Quanto risponde il sistema dei servizi pubblici e del privato sociale alle esigenze delle persone con disabilità, nella progettualità di un Dopo di Noi già adesso? Una ricerca
Il Dopo di Noi è un grande punto di domanda che aleggia davanti agli occhi delle persone con disabilità e ai loro familiari: un appuntamento con un futuro che, visto da qui, è quanto mai incerto. Considerando che si tratta di una scelta di vita, e non di una mera soluzione abitativa, gli aspetti in gioco sono molti e delicati: non solo emotivi ed economici, ma anche assistenziali, oltre che giuridici.
LA LEGGE 112/16
Ciò che la legge approvata nel 2016 (la legge 112/16) si proponeva di fare era di dare maggiore sicurezza, per lo meno sotto il profilo giuridico, rispetto a questa incertezza, introducendo nel nostro ordinamento delle disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. La legge si poneva (e si pone) l’obiettivo di disciplinare misure di assistenza, cura e protezione volte ad evitare l’istituzionalizzazione di coloro che non potessero più contare sul supporto di genitori o altri familiari e si trovassero quindi sole. Allo scopo, è stato anche istituito un fondo con risorse dedicate.
IL DURANTE NOI
Peraltro, parlare di Dopo di Noi è limitativo e parziale: qualsiasi progetto di vita deve infatti partire dall’adesso, dal Durante Noi, per far sì che sia quanto più garantita la partecipazione alla scelte di vita degli stessi soggetti protagonisti e dalle loro famiglie in un’ottica di progettazione.
LA SITUAZIONE ATTUALE
Come sappiamo nel momento attuale la realtà è ancora lontana dagli obiettivi della normativa, dovendo anche fare i conti anche con una pluralità di soggetti coinvolti: da quelli istituzionali (come le ASL), a quelli sociali (soggetti del privato sociale, associazioni di familiari).
Le domande quindi sono diverse: quanto effettivamente si riesce a realizzare, nel concreto, dei piani per il Durante e Dopo di Noi? Quanto sono sostenibili nel territorio queste soluzioni? Esistono? Su cosa si reggono? Come agire per una progettualità efficace?
UNO STUDIO SULLE RISPOSTE DEL TERRITORIO
Ha sondato la situazione di due province Venete uno studio, promosso da Fondazione Cariparo e realizzata da Fondazione Zancan, che ha coinvolto 1600 persone con disabilità e le loro famiglie residenti nelle province di Padova e Rovigo, approfondendo i bisogni delle famiglie e delle persone con disabilità e ricostruito i sistemi di offerta territoriale, iterpellando anche le ASL e gli altri soggetti sociali coinvolti.
I soggetti interessati
I 1.580 questionari, di cui l'86% nella provincia di Padova e il 14% nella provincia di Rovigo, sono stati compilatiin prevalenza maschi (60%), con un'età media di 31 anni. Il 94% ha cittadinanza italiana, il 95% è celibe/nubile, il 43% è inabile al lavoro, il 34% frequenta la scuola primaria, il 34% ha la licenza di scuola media inferiore. Il 46% ha una disabilità di tipo intellettivo, il 94% è in possesso della certificazione di handicap ai sensi della L. 104/92: di questi il 91% è diagnosticato grave; il 95% ha il riconoscimento di invalidità (l'81% è invalido totale). Chi ha risposto vive a casa (94%), prevalentemente con i genitori (32%) o con genitori e fratelli/sorelle (31%) o con la madre (21%). Il 61% a Padova e il 55% a Rovigo fa attività motoria o sportiva che diminuisce con l'avanzare dell'età.
Difficoltà economiche
Tra coloro che hanno risposto, è stato rilevato che il 16% ha grandi difficoltà ad arrivare a fine mese con le risorse economiche disponibili e un ulteriore 22% fa fatica ad arrivare alla fine del mese. Tali difficoltà sono più marcate a Rovigo e tra chi ha un'invalidità compresa tra il 74% e il 99%.
