La Commissione Affari Sociali ha votato favorevolmente una risoluzione che si pone l’obiettivo di migliorare l’accessibilità dei servizi sanitari ed ospedalieri per le persone con disabilità. Il testo
Sappiamo bene come, purtroppo, l’ospedale in molti casi non sia un luogo particolarmente attrezzato per gestire al meglio pazienti con disabilità. Non di rado le difficoltà si registrano da un punto di vista strutturale, con barriere architettoniche che si manifestano, per fare un esempio, nella mancanza di percorsi tattili per le persone cieche, ma anche di strumentazioni come sollevatori per poter spostare la persona che deve eseguire un esame o di lettini ginecologici per donne con disabilità fisiche. Ma a mancare, spesso, è anche una preparazione specifica sui bisogni di pazienti con disabilità da parte del personale, da cui possono derivare, ad esempio, difficoltà di comunicazione con chi non si può esprimere verbalmente.
BUONE PRASSI
Ci sono però, va detto, anche realtà che spiccano per la messa in campo di buone pratiche, come il progetto DAMA (Disabled advanced medical assistance), con un percorso dedicato a persone con disabilità, già presente in 20 ospedali in Italia, o il progetto PASS, presente in Toscana.
LA RISOLUZIONE BIPARTISAN
Per lavorare al superamento di queste problematiche, nella giornata di giovedì è stata approvata dalla commissione Affari Sociali della Camera una risoluzione che impegna il Governo ad intervenire per migliorare l’accessibilità dei servizi sanitari ed ospedalieri per le persone con disabilità.
La proposta unificata che è stata approvata ne riunisce altre 5, presentate da esponenti bipartisan ((8-00033) «Ciancitto, Girelli, Zanella, Marianna Ricciardi, Vietri, Lancellotta, Ciocchetti, Furfaro, Ciani, Malavasi, Stumpo, Quartini, Sportiello, Di Lauro»., sviluppandosi in 15 punti, prevedendo, tra gli altri, una mappatura delle strutture ospedaliere sul fronte accessibilità, una migliore accessibilità delle strutture ospedaliere, potenziamento delle cure domiciliari ma anche formazione degli operatori sanitari e una piattaforma di raccolta di dati epidemiologici e clinici relativi ai problemi di salute delle persone con disabilià.
I PUNTI DELLA RISOLUZIONE
Questi i punti di intervento:
a) istituire un monitoraggio nazionale sull'adeguatezza e l'accessibilità alle cure negli ospedali italiani per le persone con disabilità, al fine di mappare le strutture ospedaliere in base agli ostacoli e alle possibili forme di discriminazione che le medesime persone incontrano per la cura di patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa, evidenziando punti di forza ed eventuali criticità con le quali esse si scontrano e, in base ai risultati del citato monitoraggio, ad assumere, in coordinamento con le regioni, le iniziative necessarie affinché tutte le strutture vengano adeguate per rendere effettivamente fruibile il diritto del paziente con disabilità ad essere accolto nelle strutture stesse;
b) ad effettuare, altresì, un monitoraggio sull'attuazione dei progetti relativi alla ristrutturazione di edifici destinati a strutture sanitarie, con particolare riferimento agli interventi diretti all'abbattimento delle barriere architettoniche, previsti e finanziati dal PNRR, dagli accordi di programma e dal Fondo per lo sviluppo e la coesione;
c) ad assumere, sentite le regioni, le iniziative di competenza, anche di carattere normativo, volte ad assicurare una rapida presa in carico dei pazienti con disabilità e a sviluppare un'adeguata rete di strutture sanitarie territoriali, in particolare nelle aree interne, volte ad assistere le persone con disabilità prevedendo modalità organizzative e gestionali che tengano conto delle peculiarità del paziente, in particolare attraverso:
la predisposizione di un percorso dedicato per le persone con disabilità, da realizzare con il coinvolgimento del paziente e del suo accompagnatore, di percorsi e mappe tattili per le persone con disabilità visiva e display luminosi per persone con disabilità uditiva;
l'individuazione di locali e spazi idonei alla visita medica di persone con disabilità intellettiva e cognitiva, sia nei pronto soccorso sia all'interno degli ospedali;
l'identificazione di percorsi diagnostico-terapeutici rapidi e appropriati, che tengano conto della particolare accoglienza e delle cure speciali da riservare al paziente con disabilità, anche attraverso il reperimento di spazi adeguati;
la predisposizione, su un unico livello, di locali privi di qualunque barriera architettonica che renda difficoltoso l'accesso;
il reperimento di spazi dedicati all'accoglienza, osservazione e stabilizzazione presso il dipartimento emergenza ed urgenza e la disponibilità del servizio anestesia e rianimazione per la sedazione farmacologica dei pazienti non collaboranti agli esami clinico-strumentali e alle cure di emergenza;
