Menu

Tipografia

Lungi dall’essere solo il “social dei balletti”, Tik Tok si può prestare alla narrazione di esperienze personali anche serie. Ci racconta la sua esperienza Lila Madrigali

Sotto una cascata di riccioli biondi, lì sotto c’è una donna dalle mille risorse che non cede sotto i colpi bassi della disabilità e, anzi, decide di condividere ciò che rende la sua vita una sfida quotidiana.

E’ così, col sorriso e la mano sempre tesa verso l’altro, che Lila Madrigali affronta e vive con la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia rara tanto complessa quanto subdola e imprevedibile, che ha deciso di raccontare – anche con ironia - su TikTok, nel suo nuovo profilo: tiktok.com/@lilamadrigali

Innanzitutto come stai, Lila?
Ho passato periodi decisamente migliori dal punto di vista della salute. Le complicazioni si susseguono con l'avanzare dell'età e talvolta questo si ripercuote sull'umore. Ma il viaggio attraverso i giorni è sconfinatamente affascinante e mi viene spontaneo guardare avanti al bello relegando le sfortune in esilio. In tutto questo ho la fortuna di avere al mio fianco personale sanitario da mille e una notte: non è mica scontata, questa fortuna!

Tik Tok è noto per essere il social “dei balletti”. Si presta a una comunicazione su temi più seri? Perché lo hai scelto per parlare della tua malattia?
Chi segue davvero Tik Tok sa che non è solo il social dei balletti. Su questo social si normalizza la depressione, si esternano l'anoressia, bulimia, tematiche sociali come la violenza domestica, l'inclusione, si sensibilizza molto sul mondo LGBTQ. Insomma, si fa cultura del nuovo millennio. Poi si balla anche, perché no?  I balletti e le challenges coreografiche ci sono certamente e sono appannaggio di una giovane fascia d'età, ma oltre al divertimento c'è spazio per l'espressione di tematiche che si vivono in prima persona senza edulcorazione. Ad esempio un DCA minore, una malattia rara, qualcosa di cui il mondo mediatico non parla abbastanza. Ho scelto Tiktok perché mi prudeva la voglia di ironizzare e di far passare un messaggio a prescindere dalla fascia d'età. Ho followers GIOVANISSIMI!

Il tuo nuovo profilo, online da dicembre, ha quindi una utilità collettiva che va oltre al canale personale di condivisione della tua condizione?
Assolutamente sì. La spinta di apertura del canale è stata proprio questa: offro un abbraccio concreto, una risata ma anche un "ti sento, ti capisco" in un momento storico nel quale è tutto molto incerto e si fatica a guardare avanti. Proprio come faccio in prima persona con Solaria, la linea di ascolto telefonica di DisAbili Solari.

Di cosa parli, quindi?
Ironizzo su tutte quelle cose che generano frustrazione quando si soffre di una malattia cronica. Creo contenuti nei quali chi è affetto da una malattia cronica si rispecchia, vive in prima persona su di sé e magari riesce a farsi una risata.

Domanda delle domande: si può ironizzare sul dolore? Se sì, c’è un limite che ti sei data?
Si può ironizzare e SI DEVE! Essere malati è un inferno, inutile indorare la pillola. Se lo si prende troppo seriamente si rischia di non riuscire più a vedere la vera vita, il succo gioioso di ogni sole che sorge. Il limite è sempre e solo il rispetto: mai ridicolizzare gli altri. Prendo in giro me stessa, ricordandomi di prendere la vita un po' più alla leggera.

Come è stato accolto questo canale?
Critiche per ora nessuna, se non quelle esterne di chi non conosce il social e parla per areare le fauci. Chi mi segue commenta, ride di me (bonariamente), innesca dialoghi rispettosi ed ironici. C'è stato qualche hater, ma grazie al meccanismo della segnalazione è sparito prima che potessi rispondergli. Trovo che, nella mia esperienza, la comunità di Tiktok sia pronta a proteggere chi si mette in gioco in primo piano.

Cosa ti aspetti da questa avventura?
Se riuscirò a portare anche solo un sorriso in più, sarò felice! ^_^
Non sono uno scienziato, non cambierò il mondo né troverò la cura per la Ehlers Danlos Vascolare, ma farò ridere chi ne è affetto e magari sarò uno sprone per i giovani che si approcciano alla ricerca. 

Non è già la più bella delle ricompense? 

Gli articoli di Lila su disabilicom:

La rivoluzione gentile di Lila, che rivendica i diritti delle persone con disabilità senza urlare

La mia storia di disabile solare, perchè io non sono la mia disabilità

L'alleanza disabile-negoziante che conviene a entrambi

Redazione

bottoncino newsletter
Privacy Policy

Quando invii il modulo, controlla la tua inbox per confermare l'iscrizione