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Tra le azioni previste dal Piano: migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021

Il 24 maggio 2023 la Conferenza Stato Regioni ha approvato il nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026. Si tratta di una tappa estremamente rilevante, poiché dal piano derivano le azioni di programmazione e pianificazione per l’attuazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a favore dei malati rari, e delinea la cornice nella quale le linee d’azione dovranno essere implementate.

I CONTENUTI DEL PIANO
Il documento regolamenta temi di assoluta importanza per quanto riguarda le malattie rare, a partire dai processi di diagnosi precoce (pensiamo ad esempio allo screening neonatale), alla consulenza e test genetici, all’accesso tempestivo ai farmaci e al monitoraggio della rete malattie rare. Uno strumento che contribuirà a dare anche piena attuazione al Testo Unico sulle malattie rare (legge 10 novembre 2021 n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", ndr).

LE 9 LINEE DI INDIRIZZO
Nove le linee di indirizzo previste dal Piano, nelle quali si dovranno innestare azioni concrete:
Prevenzione primaria,
Diagnosi,
Percorsi assistenziali,
Trattamenti farmacologici,
Trattamenti non farmacologici,
Ricerca,
Formazione,
Informazione,
Registri e Monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare. 

LE RISORSE A DISPOSIZIONE
A disposizione per l’attuazione dell’Accordo sono stati stanziati 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024.: Le risorse saranno assegnate ed erogate alle Regioni e alle Province autonome con una successiva Intesa in Conferenza Stato-Regioni.


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Redazione


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