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I genitori di un bambino con disabilità plurima raccontano le difficoltà incontrate ed i successi raggiunti in direzione dell’inclusione

Daniela e Marco sono i genitori di Alessandro (13 anni) e Francesco, un bimbo di 11 anni con disabilità plurima. A causa di una crisi anossica di origine NDD avuta a sei mesi, il bimbo è affetto da tetraparesi, cecità ed epilessia. Le difficoltà cui espone una disabilità molto grave sono tante, eppure, con impegno e determinazione, sono riusciti ad ottenere progressi molto significativi, anche nell’apprendimento. Li ringraziamo per l’intervista che ci hanno gentilmente concesso.

Come si affrontano le difficoltà che una famiglia incontra di fronte alla disabilità plurima?
L’arrivo della disabilità nella nostra famiglia è stato come un uragano che ha sconvolto tutti. Dopo il periodo in terapia intensiva sono seguiti alcuni mesi di ricovero per il percorso di uscita dal coma. Franci è tornato a casa in uno stato di totale inavvicinabilità: di fatto piangeva e urlava tutto il giorno e tutta la notte. È stata Teresa, una terapista di stimolazione basare della Fondazione Holmann, la prima persona che è riuscita da entrare in relazione con lui, facendo la scoperta più sorprendente e semplice che si potesse fare per un bimbo di un anno: Franci piangeva per noia e paura. Nel momento in cui lo si metteva nelle condizioni di fare delle attività che egli mostrava di gradire, il pianto si mutava in attenzione e gioia. Da questo episodio fondamentale per la vita di nostro figlio abbiamo iniziato a comprendere quanto siano importanti le proposte in grado di suscitare la sua curiosità e il suo interesse: da qui il passaggio verso il cercare di promuovere il suo sviluppo cognitivo è stato breve. L’unica cosa che avevamo capito era che Franci voleva comunicare e che in qualche modo cercava di dire sì e no. Dopo alcuni anni di ricerche, finalmente Franci ha iniziato il percorso di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Tramite una tecnica chiamata Scansione uditiva assistita dal partner Franci ora può scegliere, esprimere, fare commenti e raccontare esperienze. Oggi, e purtroppo anche in futuro, le difficoltà sono ancora tantissime perché il suo livello di autonomia è praticamente nullo.

Cosa può fare la scuola?
Crediamo che la scuola sia l’ambiente migliore per permette ai bambini con disabilità anche grave di crescere e di sviluppare le loro competenze. Solo dal confronto tra pari nasce la voglia di comunicare e di migliorare sé stessi vedendo cosa gli altri riescono a fare. Nelle materie di studio Franci segue la programmazione di classe: ci tiene molto ad andare a scuola preparato e con i compiti fatti. Pensate che un giorno, a una festa, una sua compagna mi ha detto: "Com’è possibile che Franci arrivi a scuola sapendo la lezione meglio di me?" Crediamo che il processo di inclusione sia molto importante anche per gli altri bambini: imparare ad entrare in relazione ed in sintonia con un bambino diverso, che non parla, ma che ha molto da dire, fa crescere come persone ed insegna ad accogliere prospettive diverse. Abbiamo conosciuto tanti adulti che ci hanno raccontato con piacere di aver incontrato nel loro percorso di studi dei compagni con disabilità ed hanno sempre riportato con sincero affetto il rapporto che si era creato.

