Michele, 30 anni, ha una tetraparesi distonica che gli rende difficili coordinazione dei movimenti e motricità fine. Qui ci racconta come la sua vita quotidiana sia migliorata da quando usa la Exopulse Tuta Mollii di Ottobock
(Publiredazionale)
Innamorato del wheelchair rugby, tre lauree in tasca e un entusiasmo contagioso, Michele è un trentenne che dalla nascita convive con la Tetraparesi Distonica: malattia che progressivamente gli sta intaccando l’autonomia nei movimenti, e non solo.
Qui ci siamo fatti raccontare la sua esperienza con un nuovo prodotto: l’innovativa Exopulse Tuta Mollii di Ottobock, una neurotuta che, tramite l’elettrostimolazione transcutanea a bassa intensità, agisce riattivando la muscolatura, riducendo la spasticità e il dolore cronico, sintomi comuni in alcune patologie come quella di Michele, e in altre, come la paralisi cerebrale, la sclerosi multipla, l’ictus, le lesioni midollari, per fare degli esempi. Rimandandovi alla nostra scheda tecnica della Exopulse Tuta Mollii di Ottobock per i dettagli del suo funzionamento, qui vi presentiamo la testimonianza di Michele che ci racconta la sua esperienza con questo ausilio.
Michele, ci racconti brevemente di te?
Sono un ragazzo di 30 anni di Caldiero, in provincia di Verona. A pochi mesi dalla nascita mi è stata diagnosticata la Tetraparesi Distonica: ciò non mi ha impedito però di perseguire con tenacia e caparbietà i miei sogni e i miei obbiettivi, tra cui tre lauree conseguite con successo all'università di Trento nel campo delle biotecnologie e della biologia computazionale. Al momento sono alla ricerca di un lavoro nel campo della ricerca scientifica. Sono un tipo molto poliedrico, con tanti interessi (sport, musica, libri, disegno...) e con una spiccata curiosità verso il nuovo. Quali problematiche devi affrontare tutti i giorni a causa della Tetraparesi Distonica?
Vivere con la Tetraparesi Distonica comporta avere i muscoli sempre tesi, con difficoltà per quanto riguarda la coordinazione dei movimenti (salire e scendere dalle scale, affrontare ostacoli complessi, sollevare in alto le braccia per afferrare le cose) e la motricità fine (abbottonare la camicia, allacciare le scarpe). Nel mio caso, soffro anche di disartria, cioè fatico ad articolare bene le parole, e di sordità parziale. E c'è da tenere in conto che gli effetti della patologia peggiorano con l'avanzare dell'età.
Che tipo di percorso terapeutico hai fatto e come sei arrivato infine alla Exopulse Tuta Mollii di Ottobock?
A 26-27 anni, complice un periodo difficile della mia vita, la mia patologia ha avuto una brutta "ricaduta" che mi ha tolto tutta l'autonomia che avevo. Ho quindi intrapreso un percorso riabilitativo settimanale con l'obbiettivo di riprendermi fisicamente e ritornare ad essere autonomo. Nel mezzo di questo mio cammino, a marzo 2021 un tecnico ortopedico mi ha raccontato di questa Exopulse Mollii Suit: di lì a poco ho fissato appuntamento per una prova e, visti i primissimi risultati e presa la decisione di averla, ho lanciato una campagna di raccolta fondi per aiutarmi a ottenerla.
Ci spieghi come va indossata, come funziona e che sensazione dà? Come e quanto la utilizzi?
Sostanzialmente è una tuta molto attillata con all'interno una serie di elettrodi in vari punti, che devono essere a contatto diretto con la pelle, per cui va indossata senza vestiti sotto. Essendo molto attillata mi devo fare aiutare da altre persone quando la indosso.
Poi c'è un apparecchio che va messo sopra gli appositi attacchi magnetici: da lì partono dei microimpulsi elettrici che aiutano i muscoli a distendersi e a muoversi con più scioltezza. Questi microimpulsi non li avverti, le prime volte magari ti senti un po' stanco ma è normale, perchè il tuo sistema nervoso viene sollecitato. Poi ci fai l'abitudine. Io la uso un'ora ogni due giorni, perchè gli effetti della Exopulse durano dalle 24 alle 48 ore.
Che miglioramenti hai avuto e cosa ti permette di fare che prima non avresti potuto?
Fin dalla prima prova presso la sede Ottobock a Verona, ho notato subito miglioramenti nel cammino: mi sento più saldo e sicuro sulle gambe quando mi alzo in piedi. Ci sono altri due effetti importanti: il mio braccio destro è visibilmente meno rigido e riesco ad aprire meglio la mano destra, e soffro molto meno di cloni (tremori muscolari in situazioni di stress e stanchezza). La Exopulse, rilassando e distendendo i miei muscoli, mi aiuta a lavorare meglio quando faccio attività fisica e riabilitativa. E questo si ripercuote sulla vita quotidiana. Un esempio è che adesso riesco a versarmi da bere da solo, mentre prima di usare la Exopulse mi costava parecchia fatica.
Questi miglioramenti vengono monitorati sia dai miei terapeuti, che modificano i miei esercizi man mano che avanzo, sia dai tecnici Ottobock, che oltre a controllare periodicamente che vada tutto bene possono anche aggiustare il settaggio della Exopulse.
E poi c'è il rugby. Come è nata questa passione? Quanto ti impegna e, soprattutto, come se la cava la tua squadra??
La campagna di raccolta fondi per la Exopulse Tuta Mollii mi ha dato una certa visibilità sui social e tramite essi due miei compagni di squadra mi hanno parlato del wheelchair rugby, invitandomi a provare questo sport. Quindi si potrebbe dire che "niente succede per caso". Fatto sta che mi sono presto innamorato dello sport e da allora mi alleno due volte alla settimana con i Mastini Cangrandi. Sono una bella squadra, sono tenaci e non si arrendono facilmente, cosa che li porta a risultati di alto livello. Quest'anno, se tutto va bene, farò il mio esordio in campo. Non sto nella pelle!
Infine, so che sei stato coinvolto da Ottobock per realizzare la campagna video e foto sulla tuta Mollii in lancio a fine aprile. Ci puoi dare qualche anticipazione? Che esperienza è stata?Essere stato scelto per un progetto di respiro internazionale come questa campagna della Ottobock è stata un'esperienza straordinaria e indimenticabile.
La Ottobock ha il motto "We empower people" che tradotto è "Diamo opportunità alle persone". Ed essere coinvolto in questa missione per me è stato un enorme piacere ed onore.
Cosa vi posso anticipare? Sarà tutto incentrato sulla mia quotidianità con la Exopulse, con l'aggiunta di un piccolo "super-potere"!
In attesa di scoprire Michele alle prese con nuovi superpoteri, vi segnaliamo la possibilità di richiedere gratuitamente una prova della Exopulse Tuta Mollii , compilando il form alla pagina della nostra scheda tecnica dedicata al prodotto.
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