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Per oltre il 90% dei malati rari non è disponibile una cura farmacologica specifica: togliere il diritto alla riabilitazione è togliere l’unica terapia spesso disponibile. Le associazioni si mobilitano

Il rischio di veder tagliata la riabilitazione ospedaliera sta mobilitando le persone con disabilità e quelle con malattie rare. Dopo la grande mobilitazione AISM, di cui vi abbiamo parlato nei giorni scorsi, anche le associazioni dei malati rari chiedono chiarimenti sui provvedimenti che il Ministero della Salute sta approntando nel decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e nel suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

LA LETTERA AL MINISTRO – In questi giorni 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare (che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti) hanno scritto al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, esprimendo perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dai documenti in discussione.

A RISCHIO L’UNICA TERAPIA DISPONIBILE - L’allarme nasce dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia.
A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 %, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile.
Da qui la grande preoccupazione tra i malati rari e le loro associazioni, in vista di una possibile limitazione al diritto di accesso a queste fondamentali prestazioni.

LE ALTRE PERPLESSITA’ - L’apprensione delle Associazioni si sofferma in particolare su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo e i criteri di individuazione dei componenti del Nucleo di Valutazione Multidimensionale. Nel testo si specifica: la soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche.
Per quanto riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i suoi componenti la perplessità espressa dal gruppo consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione.  In conclusione, l’obiettivo dell’incontro è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari.


Per approfondire:


Il testo della lettera


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Redazione