Siblings: la loro vita scolastica è condizionata dalla disabilità dei fratelli? La parola alle mamme
Ci siamo già interrogati in passato su cosa significhi avere un fratello o una sorella con disabilità e sulle difficoltà che, soprattutto i minori, possono incontrare. Vorremmo ora soffermarci principalmente sulla loro vita scolastica, per chiederci se la disabilità del fratello o della sorella l’abbia in qualche modo condizionata. Ancora una volta abbiamo chiesto il supporto di alcune mamme, che ormai da qualche tempo ci aiutano a riflettere su diversi aspetti della complicata realtà scolastica odierna. Le ringraziamo per il loro prezioso contributo.
Daniela è mamma di Ale, di 14 anni e di Franci, di 11, che ha una disabilità plurima: la nascita di Franci inizialmente non ha cambiato le nostre abitudini, ma con il passaggio di Ale dal nido alla scuola dell’infanzia sono cominciati i ricoveri di Franci. Le maestre sono state splendide, ci hanno segnalato le fatiche di Ale condividendo le strategie per migliorare la situazione: questo tipo di approccio ha dato ottimi risultati. Ad esempio, c’è stato un momento in cui i ricoveri di Franci e, quindi, le mie assenze, si sono intensificate ed Ale ha cominciato a risentirne. Le insegnanti ci hanno segnalato la situazione con grande delicatezza e noi conseguentemente abbiamo trasformato i ricoveri di DH. E’ stato faticoso, ma abbiamo recuperato una maggiore serenità familiare ed anche Ale era più sereno a scuola, era ben integrato nel gruppo. Le maestre per noi sono state un diretto esempio di inclusione e sono state le prime a darci delle preziose informazioni per districarci nel complesso mondo della scuola per un alunno con disabilità. Sono stati anni molto sereni. Il passaggio alle elementari è stato più difficoltoso, la scuola è rimasta inaccessibile fino all’ultimo anno di frequenza di Ale: tutte le attività che prevedevano l’ingresso delle famiglie (feste, saggi ecc.) erano al secondo piano e questo problema è stato fonte di continue tensioni con i docenti. Quando Ale era in quarta e quinta vi era nella stessa scuola anche il fratello e questa situazione non è stata semplice da gestire. Abbiamo concluso la scuola sentendoci dire che noi imponevamo la presenza di Franci alle feste (gli altri fratelli erano graditi), che ci dovevamo dedicare maggiormente ad Ale. Questi rimproveri ci hanno ferito molto. La scelta della scuola media ha risentito del contesto sociale di riferimento, dal momento che avevamo necessità di poter contare su altre famiglie nelle vicinanze o sulla presenza del doposcuola per i compiti, soprattutto in caso di improvvisi ricoveri di Franci. Ale ha affrontato la scuola mediamente bene: non tutti i compagni e docenti hanno saputo della situazione del fratello. È stato Ale a decidere con chi parlarne. Anche in questa scuola ci sono stati problemi per la scelta di luoghi non accessibili in caso di eventi. Nel corso degli anni abbiamo cercato di rendere Ale più autonomo possibile nello studio, ma questa scelta non è stata condivisa da molti docenti che ci hanno chiesto insistentemente di seguire con maggiore impegno e presenza i compiti di Ale, cosa per noi impossibile. Sicuramente entrare in scuole dove Ale conosce altri ragazzi coetanei o più grandi lo ha fatto sentire meno solo, anche nelle occasioni in cui ha parlato del fratello. A settembre ci aspetta la nuova avventura del liceo e anche in questo caso la scuola sarà di zona, così Ale troverà tanti ragazzi già conosciuti.
