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Il commento della FISH Lazio alla DGR n.544 con le disposizioni per i progetti del Dopo di Noi nel Lazio, destinati a persone con disabilità grave prive del sostegno familiare

Sono state approvate con Deliberazione della Giunta Regionale 5 agosto 2021, n. 554 le Linee Guida regionali che aggiornano e disciplinano le disposizioni per il cosiddetto “Dopo di noi”, ovvero quelle in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, per le finalità di cui alla L. 112/2016 e del Decreto Interministeriale del 23 novembre 2016.
Le Linee Guida sono state pubblicate all'esito di un percorso di concertazione avviato dall'Assessorato regionale alle Politiche Sociali, Welfare, Beni Comuni e ASP a cui hanno partecipato il Forum del Terzo Settore del Lazio, le Federazioni rappresentative delle persone con disabilità, le organizzazioni sindacali e le consulte romane e regionale: a darne notizia è la FISH Lazio.

La FISH sottolinea che diverse sono state le proposte avanzate in tale fase dalla Federazione, che hanno voluto mirare a garantire la centralità della persona destinataria degli interventi, valorizzando il diritto di scelta, le aspettative, le esigenze e i desideri della stessa e della famiglia nella predisposizione del progetto personalizzato, la continuità dei progetti già in essere evitando il rischio di interruzioni e discontinuità dei percorsi avviati, e l'integrazione tra le diverse tipologie di intervento previste dall'attuale normativa in vigore.

I PIANI ANNUALI DI PROGRAMMAZIONE TERRITORIALE
Nella Deliberazione, ricorda la FISH del Lazio, viene stabilito che gli Ambiti sovradistrettuali dovranno predisporre annualmente il "Piano di programmazione territoriale del Durante e Dopo di noi" attraverso le procedure di co-programmazione, formulato «congiuntamente dai distretti sociosanitari, la ASL e gli enti del Terzo settore del territorio di riferimento, tra cui in particolare le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità ai sensi dell'art. 4, c. 3 della L. 18/2009, gli enti gestori, le realtà associative dei familiari e, ove presenti, le Consulte territoriali per la disabilità e la salute mentale».

IL BUDGET INDIVIDUALE FLESSIBILE
Nell'ambito delle Politiche e degli interventi per il Dopo di Noi la Regione assume e declina il modello del Budget di Salute, che dovrà "sostenere" le misure inserite nel progetto personalizzato, esito della valutazione multidimensionale, per la cui redazione è richiesta la partecipazione diretta della persona o di chi la rappresenta. La scelta va nella direzione di assicurare prestazioni flessibili e non standardizzate ai destinatari, basate su una forte impostazione socio-sanitaria delle valutazioni e degli interventi messi in campo. La definizione del budget "individuale", inteso come strumento dinamico e flessibile che segue i criteri di intensità e durata dei sostegni, dipenderà da numerosi elementi, e «richiede la ricognizione di tutte le risorse economiche, professionali e comunitarie che si rendono al momento disponibili sia da parte delle istituzioni sociali e sanitarie, che da parte degli utenti, del Terzo settore, delle Associazioni, del volontariato e della comunità locale, in quanto partecipanti alla co-progettazione e alla co-gestione dei diversi progetti personalizzati».

IL CASE MANAGER
Nell'ambito del progetto continuerà ad essere centrale, tra quelle previste nell'UVM (Unità valutativa Multidimensionale), la figura del case manager, con la funzione «di curare la realizzazione del progetto personalizzato attraverso il coordinamento e l'attività di impulso verso i diversi attori coinvolti».

CONTINUITÀ DEI PROGETTI
Fish Lazio sottolinea che A più riprese viene accolta dal provvedimento di aggiornamento la proposta di garantire continuità assistenziale alle progettualità dei destinatari, nel tentativo di arginare il fenomeno purtroppo diffuso di percorsi attivati ma discontinui ed evitare la necessità per le famiglie di presentare nuovamente la domanda con la pubblicazione del nuovo avviso. La deliberazione 554 stabilisce infatti che «il progetto personalizzato deve essere garantito negli anni», che «la presa in carico della persona con disabilità è garantita nel tempo senza soluzione di continuità», e che «le persone con disabilità titolari di progettualità già in essere non sono vincolate alla presentazione di nuova istanza», quindi eventuali graduatorie di accesso sono riferite alle prime istanze presentate. Resta salva la possibilità di rimodulare gli interventi qualora sopraggiungano nuove esigenze che comportano l'esigenza di aggiornamento periodico del progetto.

NESSUN LIMITE ALLA QUOTA DI PARTECIPAZIONE A CARICO DELL’UTENTE
FISH Lazio infine sottolinea un punto debole: non ha trovato spazio la richiesta di limitare il contributo di compartecipazione dell'utente rispetto alle spese necessarie per la realizzazione degli obiettivi previsti dal progetto. La proposta era stata fatta mirando alla possibilità di garantire al beneficiario una disponibilità economica, individuata convenzionalmente nell'importo corrispondente alla pensione ordinaria di inabilità, avanzata poiché la "messa in comune di risorse" rischia di privarlo dell'opportunità di compiere in autonomia le proprie scelte di vita. Il testo finale della DGR, dopo aver precisato che «la legge n. 112/2016, non prevede forme tradizionali di compartecipazione da parte delle persone», stabilisce che «in ogni caso deve essere preservata la possibilità da parte della persona con disabilità di soddisfare le necessità primarie di vita», senza però definire in modo puntuale un importo economico minimo di garanzia per l'utente.
A questo riguardo, la FISH Lazio dichara che “Anche al fine di non lasciare eccessiva discrezionalità agli Enti Locali per tale aspetto, la FISH Lazio sollecita la Regione Lazio all'emanazione di un provvedimento che possa individuare i limiti della compartecipazione alla spesa degli utenti, senza vincolarli necessariamente alle "necessità primarie di vita", consentendo loro di gestire con maggiore indipendenza le scelte chi li riguardano”.

Per approfondire:
la DGR 554/2021

In disabili.com:
Dopo di Noi: solo 6.000 persone in tutta Italia beneficiano dei progetti

Durante e Dopo di noi. Programmare il futuro per una persona con disabilità: quali i bisogni e le difficoltà?

Redazione

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