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siblings Spegne quest’anno sedici candeline il Comitato Siblings Onlus, impegnato in azioni di supporto dei fratelli e delle sorelle di persone disabili

Potremmo definire i tempi in cui ci troviamo come €˜liquidi‑¬: una totale non sicurezza, non certezza, non fa che aggravare il senso di instabilità che getta ombre lunghe sul futuro. Tanto più sul futuro di persone che, affette da disabilità più o meno gravi, riportano con preponderante urgenza la questione, ad esempio, del dopo di noi. Cosa succederà a queste donne, a questi uomini, quando i genitori, per naturale corso del tempo, non potranno più prendersi cura di loro? E’ ad esempio su questo fronte che viene chiamato in causa il fratello o la sorella della persona con disabilità , il sibling, per usare il termine anglosassone. Ma essere un sibling non è semplice, e gli ostacoli da superare sono molti. Ci fa quindi molto piacere oggi dare spazio alla voce di chi si è messo in gioco in prima persona, creando un gruppo che da ben 16 anni è di supporto ai fratelli e sorelle di persone con disabilità . Ce ne parla Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings Onlus.

Sono trascorsi ormai sedici anni da quando un primo ristretto gruppo di sorelle e fratelli di persone con disabilità si è riunito in una casa romana per parlare di se stessi, per ritrovarsi fra fratelli senza disabilità .
Del sostegno reciproco fra sorelle e fratelli di persone con disabilità , dunque, si è occupato in questi anni il Gruppo Siblings, ora organizzato in Comitato.
Per primi in Italia, sin dal 1997, grazie ad una felice intuizione di Anna Serena Zambon Hobart, abbiamo posto il thema della posizione e del ruolo delle sorelle e dei fratelli di persone con disabilità , impegnandoci in una attività connotata dal fatto di essere svolta da fratelli di persone con disabilità per fratelli di persone con disabilità .

Da subito abbiamo scelto di chiamarci €˜Siblings‑¬ perché in inglese il singolo termine €˜siblings‑¬, appunto, ricomprende sia le sorelle sia i fratelli, mentre in italiano la parola €˜fratelli‑¬ letteralmente si riferisce solo ai maschi.
Proprio in ragione del nostro quasi ventennale impegno, non possiamo che apprezzare l’attuale e diffusa attenzione per i temi a noi cari, così come il proliferare di recenti iniziative in proposito; anzi, notiamo che, spesso, chi oggi vuole dare il proprio contributo su questo fronte, utilizza il termine €˜siblings‑¬ non nel suo significato letterale (fratelli e sorelle), ma proprio per indicare i fratelli di persone con disabilità : sedici anni di attività , evidentemente, hanno lasciato il segno anche sul piano terminologico.

L’idea di fondo della nostra iniziativa è quella di porre l'attenzione sul fratello senza disabilità e, ferme le peculiarità che contraddistinguono i singoli casi, abbiamo avuto modo di verificare che le dinamiche proprie dei siblings si qualificano per quel vissuto, per quel tipo di approccio, di €˜punto di vista‑¬, tipico della condizione di €˜fratello‑¬ in quanto tale, che prescinde, o almeno non dipende del tutto, dalla specifica difficoltà del fratello disabile, ma deriva dalla oggettiva condizione di disagio di quest'ultimo, che può essere determinata dalle disabilità più diverse.
Il principale strumento perché si realizzi questo supporto reciproco consiste nell’organizzazione di gruppi di auto mutuo aiuto per siblings adulti. Del resto, una conquistata serenità del fratello senza disabilità non può che incidere positivamente nella relazione con il fratello disabile, producendo, in ultima analisi, un beneficio anche per quest'ultimo.

La posizione dei fratelli è legata, in particolare, alla vita adulta delle persone con disabilità : siamo proprio noi fratelli, del resto, per legge di natura, a dover accompagnare, almeno nella maggior parte dei casi, la fase adulta della vita dei nostri fratelli, o sorelle, disabili, trovandoci spesso, ad esempio, a doverci confrontare con una congerie normativa ove persino l'interprete più acuto fatica a trovare un denominatore comune.
Viene quindi in evidenza ineluttabilmente il tema noto come €˜dopo di noi‑¬, che nell’ottica proposta è stato da noi riformulato in termini di «con o durante noi» (G. IRACI, 2002), considerato, peraltro, che i siblings, soprattutto, desiderano approfondire le modalità attraverso le quali la vita adulta dei propri fratelli disabili possa essere davvero «libera e dignitosa» (riprendendo la formula dell’art. 36 Cost.).

Per questo il Comitato Siblings, apportando la peculiare €˜prospettiva dei fratelli‑¬, si è impegnato nel corso del tempo in diverse attività , di cui ricorderò solo una delle più recenti: il contributo dato all’organizzazione del Convegno internazionale €˜Assistenza, inclusione sociale e diritti delle persone con disabilità . A vent’anni dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104‑¬, tenutosi a Roma il 13 e 14 giugno 2012 presso la Fondazione Santa Lucia e l’Università degli Studi Roma Tre.
Da ultimo, Paolo Cosi, in rappresentanza del Comitato Siblings, è intervenuto al €˜Sibshop con Don Meyer‑¬, organizzato dalla Fondazione Paideia e dal Centro di Psicologia e Analisi Transazionale a Torino il 20 e 21 aprile 2013.

Per il resto, e per quanto qui ho potuto solo accennare, non posso che rinviare al nostro sito web, www.siblings.it, il primo sito in Italia dedicato specificamente alle sorelle e ai fratelli di persone con disabilità e, soprattutto, fatto e gestito da sorelle e fratelli di persone con disabilità .
All’interno del sito abbiamo ritenuto opportuno inserire anche una bibliografia, che testimonia come anche la letteratura scientifica si sia interessata della posizione dei fratelli delle persone con disabilità (e forse un po’ è anche merito nostro).

Federico Girelli


PER INFO:

Comitato Siblings Onlus

IN DISABILI.COM:

SIBLINGS, QUANDO AD AVERE UNA DISABILITA’ E’ IL FRATELLO

Disabili Forum ‑¬â€˜ Vivere con un disabile

 
Redazione