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A promuovere il progetto è DisAbili Solari: dietro alla cornetta la sua ideatrice, Lila Madrigali, insieme ad alcuni volontari

Conosco Lila Madrigali da qualche anno: è una ragazza dall’entusiasmo disarmante, una musicista, una donna aperta e intelligente, una persona luminosa nonostante la malattia, la disabilità e la sofferenza che queste le provocano. Lila ha una malattia rara, la sindrome di Ehlers Danlos tipo 4, che le provoca problemi a carico delle articolazioni, ipovisus, lassità legamentosa e dolore invalidante.

Il suo entusiasmo la porta a sperimentare sempre, a mettersi alla prova ad aprire finestre di comunicazione continua: è lei a gestire il gruppo fb DisAbili Solari: una comunità che si occupa di ricercare notizie positive inerenti la disabilità, una sorta di "contenitore di allegria." Filo conduttore è sempre il sole, la luce. Il suo è un approccio positivo alla disabilità, al dialogo con ciò che non è disabilità, alla continua ricerca di un ponte. Lila è così: ci vuole vicini.

Lila mi ha scritto qualche giorno fa, e il suo messaggio arriva con la consueta discrezione, con la paura di disturbare. E’ partito da una stanza d’ospedale: ci starò circa un mese. Ma vorrei raccontarti di un nuovo progetto. Lila è quella dei nuovi progetti, sempre. Dello sguardo che si spinge avanti di continuo, del mettersi alla prova con qualcosa di nuovo, come la danza, la sua ultima passione.

Ancora una volta Lila è partita dalla sua esperienza personale, che ha affrontato, analizzato, attraversato e smontato, per giungere ad un nuovo progetto di servizio per gli altri.

Solaria è nata un giorno in cui sentivo tanto, tantissimo dolore e mi piangeva il cuore all’idea di parlarne con i miei familiari – mi spiega. Caricarli di questa sofferenza era qualcosa che mi dilaniava, eppure sentivo di dover parlare con qualcuno per sfogare questo stress. Qualcuno che conoscesse bene il dolore cronico. Così è nata l’idea di aprire un numero di telefono per ascoltare la sofferenza fisica altrui.

Solaria, dunque. Ovvero un servizio informale e dal basso di ascolto e supporto telefonico gratuito rivolto alle persone con dolore cronico. Una sorta di auto-mutuo aiuto per trovare un orecchio, gestito in maniera volontaria direttamente da Lila e dal Dr. Carmelo Corrado Occhipinti, psicoanalista.

SOLARIA, ovvero “so l’aria”, conosco ciò che stai passando ed empatizzo con te, spiega Lila. A Solaria - continua - chi ascolta, dall’altra parte del telefono, sa che cos’è il dolore cronico perché lo sperimenta ogni giorno sulla propria pelle e potrà aiutare chi chiama a cercare un raggio di sole per illuminare il cammino. 

Perché un servizio di questo tipo? , chiedo.
Perché il dolore cronico è un ospite sgradito e indesiderato che non ti lascia mai. Non va in vacanza e neanche in pausa, non conosce la differenza fra giorno e notte. Chi lo conosce sa che averlo come compagno di vita è un inferno.
Chi non lo conosce spesso non lo capisce.
E allora può capitare di sentirsi sminuiti nella propria sofferenza, poco accolti o incompresi davanti all’entità del dolore
. Ti sembra che nessuno possa capire quello che stai passando.

Come funziona Solaria?
Solaria è un servizio di supporto telefonico al quale ci si potrà rivolgere per trovare una parola amica, un po’ di ironia, un sorriso o semplice ascolto. Il servizio è gratuito (il costo a carico di chi chiama è quello della telefonata, alla tariffa del proprio piano); se si vorrà sarà possibile sostenerlo tramite donazione su https://ko-fi.com/lila1 .
La linea telefonica è attiva in determinati momenti della giornata: in via sperimentale saranno:
MATTINO dalle 11,00 alle 14 
POMERIGGIO: dalle 16 alle 18 
SERA: dalle 21 alle 22

Chi c’è dietro a Solaria?
Al momento io, Lila, ed il Dr. Carmelo Corrado Occhipinti, psicoanalista.

Il gruppo è informale: che tipo di supporto trova chi chiama Solaria?
Ascolto, accoglienza, assenza di giudizio, segretezza, anonimato. Ad esempio è capitato di ricevere la chiamata di una persona che aveva bisogno di allegria: abbiamo sondato insieme la rete per cercare film ironici e di evasione.
Un uomo invece ha chiamato solo per piangere in libertà. Non ci siamo detti niente se non "butta tutto fuori, vai benissimo così, non ti preoccupare".

Chi può chiamare Solaria?
TUTTI! Tutti coloro che hanno bisogno di una parola amica, di essere ascoltati, di farsi una risata o di staccare la spina del dolore parlandone senza sentirsi giudicati.

Come garantite la privacy di chi chiama?
Il prefisso #31# garantisce la privacy del chiamante. Il numero risulta completamente anonimo e l'utente può dare un nome di fantasia.

LO STATUTO DI SOLARIA
Hai raggiunto Solaria. Benvenuto.Ci sono delle piccole, semplici regole che devi conoscere per poter usufruire del servizio.
1) Solaria non effettua richiami. Puoi chiamare tutte le volte che desideri, ma non verrai ricontattato.
2) Solaria si impegna a cancellare il tuo numero di telefono immediatamente, appena si riaggancia. La tua privacy è protetta.
3) L’anonimato è garantito. Puoi chiamare con qualsiasi nome o anche non dirne nessuno.
4) A Solaria è necessario mantenere un dialogo educato. La gentilezza è molto apprezzata.
Il servizio è offerto in forma volontaria. 
5) Se vuoi sostenere Solaria puoi fare un’offerta di modo da sostenere il mantenimento della linea telefonica (dimostrabile con contratto). La piattaforma per donare sarà attiva dal mese di marzo. Per il momento, non preoccupartene.
6) Se decidi di chiamare Solaria, fallo da un ambiente possibilmente silenzioso e quando sai di poter essere indisturbato per qualche minuto.
7) Rispetta le fasce orarie di chiamata. Se trovi occupato, prova a richiamare.
8) Solaria non è un bot: chi ti risponde è una persona REALE, un volontario che come te ha esperienza di dolore cronico.
9) Solaria non ti chiederà dati personali.
10) Se ti sei trovato bene a Solaria, metti un Like su Facebook a DisAbili Solari e condividi il numero di telefono.

IL NUMERO E GLI ORARI IN CUI È ATTIVO IL SERVIZIO SOLARIA:
Gli orari varieranno e saranno comunicati ogni giorno sulla pagina FB di DisAbili Solari.

Il numero: #31#3395305275

Gli articoli di Lila su disabili.com:


La rivoluzione gentile di Lila, che rivendica i diritti delle persone con disabilità senza urlare

La mia storia di disabile solare, perchè io non sono la mia disabilità

L'alleanza disabile-negoziante che conviene a entrambi

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Redazione

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