Che tipo di progetti sono stati realizzati a scuola?
Franci ha cominciato a frequentare il nido a un anno e vi è rimasto fino ai quattro anni. La scelta è stata vincente perché solo a quattro anni Franci ha cominciato a mangiare seduto sulla carrozzina. Poi ha frequentato tre anni di scuola materna trovando un ambiente molto accogliente e disponibile. L’ingresso alla scuola primaria è stato traumatico per molteplici aspetti, ma soprattutto perché per i primi due anni non c’è stato nessun investimento su di lui. Il PEI di Franci prevedeva solo il soddisfacimento dei bisogni primari e i docenti non hanno fatto nulla per entrare in relazione con lui. In quel momento non sapevamo se, ad esempio, avesse chiara la differenza tra una pera e una mela, oppure se fosse in grado di associare alle parole più semplici il relativo oggetto. Tuttavia secondo noi era vitale per Franci che la scuola investisse tempo ed energie per cercare di far emergere e accrescere tutte le capacità che si potevano intravedere. Le uniche figure che hanno creduto in Franci sono state le assistenti alla comunicazione, che con il loro lavoro hanno fatto emergere le sue capacità. Alla fine, con grande fatica, abbiamo scelto di fargli cambiare scuola. All’incontro del GLHO di terza elementare nella nuova scuola, una delle insegnanti chiese alla neuropsichiatra a quale età anagrafica fosse riconducibile Franci. Le venne risposto che per la complessità della situazione non esistevano test che permettessero di valutare il bambino e che l’unico percorso possibile era quello che "provare e di mirare in alto senza remore". E così è stato: l’aver incontrato insegnanti che non si sono fatti intimorire dalle difficoltà o dai preconcetti è stato fondamentale. Per loro Franci era uno dei bambini della classe e, con questo spirito, gli hanno proposto il programma della classe, organizzando lo studio delle materie orali in piccoli gruppi sempre diversi. Per i suoi compagni di classe lavorare nel gruppo con lui è diventato un premio, visto che si fanno sempre cose belle e speciali. Va aggiunto che la classe di Franci è una realtà multietnica e multiculturale, dove non tutti i bambini sono madrelingua italiana.

Quale progetto di vita per i ragazzi con disabilità plurima?
Parlare di progetto di vita nei casi di disabilità così complessa è molto difficile e al momento non siamo riusciti ancora ad avere una presa in carico da parte degli enti preposti. Per questo motivo non abbiamo nessun progetto di vita condiviso, ma solo le nostre idee di genitori. In questi ultimi anni si tende far fare ai bambini pluridisabili il medesimo percorso dei coetanei, ma una volta giunti alla fine della terza media avviene soltanto l’espulsione dal mondo della scuola, poiché in genere non riescono ad avere delle autonomie sufficienti per accedere ai centri professionali o agli istituti tecnici; l’unica speranza è che raggiungano un alto livello cognitivo per accedere ai licei. Purtroppo per chi a 14/15 anni finisce la scuola media non ci sono molte offerte: scuole speciali o Centri diurni per adulti, dove teoricamente l’accesso dovrebbe avvenire solo dopo i 16/18 anni. Per la nostra esperienza sarebbe stato bello che ci fosse stato già un progetto di vita da quando era piccolo. Franci avrebbe potuto fare un anno in più di nido e quattro anni di materna, entrando quindi alla scuola primaria con due anni di ritardo, dando la possibilità in quegli anni al bambino di sviluppare, con i suoi tempi, le sue abilità. Inoltre  sarebbe stato necessario aiutare noi genitori a capire che procrastinare oltre l’ingresso alla primaria non avrebbe avuto senso. Personalmente avrei preferito un ulteriore fermo in seconda elementare in modo da consolidare il percorso didattico dei primi due anni, prima di affrontare gli anni successivi, in cui vengono introdotte le materie di studio. Gli anni della scuola primaria sono quelli in cui si può lavorare molto bene sia sul piano dello sviluppo cognitivo, sia sul piano dell’inclusione, per permettere al bambino con disabilità plurima di scoprire che fuori da sé c’è un mondo che vale la pena di conoscere.

Includere, valorizzare e promuovere lo sviluppo delle potenzialità cognitive, nelle situazioni in cui vi è disabilità plurima non è semplice. Tuttavia, come mostra questa l’esperienza, non è impossibile. Occorre attrezzarsi, cercare, provare, aspettando, con pazienza, anche i più timidi progressi. Nel tempo, insieme ad educatori e docenti,  Daniela Marco e hanno sperimentato e poi adottato con Franci un metodo di studio molto peculiare. Di esso vi parleremo la prossima settimana.

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Tina Naccarato