condizione in cui si trova” spiega Massimo Mauro, Presidente di AISLA Onlus.
Per questo è importante che la persona malata di SLA sia consapevole di tutti i propri diritti e sia accompagnata e sostenuta nel prendere decisioni così importanti per la propria vita. “I medici, insieme ai pazienti, devono costruire un percorso di cura che tenga sempre conto dell’appropriatezza, della proporzionalità e della consensualità dei trattamenti.
La DAT resta comunque una dichiarazione libera e facoltativa che può essere rivista e modificata in qualunque momento.

RIFERIMENTI NORMATIVI DAT – AISLA fornisce anche i riferimenti normativi che al momento attuale consentono di lasciare per iscritto la propria dichiarazione anticipata di trattamento, anche se non esiste ancora una legge ordinaria nazionale in materia.
Secondo le norme attuali, infatti, è necessario comunque avere il consenso informato del paziente per sottoporlo alle cure.
- Questo è affermato all'art. 32 della Costituzione Italiana:
[...] Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” La volontà del paziente è elemento fondante per le cure.
Questo principio è stato riaffermato:
      - dalla Suprema Corte (sentenza 21 aprile 1992 della v^ Sezione),
      - dalla Convenzione di Oviedo del 1997 (ratificata e resa esecutiva con la legge 28/3/2001 n. 145),
      - dalla Carta dei diritti fondamentali della Comunità Europea,
      - dal Codice di Deontologia Medica del 18 maggio 2014,
      - dalla sentenza n. 438/2008 della Corte Costituzionale.
- La legge 38/2010 dirime il tema delle cure palliative e della terapia del dolore, trattamento che riduce lo stato di coscienza del paziente per eliminare i sintomi non trattabili causati da una malattia inguaribile.
-Il Codice di Deontologia Medica del 18 maggio 2014 all’articolo 38 prevede le “Dichiarazioni anticipate di trattamento” ed afferma che “Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive ad una informazione medica di cui resta traccia documentale.”


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Donata Viero