Quest'anno la Gardenia di Aism nelle piazze d’Italia vuole raccogliere fondi anche per implementare una nuova app utile per trattare i disturbi dell'attenzione, tra i sintomi di SM in bambini e ragazzi fra i 9 e 18 anni
Anche quest'anno ritorna in 5000 piazze italiane questo weekend, 4 e 5 marzo 2017 e mercoledì 8 marzo 2017, l'evento organizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla “La Gardenia di AISM” per sostenere le attività dell’Associazione Italiana che si occupa di questa malattia neurologica ad oggi senza cura definitiva che possa far guarire.
LA SM E LE DONNE - Ogni anno si scelgono le date prossime all'8 marzo perchè la SM colpisce maggiormente le donne, in un rapporto 2 a 1 rispetto agli uomini, e purtroppo donne in giovane età (la fascia media colpita è fra i 20 e i 40 anni). Quell’età nella quale si è piene di sogni per il futuro, ci si sta costruendo la propria carriera o si è in procinto di formare una nuova famiglia.
Lo shock di scoprire di avere una patologia della quale non si conoscono cause né cura nè evoluzione possibile è grande, tuttavia le donne colpite da Sclerosi Multipla dimostrano molto spesso di avere una grande forza e voglia di vivere (…ricordate Simona?) che fa loro affrontare questa condizione in modi propositivi.
LA SM E I BAMBINI – Ma la Sclerosi Multipla non risparmia neppure bambini e ragazzi, che ne sono colpiti nel 10% dei casi. Solo in Italia sono 11. 000 i bambini colpiti.
Le prime diagnosi possono comparire anche prima dei 12 anni. La SM colpisce proprio quando si è nel pieno dello sviluppo delle funzioni cerebrali e questo è tanto più destabilizzante nei bambini che si trovano ad avere disabilità non solo fisiche ma anche e soprattutto cognitive.
Come l'anno scorso, anche quest'anno ad essi è dedicato un altro canale di raccolta fondi oltre all’iniziativa della Gardenia dell’AISM. Inviando un SMS solidale al costo di 2 euro o chiamando da rete fissa al costo di 5 euro il 45520 si contribuirà alla raccolta fondi destinata ad un progetto dedicato alla SM pediatrica.
UN'APP PER RIABILITARE LA FACOLTA' ATTENTIVA – Il progetto è uno studio di ricerca pediatrica capitanato dalla Professoressa Maria Pia Amato, professore associato dell'Università di Firenze – Ospedale Careggi. Lo studio vuole valutare la fattibilità e l’efficacia di un training dell’attenzione in ragazzi di età tra i 9 e i 18 anni cui è stata diagnosticata la SM.
E' stato dimostrato infatti, che uno dei primi sintomi della SM nei bambini e nei ragazzi è il calo dell'attenzione e l'andamento progressivamente negativo del rendimento scolastico.
Partendo da questo dato, Andrea Tacchino, ricercatore FISM, insieme a Ludovico Pedullà, borsista FISM con la collaborazione di medici e tecnici hanno sviluppato un'applicazione computerizzata attraverso cui ciascun bambino che abbia ricevuto una diagnosi di deficit di disturbo attentivo e successivamente di sclerosi multipla, possa allenarsi in tranquillità a casa, da pc o tablet per riabilitare le sue capacità cognitive e in particolare la sua facoltà attentiva. La dottoressa Amato ha spiegato come “il programma sia impostato dal medico curante e abbia la possibilità di adattarsi automaticamente alla prestazione del soggetto modificando la difficoltà degli esercizi. [...] Ci si aspetta che attraverso questa riabilitazione migliori la facoltà attentiva del bambino con ricadute postive sul suo rendimento scolastico, l'inserimento sociale e la qualità della vita”.
Quello che resta da vedere è se questo training funzioni. Per far partire lo studio servono 200.000 euro.
LO STUDIO CHE POSSIAMO FINANZIARE CON IL NOSTRO SMS – Con l'SMS o la chiamata solidale potremo contribuire a sostenere questo studio.
Verrano testati circa 40 ragazzi con sclerosi multipla, reclutati in diversi Centri SM italiani, con un documentato deficit dell’attenzione. Ogni ragazzo svolgerà 40 sedute (5 alla settimana per 8 settimane) della durata di mezz’ora ciascuna, in cui sarà sottoposto a questi videogames molto più coinvolgenti di un classico test neuropsicologico dell'attenzione. In questi “serious games” gli esercizi sono mirati a rieducare le diverse componenti dell’attenzione: sostenuta, selettiva, divisa e alternata.
Spiega poi Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM-FISM, che i fondi raccolti saranno anche investiti sulla formazione e training dei professionisti coinvolti nello studio. “È fondamentale – dice - che chi si occupa del processo di raccolta della percezione soggettiva per trasformarla in elemento scientifico sia formato, competente, attento, orientato verso la persona. Oltre a ciò parte del ricavato sarà destinato a coprire i costi della risonanza magnetica, uno strumento importantissimo sul quale speriamo di poter investire sempre di più perché permette di individuare le zone dell’encefalo dove vi è una maggiore variabilità. In prospettiva speriamo che tutti i centri clinici, in futuro, possano avvalersi di questo strumento per la valutazione dei disturbi cognitivi”.
Per tutte le donne, per tutti i bambini. Doniamo o regaliamo un fiore e aiutiamo questi ragazzi a costruire il loro futuro!
Per info:
www.sostienici.aism.it/gardenia
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