Anche Silvia ha due figli, di cui, in questo caso, il maggiore con disabilità: la presenza del fratello nello stesso istituto comprensivo ha in qualche modo interferito con la vita scolastica della mia secondogenita. In prima elementare non invitava le sue compagne a casa perché si vergognava del fratello in quanto era aggressivo e incapace di relazionarsi con gli altri. Per colpa di mie distrazioni (ad esempio mettere il diario di uno nella cartella dell'altra, quaderni mischiati ecc), l'educatrice o l'insegnate di sostegno accompagnavano mio figlio nella classe di sua sorella. I suoi compagni lo hanno da subito salutato e rispettato ed hanno raccontato alle loro famiglie chi era Lorenzo. Famiglie straordinarie, che hanno sempre invitato alle feste di compleanno sia Sara che Lorenzo. Lei, però, anziché divertirsi, controllava se suo fratello si isolava, se faceva male a qualche suo compagno, supervisionava ciò che faceva, nonostante io fossi lì. Si lamentava del fatto che frequentavano la stessa scuola, che si vedevano in mensa. Lui era contento di ciò, lei era invece infelice. Il passaggio di Lorenzo alle medie ha cambiato le cose: lei ora va a cercare quel fratello che tanto le dava fastidio e talvolta è orgogliosa di poter dire di avere un fratello come lui. Ovviamente ci sono momenti in cui la vergogna ricompare, ma riesce a gestirla, forse perché sta facendo un percorso di consapevolezza. Come genitore ho il dovere di supportarla e parlarle, di chiarire i suoi dubbi e le sue perplessità. Non dev’essere semplice essere sorella di una persona con difficoltà, ma sta a noi genitori rafforzare quel rapporto tra fratelli che permetterà loro di poter condividere il futuro in modo sereno e con complicità. Questo il mio augurio per entrambi.
Stefania racconta la storia di una famiglia “normale”: abbiamo sempre cercato di occuparci di Davide prima come bambino, poi della sua disabilità. Non gli abbiamo mai fatto sconti e lo abbiamo sempre cresciuto alla pari. I suoi fratelli, gemelli, hanno solo due anni in più. Davide è entrato nella nostra vita 14 anni fa: abbiamo accettato la sfida, lo abbiamo sempre stimolato a fare meglio. La prima palestra di vita, lo stimolo più importante e positivo per lui sono stati e saranno sempre Aurora e Samuele. Ho chiesto loro, oggi, cosa Davide abbia significato per loro. Aurora ha risposto che Davide per lei è un fratello “normale”, che le difficoltà sono identiche a quelle che sto affrontando con Samu: “li odio entrambi, non ne voglio sapere”. Non credo abbia sentito nella sua disabilità motivo di esclusione, mi ha detto che non si è sentita diversa, sbagliata, non accettata. Davide, fino alle scuole medie, è stato con i fratelli negli stessi plessi scolastici, in aule spesso limitrofe. I ragazzi non hanno mai espresso idea contraria ad avere lui nella stessa scuola. Spesso si infilava in classe di Aurora, all’inizio la cercava. E’ stato accolto da lei e dalle compagne, una “mascotte” del gruppo. Samuele è un “orso”, ha vissuto molto male i primi anni, ha visto Davide come un rimpiazzo, come un ladro di spazi, è stato difficile accettare l’arrivo di un fratello, che per tanto tempo ha catalizzato, secondo lui, le nostre attenzioni. Ora più che mai vuole spazi separati, vuole una vita sua, età difficile. In casa comunque gioca molto col fratello, è paziente, disponibile. Davide da anni è ormai incluso anche dagli amici dei gemelli, non come un peso, ma come un altro amico. A volte escono anche insieme. Abbiamo cercato di costruire una famiglia “normale”, la disabilità è solo una caratteristica, in altre famiglie possono esserci altre difficoltà. La nostra fortuna? Davide ci ha indicato la strada da seguire, il nostro bastone della vecchiaia: proprio ieri ha detto che lui non ci lascerà mai, ci curerà. Io mi devo ancora riprendere.
APPROFONDIMENTI
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Come si cresce con un fratello con disabilità?
Tina Naccarato