d) a promuovere l'attivazione di équipe multidisciplinari, in maniera uniforme sul territorio nazionale, che seguano il paziente nel suo percorso ospedaliero prevedendo il controllo domiciliare, operando in sinergia con i medici di medicina generale e con i pediatri;
e) a valutare l'opportunità di adottare iniziative volte a promuovere, nel rispetto dell'autonomia universitaria, una formazione specifica del personale sanitario e socio-sanitario affinché sia in grado di relazionarsi e di assistere correttamente la persona con disabilità, tenendo conto delle diverse disabilità, da realizzare anche in collaborazione con le università, inserendo, limitatamente ai professionisti sanitari, tali temi sia nella formazione di base sia nell'ambito della formazione continua in medicina (Ecm), e con particolare attenzione anche alla formazione del personale interno ed esterno proveniente dal mondo delle associazioni e del volontariato;
f) a sviluppare e sostenere, d'intesa con le regioni, in maniera uniforme sul territorio nazionale, l'attivazione di un servizio domiciliare erogato da personale formato per svolgere esami e prelievi, ove possibile, presso le abitazioni dei pazienti con disabilità;
g) a promuovere un modello organizzativo che riduca quanto più possibile il numero di accessi alle strutture sanitarie da parte delle persone con disabilità, favorendo pertanto la presa in carico e le cure domiciliari;
h) a garantire alle persone con disabilità, in condizioni di eguaglianza con le altre, la partecipazione agli screening oncologici, l'accesso ai percorsi diagnostici oncologici e il trattamento secondo specifici percorsi terapeutici mediante inserimento nelle reti oncologiche regionali;
i) a valutare l'opportunità di prevedere l'istituzione di un «numero verde» attivo 24 ore su 24, da realizzare in collaborazione con i volontari delle associazioni di tutela delle persone con disabilità, dotato di un «protocollo di colloquio telefonico», dove l'operatore, preventivamente istruito a raccogliere e interpretare la segnalazione di una probabile malattia che si manifesta con l'aspetto di alterazioni comportamentali, raccolga i dati di primo inquadramento e si interfacci con l'ospedale, attivando i servizi appropriati alle situazioni – programmabili o di emergenza – e informando i familiari dei percorsi da seguire e delle figure professionali che prenderanno in carico il paziente al suo arrivo;
l) a implementare, d'intesa con le regioni, una piattaforma gestionale e di raccolta dei dati epidemiologici e clinici relativi ai problemi di salute delle persone con disabilità, per valutare incidenza e prevalenza delle malattie, comprese le malattie neoplastiche, in modo da fornire un patrimonio di informazioni indispensabile per i percorsi di formazione del personale, per le équipes cliniche e per definire i migliori percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, superando le difficoltà di accesso ai servizi sanitari e sociosanitari evidenziate in premessa;
m) a promuovere l'adozione di linee guida nazionali, anche ai fini della realizzazione della piattaforma di cui alla lettera l), in modo da consentire un'organizzazione ed un'implementazione omogenea dei servizi richiamati in premessa, collegabili in una rete strutturata, a garanzia di appropriati livelli di assistenza, della qualità dell'accoglienza e della formazione del personale;
n) a definire un modello organizzativo nazionale di riferimento per l'accoglienza e l'assistenza medica delle persone con disabilità, promuovendone l'implementazione, in modo uniforme a livello nazionale, anche attraverso la valorizzazione di progetti già consolidati e sperimentati quale il DAMA, oltre ad altre buone pratiche presenti nel nostro Paese, affinché siano garantiti tutti gli accomodamenti ragionevoli necessari per rendere accessibili ad ogni persona i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, sia a livello ospedaliero che territoriale;
o) a valutare l'opportunità di istituire un fondo nazionale, in capo al Ministero della salute, di concerto con l'Autorità politica delegata in materia di disabilità, al fine di finanziare, in ciascuna regione, l'implementazione del modello organizzativo nazionale di riferimento per l'accoglienza e l'assistenza medica delle persone con disabilità;
p) ad attivare, d'intesa con le regioni, iniziative volte alla migliore informazione alle persone con disabilità e ai familiari nei percorsi individuali, anche prevedendo il massimo coinvolgimento delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari;
q) ad adottare iniziative volte ad eliminare ogni forma di privazione della capacità giuridica che non sia strettamente necessaria per il bene superiore della persona con disabilità, agevolando l'espressione del consenso libero e informato che dovrebbe essere sempre alla base di qualsiasi prestazione sanitaria, anche e soprattutto se rivolta alle persone con disabilità.
Per approfondire:
Testo unificato approvato in commissione
Redazione
