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Famiglie e malati sono spesso vittime di stigma e solitudine, ma è l’intera comunità a dover sviluppare forme di accoglienza e supporto

Demenza significa entrare in una dimensione che ruba a chi ne è colpito la sua stessa vita di prima. Chi  soffre di demenza è colpito da malattie cerebrali che vanno ad alterarne memoria, pensiero, comportamento  e personalità: la persona viene lentamente risucchiata in una vita che non riconosce più, perdendo i punti di riferimento anche più stretti, come persone, luoghi o oggetti familiari.
 
La demenza colpisce indiscriminatamente nel mondo, e nella maggior parte dei casi (tra il 50 e il 60%) è conseguenza della malattia di Alzheimer. Le cellule cerebrali delle persone con  Alzheimer progressivamente vengono indebolite da un processo degenerativo che si manifesta, appunto, con la demenza. A quel punto la persona può avere importanti problemi di memoria, anche cognitivi, comportamentali e di movimento. Ad essere compromessa è la vita anche nella sua sfera sociale e familiare.

I NUMERI DEL FENOMENO - Le stime ci dicono che solo in Italia 1.241.000 persone sono colpite da demenza; a livello mondiale, si calcola che ogni 3 secondi una persona sviluppi una forma di demenza. Numeri che fanno rabbrividire, soprattutto se letti in prospettiva di un futuro che vede quasi raddoppiare i malati ogni 20 anni (nel mondo nel 2015 il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza, ndr).

COME VIVONO LE FAMIGLIE – Vedere lentamente un proprio caro perdere punti di riferimento o, sentirlo domandare “chi sei?” quando lo si va a trovare, sostituirsi a lui per compiere le azioni basilari della vita di tutti i giorni, prevenirne fughe o allontanamenti incontrollati è la quotidianità di chi è al fianco di una persona colpita da Alzheimer.
Ma la persona malata non deve essere una persona abbandonata nella sua condizione, come non vanno abbandonate le famiglie: non deve essere un problema di chi ce l’ha. C’è l’obbligo morale e civile anche dell’intorno – dell’ambiente e della comunità -  di accogliere i bisogni delle persone colpite, per far sì che la diagnosi di demenza non coincida con la fine della vita sociale della persona, ma sia per lei possibile relazionarsi serenamente con gli altri, pur nella malattia e nella condizione difficile che essa comporta. Stigma ed esclusione sociale sono ulteriori fardelli che invece queste famiglie spesso si trovano a dover portare, oltre alla “perdita” del proprio familiare nella sua normale condizione affettiva e a tutto ciò che significa, sui piani anche emotivo ed organizzativo, affiancare una persona con una malattia degenerativa progressiva ad esito infausto.

LE COMUNITA’ AL FIANCO DI MALATI E FAMIGLIE – Ma quanto sono pronte le comunità a fare la loro parte? Ancora poco, ma qualcosa si muove. Proprio per favorire una maggiore consapevolezza della condizione di malati e famiglie da parte dell’ambiente nel quale vivono, e contribuire al contempo alla loro maggiore inclusione sociale, esistono da qualche anno, a livello internazionale, le Dementia Friendly Community. Si tratta di “comunità amiche delle persone con demenza”, che vedono lavorare insieme governi, associazioni e attività del territorio, con l’obiettivo di favorire un coinvolgimento della popolazione nella conoscenza della demenza ma anche nella sua accettazione sociale. Gli interventi vanno, ad esempio, da momenti informativi per la popolazione, a iniziative di formazione per esercenti, che vengono formati ad avere a che fare con clienti con demenza e loro famiglie. In Italia attualmente 13 città hanno aderito al percorso proposto dalla Federazione Alzheimer Italia per diventare Comunità amiche delle persone con demenza.

DALLA FAMIGLIA ALLA COMUNITA’ - E proprio “Dalla famiglia alla comunità” è il titolo di un convegno promosso dalla Federazione Alzheimer Italia, aperto al pubblico, il prossimo 14 settembre a Milano, in occasione del mese dedicato all’Alzheimer, che culminerà il 21 settembre nella Giornata Mondiale Alzheimer. La giornata di approfondimento, che vedrà l’intervento di numerosi esperti, sarà dedicata alle modalità di assistenza che prendono forma anche al di fuori delle mura dell’abitazione, “dentro la comunità” in cui il malato e la sua famiglia vivono.
Dall’Australia, ospite d’eccezione sarà Kate Swaffer, a dare letteralmente voce ai malati: affetta da demenza da dieci anni, Kate è presidente di DAI - Dementia Alliance International, l’associazione internazionale delle persone con demenza.
Sul fronte della ricerca interverranno poi il neurologo Carlo Defanti, il farmacologo Stefano Govoni e i geriatri Antonio Guaita e Silvia Vitali.
Spazio in seguito all’esperienza del “Paese Ritrovato” di Monza, la prima cittadella italiana destinata alla cura delle persone con demenza, raccontata da Marco Fumagalli della Coop. Meridiana, e all’illustrazione delle delle Dementia Friendly Community.
L’incontro, dal titolo “Dalla famiglia alla comunità: l’innovazione al servizio della persona con demenza”, si terrà presso la Sala Alessi di Palazzo Marino dalle 9 alle 16 con ingresso libero (prenotazione obbligatoria fino a esaurimento posti: 02-809767, info@alzheimer.it).

LA QUOTIDIANITA’ IN MOSTRA - Sempre nella stessa giornata a Palazzo Marino sarà visibile per il pubblico dell’incontro la mostra fotografica “Love, loss and laughter - Seeing Alzheimer's differently” (“Amore, Perdita e Risate - Una visione differente dell’Alzheimer”) dell’americana Cathy Greeblat: 14 scatti (una selezione rispetto ai 100 presenti nell’omonimo libro) che ritraggono numerose persone con demenza colte in momenti di quotidianità e “normalità”, accanto ai propri familiari o carer. L’obiettivo è mostrare come, anche dopo la comunicazione della diagnosi, la persona con demenza possa continuare a relazionarsi serenamente con gli altri e a vivere una vita piena di significato.
La mostra sarà esposta contemporaneamente per tutto il mese di settembre in altre 33 città:
Abbiategrasso MI, Alberobello BA, Albino BG, Asti, Bari, Castel Giorgio TR, Bologna, Borgomanero NO, Brescia, Camposampiero PD, Catanzaro, Fabriano AN, Foggia, Genova, La Spezia, Lamezia Terme CZ, Lecce, Legnano MI, Lissone MB, Milano, Milazzo ME, Monza, Pisogne BS, Piacenza, Potenza, Quartu Sant’Elena CA, Roma, Rosta TO, Sassari, Torino, Trieste, Venezia, Verbania, Verona.


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Francesca Martin


Photo Credits: Alzheimer Italia