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La nostra intervista ad Elisa la cui patologia, rara e degenerativa, la espone a continuo rischio di lussazioni. Qui racconta come sta recuperando la funzionalità del cammino con il tutore gamba-piede di Ottobock con sistema meccatronico

Elisa ha 44 anni,vive in Toscana e dalla nascita convive con una malattia rara genetica progressiva che espone continuamente il suo intero corpo a rischio di lussazioni. La diagnosi è arrivata solo 4 anni fa, quando lei aveva 40 anni. Ci racconta la sua storia e come sta affrontando questa sfida con la malattia, utilizzando anche il tutore di gamba e piede C-Brace della ditta specializzata Ottobock, che le permette di camminare con una certa fluidità, nonostante la sua patologia le abbia fatto perdere la sensibilità di una gamba da metà coscia in giù.

Elisa, raccontaci chi sei e quale è la tua condizione.
elisa mentre indossa CBraceA 40 anni mi hanno “fortunatamente” diagnosticato, dopo lungo tempo senza che avesse un nome, una patologia genetica, la Ehlers Danlos. Si tratta di una malattia del tessuto connettivo, quindi prende tutto il corpo, perché tutto il corpo ne è formato: sia fronte organi sia nervi. La conseguenza di questa condizione è che io rischio lussazioni continuamente.

Quindi fino ai 40 anni tu avevi una serie di problemi senza nome, è così?
Esatto. Ci sono nata con questa condizione, ma non si sapeva cosa fosse: nel tempo sono state operata e rioperata più volte, senza che si capisse da cosa erano provocati i miei problemi. Ma la cosa peggiore è che, in quanto malattia genetica, è trasmissibile.

La tua malattia quindi non ha una cura? E qual è la tua condizione attuale?
La patologia mi ha già preso varie parti del corpo, tra cui intestino, stomaco, vescica e tutti i legamenti, quindi le articolazioni - entrambe le spalle, il femore destro…ho le mani sub lussate, entrambe le ginocchia, e anche le vertebre, purtroppo. Non esiste cura per una guarigione dalla mia malattia: le uniche cure sono quelle per i suoi sintomi. Infatti il tutore C-Brace non mi farà guarire dalla malattia, ma mi permette di gestire un suo sintomo. Questo vale anche per altre persone che usano il C-Brace avendo un problema analogo al mio ma derivante anche da patologie diverse: questo ausilio non ci farà purtroppo guarire, ma ci aiuterà, nel caso in cui si riveli utile per la nostra condizione, a recuperare una funzione di cammino compromessa.

Prima di parlare di come ti aiuta il C-Brace vorrei capire in che misura la malattia compromette complessivamente la tua vita di tutti i giorni
A parte il fatto che dal 2017 ho dovuto abbandonare il mio lavoro, anche a causa di farmaci che pregiudicano la mia lucidità, nella quotidianità devo evitare in qualunque modo le lussazioni. Quindi la mia deve essere una vita sedentaria il più possibile, inoltre devo fare molta fisioterapia. Per farti capire, a volte basta anche solo un lenzuolo, per farmi lussare una caviglia. Ci sono giorni molto molto pesanti. Ci vuole tanta forza. Io vivo grazie al sostegno continuo dei miei genitori, che mi fanno da badante, soprattutto nelle giornate no i cui non riesco neanche a stare in piedi.

In merito al tuo problema di deambulazione, cosa hai usato precedentemente e qual è la situazione ora?
Sono stata 4 anni in carrozzina, e la uso sempre anche adesso per i lunghi spostamenti, perché la malattia mi provoca grande stanchezza e forti dolori. Rispetto alla gamba, il problema deriva da una lesione causata dalla lussazione che mi ha danneggiato il nervo femorale e sciatico. Quindi io ho perso la gamba: non sento niente.

ortesi gamba coscia c brace ottobockE qui arriviamo al C-Brace: dove lo hai conosciuto e quando hai iniziato ad usarlo?
E’ iniziato con il guasto al mio precedente tutore: prima del C-Brace usavo un tutore normale, rigido, sempre in carbonio, che mi reggeva semplicemente la gamba per evitare che mi lussassi il ginocchio, facendomi stare in piedi alle parallele. Quel tutore mi si era rotto e, del tutto casualmente, trovando una brochure del C-Brace, mia mamma mi ha detto: perché non provare questo tutore che, a differenza del tuo, ha un “motorino” che ti dà l’impulso del cammino? Avendo io in passato già provato un esoscheletro con buoni risultati, ho pensato che avrei potuto provare.

