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“Le persone con SD chiedono di essere ascoltate e guardate negli occhi, non solo dai loro familiari o dai medici, ma da tutti noi che li incontriamo oggi, ai giardini, sull’autobus o al supermercato”

Appena 50 anni fa non era raro che le persone con Sindrome di Down fossero relegate in casa, spesso nascoste o comunque non inserite in contesti sociali e di attività che avrebbero potuto (e possono, di fatto) contribuire allo sviluppo delle loro competenze e al miglioramento della loro qualità di vita.
Va anche detto che dal 1979 a oggi l’aspettativa di vita di un bambino con sindrome di Down (SD) è passata da 33 anni a 62. Oggi infatti, l’80% raggiunge i 55 anni e il 10% arriva ai 70.

Nel corso degli anni, grazie allo sforzo congiunto del mondo associativo, delle famiglie, e delle stesse persone con SD la Trisomia 21 non è più sinonimo di “segregazione”: tutti frequentano le scuole pubbliche, vivono in famiglia, in alcuni casi lavorano, si muovono nelle loro città da soli e utilizzano i mezzi pubblici. Sempre più adulti esprimono il desiderio di andare a vivere per conto loro e sono sorte le prime esperienze di persone che vivono in normali appartamenti con un grado variabile di aiuto.
Questa “rivoluzione” ha fatto sì che le persone con Sindrome di Down iniziassero ad “esistere” anche al di fuori del loro ristretto nucleo familiare, ed è encomiabile lo sforzo e tutte le attività che il mondo associativo, in particolare, ha fatto e continua a fare per scardinare anche i concetti e pre-concetti che le persone hanno su chi ha la sindrome di Down.

Un libro in uscita a settembre per Edizioni Erikson, a cura di Anna Contardi, ha un titolo emblematico: In 10 COSE che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi. Interessante, in particolare, il punto di vista, che per una volta, finalmente, rende protagoniste le stesse persone con Sindrome di Down, riconoscendo loro una consapevolezza della propria condizione e un desiderio di farsi conoscere. Nel libro sono raccolte informazioni, ma anche testimonianze, utili a ridurre la distanza conoscitiva rispetto alle persone con sindrome di Down. Qui riportiamo un decalogo che può essere visto come una sorta di “pagina iniziale” da cui partire:

1. Down non vuole dire giù
2. Prima di tutto persone
3. Non siamo tutti uguali
4. Siamo più lenti ma possiamo imparare
5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo
6. Diventare autonomi si può
7. Anche noi diventiamo grandi
8. Anche noi ci innamoriamo
9. Sappiamo di essere persone con la SD
10. Vogliamo andare a vivere da soli

Così Anna Contardi: Personalmente, ho avuto la fortuna di percorrere gli ultimi 38 anni della mia vita lavorando nell’Associazione Italiana Persone Down, partecipando a molti di questi cambiamenti, raccogliendo testimonianze, richieste di aiuto, successi e difficoltà, progettando, realizzando esperienze, servizi e condividendo questa strada con migliaia di persone con SD e con le loro famiglie. Ma la strada continua e siamo certi che molto c’è ancora da fare, ancora sopravvivono molti pregiudizi. Le persone con SD chiedono di essere ascoltate e guardate negli occhi, non solo dai loro familiari o dai medici, ma da tutti noi che li incontriamo oggi, ai giardini, sull’autobus o al supermercato.
La curiosità ha bisogno delle differenze. Ogni persona con sindrome di Down è originale, e non riducibile alla diagnosi. Questo libro è nato da differenze che hanno messo in moto curiosità. Hanno permesso di essere liberi di conoscere, di scambiare conoscenze, e scambiare significa proprio fare uno scambio: tu, con sindrome di Down, fornisci a me conoscenze, e io a mia volta. Ci riconosciamo reciprocamente fornitori di conoscenze, in una filiera che percorre il mondo. Dobbiamo non accontentarci di dire «educare». Dobbiamo dire «educare educandoci» scrive Andrea Canevaro nella prefazione.

Anna Contardi -  Assistente sociale e coordinatrice nazionale dell’AIPD, dove lavora dal 1981 svolgendo attività di consulenza, formazione e progettazione. Ha ideato e dirige dal 1989 il Corso di educazione all’autonomia per adolescenti con sindrome di Down. Autrice di molti libri sulla sindrome di Down, in particolare sugli aspetti educativi e socio-assistenziali, dirige la collana «Laboratori per le autonomie» (Erickson). È stata Presidente della European Down Syndrome Association, di cui attualmente è vicepresidente.

Il libro (148 pagine) uscirà a settembre 2019 per Edizioni Erickson, e sarà in vendita a 16,50 Euro.

Per info:

www.erickson.it


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