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Spesso di difficile diagnosi, l’endometriosi è stata riconosciuta come patologia cronica invalidante ed è oggi possibile presentare domanda sia di riconoscimento di invalidità sia di esenzione per alcune prestazioni specialistiche

È iniziato da pochi giorni marzo, il mese noto per la festa della donna, ma in pochi sanno che è anche il mese dedicato a livello mondiale alla consapevolezza dell’endometriosi. Trentuno giorni in cui si intensificano le iniziative, i progetti e le attività che permettono di accendere i riflettori su questa malattia che colpisce 1 donna su 10 in età fertile, ma che è ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare.

Anch’io nel mio piccolo ho voluto dare il mio contributo all’azione di tante donne che hanno deciso di rompere il silenzio e di promuovere informazione e conoscenza. Ancora troppo spesso, infatti, nel nominare l’endometriosi ci si sente rispondere: “ENDO CHE?”. Ecco, allora, che è bene spiegare di cosa si tratti.

COS'E' L'ENDOMETRIOSI - L’endometriosi è una malattia cronica, invalidante, complessa e anche subdola perché, anche se “esternamente” non si vede, internamente se non riconosciuta in tempo può causare danni permanenti portando a interventi demolitivi con la perdita di organi danneggiati, ad infertilità/sterilità e a pesanti ricadute sul piano biologico, psicologico e sociale.

LE CAUSE - Le cause di questa malattia non sono ancora chiare e le teorie sono molteplici. Si sa che è determinata dalla presenza di cellule endometriali (le stesse che formano l’endometrio, tessuto di rivestimento interno dell’utero) al di fuori della loro sede fisiologica (l’utero appunto). Questi impianti anomali possono interessare organi pelvici come ovaie, tube, peritoneo, vescica, ureteri, vagina, intestino, ma possono essere presenti anche localizzazioni in sede extrapelvica come la pleura o colpire lo stesso utero (in quest’ultimo caso si parla di adenomiosi). Mese dopo mese, le zone colpite da endometriosi vanno incontro a periodici sanguinamenti interni (in concomitanza con il ciclo mestruale) che portano a infiammazioni croniche, alla formazione di cicatrici e aderenze tra gli organi, alla comparsa di cisti e noduli.

STADI E SINTOMI - Sono riconosciuti quattro stadi della malattia, a seconda della gravità che la caratterizza. Vi sono forme asintomatiche (molte donne non sanno nemmeno di averla!), ma nella maggior parte dei casi possono essere presenti uno o più sintomi, tra i quali (per citarne alcuni): dolore pelvico cronico, dolore ovarico, dolore durante/dopo la minzione o l’evacuazione, dispareunia (dolore durante/dopo i rapporti sessuali), affaticamento cronico, cefalea, disordini autoimmunitari, coliti, sindrome del colon irritabile, cistiti, incontinenza, metrorragia (abbondanti perdite di sangue uterino), dismenorrea (mestruazioni dolorose), aborti spontanei ripetuti, infertilità/sterilità.

DIAGNOSI TARDIVA E CURE - Attualmente non esiste una cura definitiva per questa malattia cronica e recidivante, le terapie farmacologiche e chirurgiche aiutano a tenerla a bada, senza riuscire tuttavia a risolverla definitivamente.
Di fronte a questa patologia che porta nel tempo a un peggioramento della qualità della vita personale, familiare, sociale e lavorativa, diventa d’obbligo riuscire ad agire tempestivamente garantendo a chi ne soffre una diagnosi precoce e una presa in carico appropriata. Questa necessità si scontra, però, con la realtà dei fatti: dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi di endometriosi passano anche una decina di anni! Perché questo ritardo nel riconoscere la malattia? Da un lato vi è l’abitudine culturale di considerare il dolore del ciclo mestruale (uno dei tanti sintomi della malattia) come “normale”. In genere occorrono quasi cinque anni per capire e accettare che quel dolore invalidante tanto normale non è, decidendo quindi di rivolgersi a un medico per indagarne le cause.
Dall’altro lato occorrono altrettanti anni prima di trovare uno specialista in grado di riconoscere la malattia: molte donne affermano di aver cambiato diversi ginecologi prima di ricevere una diagnosi corretta.

