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Colpisce le donne in età fertile, talvolta con gravi ripercussioni sulla salute riproduttiva, in un contesto sociale che fatica a riconoscere la malattia

Malattia cronica di cui si parla poco, e che può condizionare pesantemente la vita delle donne che ne sono colpite, l’endometriosi è molto più diffusa di ciò che si pensa, diventando invalidante negli stadi clinici più avanzati. Ma le donne che ne soffrono non sono sole, e la prima arma per affrontarla è conoscerla. Per capire cos’è l’endometriosi e come intervenire, anche sul fronte dei diritti, abbiamo fatto qualche domanda ad Annalisa Frassineti – Presidente di A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi.

Si sa che è una patologia diffusa, ma se ne parla davvero poco. Si conosce il numero di donne che ne soffrono? Ci sono dei programmi specifici dedicati di prevenzione, a livello sanitario?
In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni, circa una donna su 10. In Europa si parla di 14 milioni mentre nel mondo 150 milioni. Purtroppo queste sono stime in quanto in Italia non abbiamo un registro nazionale che conteggia il reale numero delle donne che ne sono affette ma non solo, non dimentichiamo che è una patologia la cui diagnosi arriva spesso dopo anni di visite.
L’endometriosi è una patologia per la quale non esistono cure definitive né percorsi di prevenzione, ecco perché è importante informare ed essere informati ma soprattutto affidarsi a centri pubblici specializzati in questa patologia.

Cosa significa, quotidianamente, vivere con l’endometriosi?
L’endometriosi può essere sintomatica o asintomatica. Per chi non ha sintomi, vivere con l’endometriosi vuol dire avere paura di ciò che ti può accadere senza che tu possa rendertene conto, è l’ansia di aspettare la visita di controllo per capire se la tua situazione progredisce o resta la stessa.
Per chi invece è affetto a endometriosi sintomatica, vivere quotidianamente la patologia significa spesso dolore, quel dolore che ti toglie le forze, che ti toglie la lucidità. Un dolore che varia a seconda dell’organo che ne è colpito. Dolore alle ovaie, alla minzione, alla defecazione, durante i rapporti, dolore durante la respirazione, dolore diffuso all’addome. Stanchezza cronica ricorrente che è uno dei sintomi più lamentati dalle donne.
Il tutto vissuto in una società che non accetta questa patologia perché prettamente femminile e perché correlata al ciclo mestruale, con le ovvie difficoltà in ambito scolastico, lavorativo, famigliare.

Quali i trattamenti possibili?
I trattamenti devono essere scelti in base all’anamnesi della paziente e deve essere il medico a prescrivere la terapia giusta.
Tra i trattamenti proposti per l’endometriosi l’uso dell’estroprogestinico o del solo progestinico è capace di migliorare il quadro sintomatologico. Ove indispensabile si fa ricorso alla chirurgia , in questo caso ricordo l’importanza di affidarsi a centri in cui siano presenti chirurghi specializzati in endometriosi.

Per ottenere una diagnosi di endometriosi possono passare anche oltre sei mesi. Perchè è così difficile, quali sono i segnali da non sottovalutare e cosa fare subito?
L’endometriosi è una patologia difficile da diagnosticare, questo perché può colpire diversi organi e i sintomi sono molteplici, per ridurre il ritardo diagnostico l’unica arma che abbiamo è quella di informare le donne già in giovane età e formare ginecologi ecografisti che sappiano riconoscere la patologia.
Il sintomo principale è il dolore pelvico (presente nel 60% dei casi circa), che tipicamente si manifesta durante la mestruazione (si parla in questo caso di dismenorrea), l’ovulazione e/o durante i rapporti sessuali (dispareunia), o come dolore pelvico cronico.
Si può provare dolore durante l’evacuazione o la minzione, o sintomi intestinali aspecifici, per esempio periodi di stitichezza alternati a diarrea, sensazione di gonfiore addominale o mancato svuotamento intestinale, che molto spesso vengono associati inizialmente ad una diagnosi di “colon irritabile” e solo dopo valutazioni approfondite vengono collegati ad una situazione di endometriosi. Ripeto quanto sia importante quindi rivolgersi a ginecologi che conoscono la patologia per ottenere una diagnosi.

