Un’indagine promossa da Merck in collaborazione con IACO ed Eurocarers rivela le conseguenze della SM sui cargeiver delle persone che ne sono colpite, a partire dalla salute fino alla situazione finanziaria
La Sclerosi Multipla è una malattia degenerativa nella quale il sistema immunitario si “rivolta contro” il suo stesso organismo, danneggiando il sistema nervoso. Il processo infiammatorio, che scaturisce da cause tuttora ignote (ipotizzabili in un mix di fattori ambientali e fattori genetici), provoca la distruzione della mielina in alcuni punti del cervello, andando a creare quelle che sono dette “placche”: le placche possono interessare diverse aree del cervello, comportando diversi tipi di danni e problemi fisici a chi è colpito da SM.
L’evoluzione della patologia è diversa da persona a persona, innanzitutto perché esistono diverse forme di SM (Sindrome clinicamente isolata (CIS), recidivante-remittente , secondariamente progressiva, primariamente progressiva, Sindrome Radiologicamente Isolata), le quali rispondono a diversi percorsi clinici. Qualsiasi sia la forma i SM, essa rimane una malattia che al momento può contare su numerosi farmaci che sono però in grado solo di rallentare la sua progressione (e non in tutti casi), e putrtopo non di far guarire chi ne è colpito.
Avere la Sclerosi Multipla significa quindi convivere con una patologia che potrebbe già esordire con sintomi invalidanti, o comunque evolvere “svegliandosi da un momento all’altro”, provocando una serie di problemi più o meno debilitanti: si può iniziare ad avere problemi di vista, può essere attaccato l’apparato motorio, si può avvertire una grande forma di stanchezza, possono insorgere formicolii, disturbi cognitivi, della cooordinazione, del linguaggio.
Evidentemente questo genere di evoluzione, che può portare anche a conseguenze invalidanti, impatta fortemente in tutti gli aspetti della vita di chi è colpito da SM, il quale può avere bisogno di essere seguito ed assistito da terzi che lo aiutino anche nella gestione della vita di tutti i giorni. Ma in che modo influisce una malattia così complessa anche su coloro che affiancano la persona con sclerosi multipla? Come vivono, in sostanza, i caregiver delle persone con SM? Quali i principali problemi e le ripercussioni su di loro?
La vita del caregiver di una persona con SM è stata oggetto di studio: è stata presentata nei giorni scorsi a Berlino, nell’ambito del del 34° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) la pubblicazione dei risultati di un’indagine condotta a livello mondiale sui caregiver di persone con Sclerosi Multipla (SM) sponsorizzata da Merck –azienda leader in ambito scientifico e tecnologico.
L’indagine “Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective” ha preso in esame le esperienze di 1.050 caregiver di persone con Sclerosi Multipla di Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna. Dall’indagine è emerso che quasi la metà (48%) degli intervistati ha iniziato a prendersi cura di una persona affetta da SM prima dei 35 anni e quasi uno su tre lo fa da almeno 11 anni.
Dalla ricerca è inoltre emerso che:
• Il 43% e il 28% dei caregiver intervistati hanno riferito conseguenze, rispettivamente, sulla propria salute emotiva/psichica e fisica
• Il 34% ha ammesso che l’essere caregiver di persone affette da SM ha avuto ripercussioni sulla propria situazione finanziaria
• oltre un terzo (36%) ha dichiarato di essersi dovuto assentare dal lavoro e, di conseguenza, l’84% ha evidenziato un impatto negativo in termini professionali o di carriera
• Solo il 15% dei caregiver coinvolti nella survey è entrato in contatto con persone nella stessa situazione o associazioni di pazienti per avere un supporto nell’affrontare le sfide connesse con questo ruolo
“La Sclerosi Multipla può rivelarsi devastante tanto per i pazienti quanto per chi se ne prende cura. Con il decorso della patologia, i caregivers devono assumersi sempre più responsabilità, per un periodo di tempo davvero lungo. Il ruolo di caregiver può determinare pesanti ricadute sul piano fisico ed emotivo, ma anche su quello finanziario e lavorativo - ha affermato Nadine Henningsen, Presidente di IACO - “Tra i risultati del sondaggio non sorprende l’elevato numero di giovani che prestano assistenza a un malato, spesso ancora negli anni fondamentali della propria crescita.”
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Redazione
