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 fratelli disabili
La fondazione Ariel ha strutturato un incontro per riflettere su questo speciale rapporto tra un bambino e il fratello disabile

"Dare voce ai siblings. Che cosa significa crescere con un fratello disabile", è questo il titolo dell'incontro organizzato dalla fondazione Ariel per il prossimo 13 febbraio a Torino.
Dall'anno della sua nascita, il 2003, Ariel ha lavorato per la diffusione nelle strutture sanitarie di processi di umanizzazione e rispondere ad una necessità fortemente sentita su tutto il territorio dalle famiglie dei bambini con disabilità neuromotorie: la necessità di una struttura in cui siano valutati in forma multidisciplinare i bisogni e messe a fuoco soluzioni più idonee, dove sia fornita la formazione ed il sostegno socio-psicologico alle famiglie, dove si ottimizzi la formazione del personale sanitario e dei volontari.

L'incontro, ad ingresso gratuito, è rivolto alle famiglie con bambini disabili e rappresenta un'importante occasione d riflessione sulla relazione del bambino disabile con il fratello (sibling), che spesso in prospettiva è la più lunga di tutte. Questo significa che la dimensione della disabilità , con tutto ciò che comporta, accompagna il fratello del bambino disabile lungo tutto l'arco della vita, influenzandone inevitabilmente le tappe evolutive, le scelte, la progettualità .

Accade spesso che i fratelli trovino difficoltà a dare un senso da soli alle proprie reazioni e ai propri sentimenti nei riguardi della famiglia. Per questo sono a rischio di sviluppare problemi emotivie comportamentali, che possono portare a difficoltà di adattamento permanenti, inclusa ansia e depressione.

Per sapere qualcosa di più sulla questione abbiamo voluto rivolgere alcune domande al dottor Andrea Dondi, psicoterapeuta analista transazionale, che si occuperà di tenere l'incontro con le famiglie organizzato da Ariel.

In che modo seminari come questi possono essere d'aiuto in particolare ai genitori che hanno sia figli disabili che normodotati?
Una corretta informazione sui pensieri ed vissuti ricorrenti dei cosidetti "siblings" cioè i fratelli e le sorelle dei bambini disabili è il punto di partenza per qualsiasi strategia preventiva  ed educativa in favore di chi, spesso, viene fisiologicamente perso di vista dai genitori durante il loro difficile compito di crescere un bambino disabile. 

L'incontro organizzato da Ariel è rivolto alle famiglie, si intende nuclei familiari al completo? Intendo dire, è prevista una partecipazione attiva anche dei fratelli o dei ragazzi disabili all'interno dell'incontro?
La presenza anche dei siblings all'incontro è decisamente auspicata perché si parla di loro, e questo, per quanto detto sopra, è già un riconoscimento ed un valore aggiunto. Inoltre, durante il seminario,  i fratelli e le sorelle dei bambini disabili possono sentirsi rappresentati ed identificarsi nei modelli presentati, e constatare che non sono i soli a vivere una condizione di crescita delicata  e particolare. Infine gli argomenti trattati possono essere un fertile terreno di scambio e confronto con gli altri membri della famiglia. 

Quali sono a grandi linee i problemi che nei suoi studi ha riscontrato nel rapporto tra una fratello disabili e uno normodotato? E quali gli errori più frequenti da parte dei genitori?
Per quanto riguarda il fratello normodotato ritengo che uno dei fattori di rischio consista nel fatto che tende a non avere i normali problemi di convivenza riscontrabili tra fratelli. I suoi tentativi di comportarsi come un fratello normale, ad esempio rispetto alla conflittualità , vengono spesso disincentivati dagli adulti che tendono a proteggere il fratello disabile. Da qui possono generarsi sensi di colpa o confusione rispetto ai vissuti "negativi" del sibling come la rabbia verso il fratello disabile, percepita come normale ma "proibita" dal mondo adulto.  

Quali sono, sempre a grandi linee, gli accorgimenti e consigli che i genitori dovrebbero trarre da incontri come questo?
Una volta al termine di un seminario un genitore mi si è avvicinato e sorridendo mi ha detto: "Grazie dottore, ora ho capito che invece di un problema ne ho due!" In realtà i siblings non sono destinati necessariamente ad un destino di disagio e sofferenza, ma possono essere aiutati a valorizzare appieno l'esperienza che vivono e diventare persone sensibili e resilienti come pochi altri coetanei. Per fare questo spesso basta poco: cogliere eventuali specifici segnali di disagio evolutivo e mettere in pratica alcuni accorgimenti educativi. 

Per quanto tempo e in che modo è necessario seguire una famiglia nel processo di comprensione della complessità della posizione del fratello del figlio disabile?
Non è possibile quantificare il sostegno necessario; dipende molto da situazione a situazione. A volte non c'è bisogno di alcun intervento. In altri casi più seri è necessario counselling o un intervento di psicoterapia. Il ruolo dei genitori rimane centrale e complementare a questi interventi. Esistono tuttavia diverse possibilità di attività preventive dedicate ai siblings. Di solito viene privilegiato un approccio di gruppo che mescola attività di tipo ludico ricreativo con momenti di riflessione e condivisione di esperienze. Questo tipo di gruppi si rivolge sopratutto ai siblings tra gli 8 e i 13 anni, periodo in cui affrontano le sfide più difficili; esistono poi gruppi dedicati ai siblings adolescenti e a quelli per gli adulti che si costituiscono in gruppi di auto aiuto senza bisogno di professionisti od esperti che facciano da conduttori.

Nel corso del suo lavoro e studio ha raccolto delle testimonianze? Quali sono le esigenze sentite in maniera più forte? 
I genitori partono a volte da un bisogno di rassicurazione che "va tutto bene" e che non devono preoccuparsi (anche) del fratello normodotato. Di fatto poi sono molto disponibili ad aprire spazi di consapevolezza su un mondo, quello dei siblings, presente e silenzioso che necessita di attenzione e rispetto e che in cambio potrà dare molto in futuro alla famiglia o anche alla società . I siblings si aspettano di essere visti ed ascoltati, di avere infine  una voce da spendere anche nelle scelte della loro vita, affinché la fortuna di essere sani non si tramuti in un destino di "invisibilità ".


INFO:

Fondazione Ariel - Centro Disabilità Neuromotorie Infantili
Tel. 02.8224.2315
fondazione.ariel@humanitas.it
http://www.fondazioneariel.it


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Alessandra Babetto