Una donna con diagnosi di endometriosi può ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile? In quali casi e come deve procedere?
Nello schema di decreto, l’endometriosi rientra nei deficit funzionali dell’apparato riproduttivo femminile: “Per quanto concerne la valutazione dell’apparato genitale femminile, le percentuali indicate si riferiscono a donne in età fertile (salvo diversa indicazione), nelle quali il danno anatomico spesso genera un complesso di disturbi che si ripercuotono sulla vita di relazione: alterazioni dell’umore, crisi cefalgiche, sudorazioni, precoce osteoporosi, ecc. Tali valori, inoltre, potranno variare a seconda di vari fattori, tra cui in primis l’età. E’ ovvio, infatti, come interventi demolitivi a carico dell’apparato ginecologico in soggetti giovani (ad es. età prepubere) incidano maggiormente sull’armonia dello sviluppo psicofisico delle persona, mentre in età fertile prevalgono gli aspetti riproduttivi. […]. Per l’endometriosi localizzata è stata presa in considerazione la classificazione della ASRM – American Society for Reproductive Medicine che prevede quattro diversi stadi differenziati in base alla diffusione locale della malattia: stadio I o endometriosi minima, stadio II o endometriosi live, stadio III o endometriosi moderata, stadio IV o endometriosi severa o grave”. All’endometriosi stadio I e stadio II è stato assegnato un numero fisso di 10 punti; all’endometriosi stadio III e IV da 11 a 20 punti, all’endometriosi stadio III e stadio IV con complicanze da 21 a 30 punti.

Quali altri benefici sono riconosciuti alle donne con diagnosi di endometriosi?

L’endometriosi è stata inserita nel LEA pertanto chi ha una diagnosi di terzo e quarto stadio (che secondo il Ministero può essere fatta solo tramite intervento chirurgico) la paziente ha diritto a:
– ANAMNESI E VALUTAZIONE, DEFINITE BREVI (Codice 88.74.1): Storia e valutazione abbreviata, Visita successiva alla prima ogni 6 mesi
– ECOGRAFIA DELL’ ADDOME SUPERIORE (Codice 88.76.1) Incluso: Fegato e vie biliari, pancreas, milza, reni e surreni, retroperitoneo Escluso: Ecografia dell’ addome completo ogni 6 mesi
– ECOGRAFIA DELL’ ADDOME INFERIORE (Codice 88.76.1) Incluso: Ureteri, vescica e pelvi femminile. Escluso: Ecografia dell’addome completo ogni 6 mesi
– ECOGRAFIA TRANSVAGINALE (Codice 88.79.7) ogni 6 mesi
OPPURE
– ECOGRAFIA TRANSRETTALE (Codice 88.79.8) ogni 6 mesi
– CLISMA OPACO SEMPLICE (Codice 87.65.1) oltre alle precedenti in caso di sospetta ostruzione intestinale.

Cosa manca e cosa servirebbe per supportare le donne con endometriosi e coloro che non hanno ancora una diagnosi?
Servirebbero più medici formati in endometriosi, più fondi ai centri specializzati, più campagne di sensibilizzazione. Servirebbe una reale tutela lavorativa, esenzione farmaci e esami clinici. Insomma, ancora tanto c’è da fare ma speriamo che presto le cose possano cambiare.
Nel frattempo come Associazione di pazienti continueremo a sopperire a tutte quelle mancanze per cui da anni la nostra attività di volontariato ci vede protagoniste, a sostegno delle donne, avendo cura di non lasciarle mai sole.
Sul sito dell’APE - www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti, per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.

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