Il C-Brace richiede specifiche capacità residue, per poter essere idonei al suo utilizzo. I tecnici di Ottobock ti hanno quindi fatto provare questa gamba, e poi?
Dopo che mi sono informata, i tecnici Ottobock sono venuti dalla sede e mi hanno sottoposto a una prova per verificare che io fossi idonea: il C-Brace, infatti, non è adatto a tutti. Io non sento niente alla gamba da metà coscia in giù, ma riesco a dare la spinta col bacino, e quello è essenziale, altrimenti non riuscirei ad utilizzarlo. Il sistema di sensori mantiene motorizzato il movimento che io ho fatto partire, mentre l’elemento del piede è collegato alla gamba grazie alla caviglia.
Una volta verificato che poteva essere efficace per il mio caso, e dopo aver fatto dei test con l’ortesi di prova, hanno creato delle valve apposta per me e me lo hanno consegnato lo scorso 4 dicembre.


Tutto questo in tempi di Covid, lo ricordiamo
Sì, il grande vantaggio è che ho potuto fare tutto questo comodamente nella mia provincia, dove vivo io, e dove mi ha seguito un fisioterapista per settarlo e imparare ad usarlo correttamente. E’ stato quindi un lavoro d’equipe che ha coinvolto più persone, sia dalla parte tecnica, con i ragazzi di Ottobock, che da quella funzionale, col mio fisioterapista. Questo per farti capire anche la complessità dell’ausilio.

Ausilio complesso ma semplice da indossare e da portare, è corretto? Mi spieghi nel dettaglio come si usa?
Sì, C-Brace lo indossi praticamente come un guanto sulla gamba che ne viene avvolta, ed è molto leggero: è in carbonio. Io lo indosso subito la mattina per stare in piedi, lo chiudo e lo accendo. A quel punto, per farlo attivare “butto” il peso sulla gamba malata (e qui devo fare un grande sforzo di fiducia e di conoscenza del mio corpo): il C-Brace, avvertito il peso della gamba, attiva il pistone interno e permette che io “lanci” la gamba mentre lui si piega, flettendo il mio ginocchio. In questo modo mi dà una camminata fluida. Lo uso per stare in casa, ma anche nelle vicinanze, per andare a prendere la bambina a scuola, ad esempio.

Sul profilo autonomia, caricamento e manutenzione?
Dura circa 18 ore. Tutte le sere lo carico. Mentre di manutenzione non ho ancora avuto bisogno.

Che cosa ti fa fare C-Brace e cosa ha restituito alla tua vita quotidiana?
La dignità. La dignità e l’autonomia: quella di poter stare in piedi per fare un piatto di pasta ai miei bambini, di poter andare in bagno senza dover usare la carrozzina. Quelle cose di una vita normale. Non ti dico che voglio correre, ma almeno stare in posizione eretta e senza dover chiedere aiuto a nessuno. Questo C-Brace me lo da, e nel farlo mi ha cambiato la vita.

Un’ultima battuta: so che ci tenevi a lanciare un appello.
Il mio grande sogno
– non tanto per me ma per tantissime persone, penso soprattutto ai giovani, magari con lesioni da incidenti stradali – è che questo genere di ausili non siano più sconosciuti ma che diventino di prassi prodotti che le ASL possano passare o contribuire a passare. Perché si tratta di tecnologie che veramente ti cambiano la vita.

Qui la scheda tecnica che illustra caratteristiche e funzionamento di C-Brace e la possibilità di richiedere una prova gratuita nel centro più vicino a te!

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