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Il network, composto da centri ospedalieri altamente specializzati dei paesi europei, si propone di mettere a rete le conoscenze sulle malattie rare e complesse, oltre i confini geografici

I malati rari – ovvero quelle persone affette da patologie con una soglia che non supera i 5 pazienti su 10 mila, spesso gravi, croniche, talvolta disabilitanti e, in molti casi, potenzialmente letali - possono contare in Europa su 24 Reti ERN (European Reference Network, reti di riferimento europee) composte da centri ospedalieri altamente specializzati nella ricerca e nel trattamento delle malattie rare, dedicate a differenti gruppi di malattie rare e complesse.

Perché è importante fare rete
Le malattie rare e complesse purtroppo scontano una scarsità di informazioni e conoscenze specialistiche: essendo molto rare, è difficile che i malati possano trovare nel proprio Paese tutte le informazioni e le opzioni terapeutiche altamente specializzate di cui necessiterebbero. Mettere quindi in rete specialisti e conoscenze che sarebbero altrimenti sparpagliati significa dare ai malati uno strumento che va oltre i confini geografici, per avere maggiori possibilità di accedere ai trattamenti che queste patologie richiedono.

Le Reti di Riferimento Europee
Il progetto è stato costituito sotto l’egida della direttiva del 2011 relativa all’assistenza sanitaria transfrontaliera, con l’obiettivo di fare rete e creare, appunto, un network di strutture per amplificare la loro forza grazie alla condivisione di conoscenze tra i Paesi, al fine di erogare cure migliori nei singoli Stati, spostando le conoscenze e non i malati. Oggi le reti ERN attive in Europa sono 24, suddivise per gruppi di patologie o condizioni, come ad esempio i tumori e i trapianti pediatrici, le malattie rare neurologiche, cardiache, respiratorie, immunologiche, ossee o dermatologiche.

Aumento delle strutture coinvolte
Nel 2017, anno in cui sono state istituite dal Consiglio degli Stati Membri, (composto da rappresentanti di tutti i Paesi dell'Unione Europea e dei Paesi SEE -Spazio Economico Europeo), le strutture altamente specializzate coinvolte nelle varie ERN erano circa 900, provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell'UE; dal 1 gennaio 2022, dopo un nuovo iter di valutazione dei candidati, i Centri di eccellenza sono diventati oltre 1.500 (620 nuove adesioni, la maggior parte delle quali in Italia).
A proposito di realtà italiane, l'Ospedale Pediatrico  Bambino Gesù, in particolare, è entrato a far parte di 5 nuove ERN che si aggiungono alle 15 assegnate nel 2017. Le nuove Reti dell'Ospedale riguardano le malattie scheletriche (ERN BOND), le malattie ematologiche (EUROBLOOD), le anomalie congenite ed ereditarie degli apparati digerente e gastrointestinale (ERNICA), le patologie epatiche (ERN RARE-LIVER) e le sindromi da suscettibilità genetica ai tumori (ERN GENTURIS). Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa, per le competenze altamente specialistiche, l'Ospedale della Santa Sede è quello con il maggior numero di aree assegnate.

Come vengono create le reti
La procedura e i criteri per istituire una rete di riferimento europea e per la selezione dei suoi membri sono definiti dalla legislazione dell’UE. La selezione dei Centri che fanno parte delle reti ERN tiene conto di diverse caratteristiche delle strutture ospedaliere candidate: la presa in carico e la cura del paziente, l'organizzazione e la gestione del centro, le attività di ricerca, le competenze, i sistemi informativi e una serie di criteri relativi alle specifiche patologie trattate.

Come funzionano ERN
Le Reti funzionano come gruppi di colleghi virtuali che, di fronte ad un caso, si incontrano per vagliare e discutere di una diagnosi e dei trattamenti. Nell'ambito di ogni Rete, gli specialisti delle strutture partecipanti scambiano informazioni attraverso discussioni virtuali dei casi su una piattaforma informatica ad accesso protetto e a strumenti di telemedicina.

Accesso alle ERN
Le ERN non sono direttamente accessibili ai singoli pazienti. Con il consenso dei pazienti e conformemente alle disposizioni del loro sistema sanitario nazionale, il loro caso può essere inviato dal loro medico al pertinente membro ERN nel loro paese.

Qui sotto, un video ne illustra il funzionamento


Per approfondire:

https://ec.europa.eu/health/european-reference-networks_it

Redazione

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