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Un questionario online intende dare voce ai familiari di chi si prende cura di una persona con Parkinson, per una rilevazione europea. Obiettivo: chiedere alla politica più sostegno a queste figure  

La vita del caregiver familiare è necessariamente modificata, condizionata – quando non stravolta – dalla attività di assistenza che porta al proprio congiunto in difficoltà. Considerando il legame familiare con la persona che assiste, a volte succede che lo stesso caregiver non percepisca il suo impegno costante e quotidiano come un lavoro, considerandolo piuttosto una parte naturale della relazione famigliare con la persona alla quale è legato e alla quale vuole bene.

Ma essere il caregiver familiare di  una persona con una malattia in grado di condizionare progressivamente e inesorabilmente in peggio la vita di chi ne è colpito, come può essere il Parkinson, è un lavoro gravoso, che porta con sé una serie di sfaccettature, di strascichi e di difficoltà - tanto emotive, quanto economiche e fisiche – che non possono essere ignorate.

Per comprendere quindi quali sono le difficoltà e le esigenze di chi si prende cura di un genitore, fratello/sorella, partner, coniuge o amico che vive con la malattia di Parkinson,  la Confederazione Parkinson Italia, insieme ad EPDA (European Parkinson’s Desease Association) e altri partner europei, ha partecipato alla predisposizione di un questionario sui caregiver finalizzato ad una ricerca aperta a livello europeo.

L’obiettivo della ricerca, che chiede la partecipazione a tutti i caregiver familiari di persone con Parkinson in Europa, è di evidenziare le difficoltà fisiche, economiche ed emotive che essi si trovano ad affrontare. Rilevati questi dati, si intende infine mettere in luce le conseguenze individuali e sociali che l’attività di cura ha sulle persone, troppo spesso ignorate dai governi e dai decisori politici.
I risultati della ricerca aiuteranno la European Parkinson’s Disease Association a sviluppare strumenti e soluzioni tangibili per gli accompagnatori, le persone con Parkinson e la più ampia comunità di Parkinson.

Il questionario si compila online qui in forma anonima in 15-20 minuti, ed è aperto fino al 6 settembre 2019.


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Redazione