L'ENDOMETRIOSI NEI LEA - Per ridurre queste tempistiche occorre, dunque, agire su più fronti: è importante sia diffondere la consapevolezza dell’endometriosi tra la popolazione, sia promuovere la formazione in campo sanitario (tra medici di base, ginecologi, psicologi, ecc.) affinché sempre più specialisti siano in grado di individuare i sintomi caratterizzanti la patologia.
Negli ultimi tempi, fortunatamente, si sono moltiplicate le iniziative che hanno permesso di risvegliare l’attenzione su questa malattia ancora poco nota.  Un passo significativo è stato compiuto nel 2017 con l’inserimento dell’endometriosi nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): la malattia è stata riconosciuta come patologia cronica invalidante ed è oggi possibile presentare domanda sia di riconoscimento di invalidità, sia di esenzione per alcune prestazioni specialistiche (ma solo per le forme più gravi – terzo e quarto stadio della malattia).

logo associazione ape endometriosiASSOCIAZIONI E INFORMAZIONE - Un riconoscimento importante va inoltre alle associazioni, nate sul territorio grazie all’impegno sociale di volontari e di pazienti affette da endometriosi, come ad esempio A.P.E. Onlus – Associazione Progetto Endometriosi.  La mission di questa Onlus, che opera a livello nazionale, è quella di fare informazione per promuovere consapevolezza sull’endometriosi tra le donne, i loro familiari, il personale sanitario e le istituzioni al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e offrire supporto a chi ne soffre. L’A.P.E. rappresenta anche la prima Associazione in Europa che, nel 2018, è arrivata fino a Bruxelles partecipando alla prima conferenza sul tema dell’endometriosi in Parlamento Europeo.
Nel corso del mese di marzo l’A.P.E. organizza molteplici iniziative tra cui incontri di sostegno, convegni con specialisti del settore, conferenze pubbliche,  tavoli informativi, attività di formazione nelle scuole per sensibilizzare le adolescenti. È possibile essere aggiornati su tutti gli appuntamenti previsti, trovando quelli più vicini alla propria città, visitando il sito www.apeonlus.it.

LE DONNE FANNO SQUADRA - Oggigiorno sono numerosi anche i gruppi di supporto che si possono trovare nei social network e che hanno lo scopo di creare una rete di comunicazione fra le donne colpite da endometriosi così che si sentano meno sole nell’affrontare le personali sfide quotidiane. Tra i tanti gruppi social di “endo girls”  è presente su Facebook l’“Endomarch Team Italy”, che aderisce al movimento internazionale EndoMarch, diffuso in oltre 60 paesi del mondo, con l’obiettivo di ispirare significativi cambiamenti a livello anche politico per favorire il riconoscimento dei diritti delle donne malate.
Per il sesto anno consecutivo EndoMarch promuove un’iniziativa di sensibilizzazione a livello mondiale: il 30 marzo 2019,  si terrà in oltre 50 capitali del mondo l’Endomarch Day, la Marcia globale per la consapevolezza dell’endometriosi. Anche l’Italia parteciperà all’evento: l’Endomarch Team Italy ha infatti organizzato a Roma una marcia pacifica che si snoderà per le vie della capitale.
La manifestazione, nata negli Stati Uniti, sarà un’occasione importante per portare l’attenzione su questa malattia che colpisce 1 donna su 10 in età fertile, il che equivale a 3 milioni di donne in Italia e 180 milioni nel mondo. Donne che sono ormai stanche di sentirsi incomprese, donne che intendono rompere il silenzio, donne che vogliono lottare pacificamente per la tutela della propria salute.

Questo articolo è dedicato a tutte loro, alla loro forza e al loro coraggio.

Photo by Valeria Boltneva from Pexels

Giusi Pianta