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Se non si interverrà su servizi, supporto a famiglie e caregiver, interventi di prossimità per i malati di Alzheimer, si arriverà in ritardo nella gestione di quella che è già una emergenza demenza
Un paio di mesi fasi è celebrata la giornata mondiale Alzheimer, un appuntamento che ha portato a riflettere sulla condizione dei malati e delle loro famiglie. Al netto delle considerazioni più strettamente sanitarie, ciò che resta della riflessione in merito è la necessità di intervenire il più presto possibile, da un lato sul rafforzamento dei servizi e delle dotazioni del SSN per l’adesso, e dall’altro come strutturare tali sistemi per un prossimo futuro nel quale si stimano dati in crescita.

I numeri dell’Alzheimer
Al momento attuale l’Alzheimer rappresenta una delle principali cause di disabilità nella popolazione over 60 a livello mondiale. In Italia si stimano in 700.000 le persone che sono colpite dalla malattia, in maggioranza donne, con una proiezione di costante crescita nei prossimi anni, dovuta all’invecchiamento della popolazione. Il dato numerico va inoltre intersecato con un secondo importante elemento: la cura informale che le famiglie assicurano alle persone con Alzheimer. I caregiver familiari, per intenderci, che si occupano e si prendono cura di un genitore, marito, moglie, fratello che si ammala. Ebbene, se si vuole guardare al futuro con lungimiranza, bisognerà considerare anche che le famiglie uni personali saranno sempre di più, e a quel punto verrà a mancare proprio quel sostegno informale che adesso è ancora garantito dalle famiglie.

Costi della malattia su famiglie e caregiver
Ricordano AIMA - Associazione italiana malattia di Alzheimer e la Società Italiana di Neurologia (SIN) che il costo della malattia è attualmente in larga parte sulle spalle delle famiglie, che si sobbarcano circa l’80% della spesa complessiva. Inoltre il peso della malattia sulle donne è ingente: secondo le stime tra i 3 caregiver che in ogni nucleo familiare si fanno carico dell’assistenza al malato, la maggioranza sono donne e sostengono il carico maggiore del lavoro di cura, con conseguenze sociali importanti.

7 linee d’intervento
AIMA e SIN hanno quindi stilato un documento dove, oltre ai 7 motivi del perché sia necessario intervenire con politiche per l’Alzhemer, vengono anche indicate 7 proposte per realizzarle concretamente.
1) Un piano di interventi strutturali 
Nel primo punto si chiede di guardare al futuro, chiedendo di intervenire sulla dimensione organizzativa e le dotazioni strutturali del Sistema Sanitario Nazionale per far fronte anche ai nuovi scenari che, grazie alla ricerca, vedranno la possibilità di interventi precoci. Allo scopo, si dovrebbe. A partire dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze, previsto dalla Legge di Bilancio  2021, si potranno individuare specifiche linee di investimento per le necessità dell’Alzheimer (ad  es. facendo leva sul Fondo per l’edilizia sanitaria e l’ammodernamento tecnologico).

2)   La prossimità 
Le Case della Comunità previste nel PNRR, se adeguatamente organizzate, potrebbero includere anche alcuni CDCD (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze), avvicinando i servizi fondamentali per il Paziente AD e per la sua famiglia. Si chiede quindi di portare in prossimità le competenze specialistiche (neurologiche e geriatriche) oltre che i servizi assistenziali e quelli sociali dei Comuni.                                                                   

3)   Gli ospedali di comunità
Sia nei processi di invio dal territorio che in quelli di dimissione dall’ospedale, il recupero delle condizioni di equilibrio psico fisico potrà essere conseguito anche attraverso modelli di cure intermedie. In questo potrebbero fornire risposte risposte territoriali dei bisogni, anche complessi, del malato e della famiglia, gli ospedali di comunità.

4)   Infermiere di famiglia e di comunità
Questa figura a supporto dei pazienti Alzheimer potrebbe avere un orientamento forte nel fornire supporto assistenziale e sanitario nelle situazioni di maggiore fragilità sociale.

5) L'ADI Alzheimer
Si auspica la creazione di un ADI Alzheimer dedicato: un modello di servizio che porta al domicilio competenze specialistiche multidisciplinari e attività riabilitative, psico-educazionali e di sostegno, anche in via digitale.

6)   Caregiver
La richiesta è ad un riconoscimento legislativo della figura del caregiver: cosa che avviene già in altri Pesi Europei, ma non ancora in Italia. Inoltre occorre prendere in considerazione in modo diretto la figura del caregiver dando piena attuazione alle disposizioni di legge che già negli anni scorsi hanno previsto uno stanziamento in questo senso.

7)   Formazione dei caregiver professionali e sostegno al caregiver familiare
La complessità della gestione della persona con malattia di Alzheimer prevede competenze che le famiglie imparano sul campo. Eppure, il lavoro di cura non si improvvisa e molto può essere fatto per sviluppare interventi specifici nell’accudimento quotidiano. Altro tema è quello della  formazione dei badanti con competenze e tecniche specifiche nella gestione di quelle pratiche assistenziali che per il paziente con Alzheimer diventano più critiche.
È necessario un insieme di conoscenze e competenze che rafforzino il contesto all’interno del quale il malato vive, fatto di sostegni ai soggetti quotidianamente coinvolti nella sua cura anche attraverso iniziative di coproduzione e di community building.

Per approfondire:

7 buoni motivi e 7 buone proposte per non dimenticare l’Alzheimer

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Redazione

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