Chi sono i caregiver
Tra i rispondenti al questionario, chi si prende maggiormente cura della persona con disabilità sono i genitori (37%) o la mamma da sola (30%) o i genitori con fratelli/sorelle (9%).
I servizi del territorio
Per il 59% i servizi sociosanitari rispondono "abbastanza" ai bisogni, per il 22% "poco", per il 12% "molto" e per il 7% "per niente". I motivi principali di chi ha scelto "poco" sono la scarsità di servizi (50,4%), il costo da sostenere (14%), la burocrazia e i tempi lunghi, con scarsa continuità (7%).
Le risposte ricevute dalle persone con disabilità sono "molto/abbastanza adeguate" rispetto agli attuali bisogni di assistenza (67%), sviluppo delle abilità (61%), condizione abitativa (60%), socializzazione (58%) e mobilità (54%).
Viceversa, per altre tipologie di bisogno, prevalgono giudizi di inadeguatezza: lavoro (64% "poco/per niente adeguate"), formazione (55% "poco/per niente adeguate"), condizione economica (54% "poco/per niente adeguate").
Le paure per il futuro
I bisogni indicati come quello che aumenteranno di più nei prossimi anni sono quelli economici (65%), assistenziali (64%), sviluppo delle abilità (61%), socializzazione (60%), mobilità (57%), formazione (56%) e lavoro (52%).
Il Dopo di Noi
Uno specifico approfondimento dello studio è stato dedicato al Dopo di noi. La ricerca evidenzia come attualmente le soluzioni possibili siano la comunità alloggio (per le persone con media-grave disabilità, ad elevata assistenza, con costi prevalentemente a carico del pubblico) e il gruppo appartamento (soluzione abitativa per massimo 6 persone con costi prevalentemente a carico delle famiglie). Di fronte a questo bivio le persone con disabilità e le loro famiglie fanno fatica a immaginare il dopo di noi in termini di vita autonoma.
Per coloro che pensano sia comunque possibile trovare una soluzione, il 40% delle persone che hanno risposto al questionario pensa di farlo nei prossimi 10 anni. Ancora, il 40% opta per la "casa da solo/a con un aiuto/vita indipendente" e un altro 35% per la "casa con altre persone con o senza disabilità". Per l'80% il passaggio dalla vita in famiglia a quella autonoma deve essere graduale, facendo esperienze che preparano a vivere fuori dalla famiglia.
Proposte ed evidenze
Gilberto Muraro, Presidente della Fondazione Cariparo: "I dati della ricerca ci confermano che la legge 112/16 è un tassello concreto che intende dare risposta al problema delle persone disabili che si ritrovano sole. Ma ad oggi il sistema di presa in carico soddisfa parzialmente i bisogni. Si sta evidenziando, infatti, che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Serve quindi intervenire con azioni sistemiche dove pubblico e privato insieme supportino le famiglie e le persone con disabilità a costruire per tempo il proprio futuro."
"Le famiglie ci dicono che è urgente ripensare i percorsi di autonomia privilegiando soluzioni personalizzate. Per questo è importate valorizzare l'iniziativa delle famiglie, integrando risorse private e pubbliche che insieme possono fare la differenza – commenta il presidente della Fondazione Zancan Tiziano Vecchiato -. Questa possibilità è emersa nel dialogo con le famiglie, che ad esempio possono mettere a disposizione "appartamenti adattati" nella loro attuale disponibilità per garantire ai propri figli soluzioni sostenibili e condivise con altri. Sul piano strategico significa investire su soluzioni di welfare più capaci di riconoscere alle persone con disabilità i giusti gradi di libertà e di scelta. Per trasformare azioni sporadiche in azioni sistemiche è necessario finalizzare risorse all'imparare a separarsi per costruire il futuro nel presente".
Per approfondire
Testo completo della Legge Dopo di Noi LEGGE 22 giugno 2016, n. 112
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Redazione
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