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Oltre un anno per una diagnosi e poco coinvolgimento del malato tra i dati più significativi di una rilevazione europea che ha coinvolto familiari e caregiver delle persone con demenza

Il percorso diagnostico di una persona con demenza è inestricabilmente legato all’esperienza che ne fa anche tutta la famiglia. Questo significa che una diagnosi tempestiva e accurata aiuterà, tanto il malato quanto la sua famigli, ad affrontare le grandi sfide che questa malattia porta con sé.

A questo proposito, com’è la situazione in Italia ed Europa? E’ facile avere una diagnosi di demenza? Quali sono i maggiori ostacoli, e quali le ricadute sul malato e sulla sua famiglia?  Un rapporto europeo presentato alla fine di giugno al Parlamento Europeo da Alzheimer Europe, l’organizzazione che riunisce 40 Associazioni Alzheimer nel nostro continente, ha reso noti i risultati dello studio “European Carers’ Report 2018” nel quale venivano interpellati proprio i familiari e i carer di cinque paesi europei, compresa l’Italia.

I sondaggi hanno coinvolto 1.409 familiari e carer di persone con demenza di Italia, Scozia, Olanda, Repubblica Ceca e Finlandia: nazioni che  rappresentano un campione significativo della  situazione in Europa in merito a questo percorso diagnostico. Per l’Italia, rappresentata dalla Federazione Alzheimer Italia, sono state raccolte le esperienze di 339 persone. I dati più significativi riguardano i tempi di diagnosi e la comunicazione al malato.

QUANTO TEMPO PER UNA DIAGNOSI – E’ sui ritardi di diagnosi che si registra il primo dato pesantemente significativo: lo studio ha rilevato che ci vogliono, in media, 2,1 anni per ricevere la diagnosi corretta di demenza. Su questo fronte l’Italia si comporta meglio, con 1,6 anni.
A questo dato va aggiunta inoltre una cifra affatto bassa: quella del 25% dei malati che ricevono inizialmente un’altra diagnosi medica: per l’Italia questa percentuale sale al 31,9%.

CHE TIPO DI DIAGNOSI – Una volta poi  stabilita la diagnosi corretta, si sono registrate le seguenti percentuali di demenza:
- 53% lieve
- 36% moderata
- 4% grave
Quasi la metà dei familiari (47% nel complesso e ben il 52,1% in Italia) credono che il tasso di diagnosi sarebbe risultato migliore se valutato più tempestivamente.

LA COMUNICAZIONE AL PAZIENTE – Sulla comunicazione data al malato in merito alla propria diagnosi di demenza si registrano differenze anche importanti tra i vari Paesi partecipanti allo studio. Secondo i carer che affiancano i malati, non sono stati informati della propria diagnosi queste percentuali di malati dei diversi Paesi:
- 59,3% in Italia
- 23,2% in Repubblica Ceca
- 8,2% nei Paesi Bassi
- 4,4% in Scozia
- 1,1% in Finlandia
Il dato italiano, in particolare, fa riflettere sullo scarso coinvolgimento del malato stesso: utile o dannoso? Su questo ha commentato Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia: “Una diagnosi tempestiva insieme al coinvolgimento del malato nelle decisioni che lo riguardano e all’ascolto delle sue esigenze sono fondamentali per combattere l’esclusione sociale e lo stigma, per assicurare dignità e migliorare la qualità di vita dell’intera famiglia coinvolta”.

IL SUPPORTO DOPO LA DIAGNOSI – E una volta arrivata la diagnosi? In che modo il malato e la sua famiglia sono supportati nel difficilissimo percorso che dovranno intraprendere? E’ proprio su questo tasto che si registra la maggiore insoddisfazione dei familiari italiani, anche se il problema, secondo lo studio, accomuna tutti gli stati: nel complesso la metà dei familiari richiede informazioni su come affrontare e convivere con la demenza e sui servizi disponibili sul territorio.

CHI SONO I CARER – Come sappiamo, il profilo preponderante del caregiver che si occupa in casa della persona con demenza è donna. Lo confermano anche i numeri di questo studio, con una percentuale che si attesta tra l’80% (per l’Italia) e l’82% (per gli altri Stati europei).
E’ soprattutto il figlio della persona malata ad occuparsene  (64,8%; solo nei Paesi Bassi sono di più i mariti/mogli con un 53,7%).
In Italia anche le persone con demenza -che nel complesso si stimano in 1.241.000 -sono nella maggior parte dei casi donne (73,9%), tra i 75 e gli 84 anni (49,1%), e quasi la metà di loro vivono in casa con i loro familiari (46,4%) o con altri carer (28,7%), mentre sono pochi coloro che alloggiano presso residenze assistenziali (12,1%).

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Redazione