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Luigi, 7 anni, ha potuto andare al mare nella sua Messina solo dopo la mobilitazione delle associazioni anche da fuori regione. Ma l’accessibilità al mare non deve essere frutto di sola solidarietà

Luigi Hanthony Noha ha una malattia genetica rara dal nome complesso: la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia legata all'X, caratterizzata da una ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale (SNC), cioè da una scarsa produzione di mielina, la sostanza che ricopre gli assoni dei neuroni.. Inoltre,  la pelle del piccolo è letteralmente aggredita da una psoriasi guttata.

Per un anno – racconta la mamma Mariella – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte”. Ma per il piccolo Luigi e la sua famiglia, con i loro sette anni e mezzo di battaglie e sacrifici quotidiani, a Messina il mare e il sole sembrano essere un miraggio, mancando le attrezzature e l’assistenza adatte a poterne fruire.

SERVIZI SEMPRE PIU’ RIDOTTI – L’impossibilità di andare al mare è solo l’ultimo di una serie interminabile di difficoltà che la famiglia ha dovuto e continua a dover affrontare per dare a Luigi una vita normale. “Negli anni – continua Mariella – abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all’inizio Luigi aveva un educatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui quest’interazione era preziosa. Oggi non è più possibile. Luigi, poi, riesce ad andare a scuola a singhiozzo: avrebbe diritto al servizio di accompagnamento scolastico, ma spesso per un insieme di fattori, è costretto a rimanere a casa. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola”.
A Luigi viene riconosciuta un’ora di fisioterapia per cinque giorni, ma troppo spesso il suo tempo si trasforma in una somma di momenti “vuoti”, abitati solo dalla famiglia che profonde molti sforzi per assisterlo e sostenerlo.

DALLA SICILIA ALLA LOMBARDIA PER LE CURE - “Io – evidenzia Mariella – sono malata a mia volta, anche se riesco a deambulare ancora, ma sono sempre stanca e convivo con dolori cronici. Per sottoporre Luigi agli esami ed ai controlli necessari, dato che purtroppo non c’è una cura, né chirurgica né genica, e fino a poco tempo fa non c’era neanche una diagnosi, anzi il rischio di diagnosi errata in questo caso è altissimo, fino ad adesso siamo riusciti ad andare fino ad un centro di riferimento per le malattie neurodegenerative situato a Lecco. Paradossalmente, infatti, spostarsi in altre zone della Sicilia è molto più difficile ed oneroso”.

IL DIRITTO DI VEDERE IL MARE - Per il piccolo Luigi, nonostante abiti in una regione con splendide spiagge, e nonostante sia fondamentale per la sua salute così fragile, il mare resta precluso. Finchè un ponte di solidarietà a unire idealmente Sicilia e Calabria non viene gettato: è grazie all’interessamento delle associazioni che la situazione si sblocca. Ad intervenire è, in primis, l’AIALD, l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia. La sua presidente, Valentina Fasano, sa bene come si senta Mariella: l’associazione, infatti, è nata dalla vicenda di Francesco, il suo compagno, e dalle vicissitudini patite, motore che l’ha spinta a creare una realtà che facesse da collegamento tra le famiglie e il mondo della ricerca, della medicina e  dell’assistenza territoriale.

IL PONTE DI SOLIDARIETA’ - Grazie all’AIALD e all’ELA (l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie, ndr), l’appello viene lanciato, ed a rispondere è la sezione territoriale della U.I.L.D.M. di Arzano – Ischia e Procida presieduta da Salvatore Leonardo con la vicepresidenza di Raffaele Brischetto, che racconta: “Di fronte alla situazione del piccolo Luigi abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia JOB in loco, ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, nella versione a due ruote, che era in dotazione  ad un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo prontamente spedita”.

Luigi ha quindi potuto finalmente godere del mare a Messina, dove anche un altro ragazzo con disabilità ha avuto la possibilità di usare la stessa sedia JOB.  Un plauso quindi alle associazioni che instancabilmente, in tantissime parti d’Italia lavorano per raggiungere tanti piccoli grandi obiettivi, come quello di poter fare andare un bambino al mare. Ma l’impegno volontaristico e la solidarietà non possono bastare: i diritti siano resi esigibili per tutti!

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