Cosa succede ad una persona con disabilità durante un ricovero in ospedale dovuto ad una patologia non inerente alla sua disabilità? Esistono negli ospedali procedure – siano esse organizzative e gestionali - che tengono conto delle peculiarità di questo paziente durante l’attesa al pronto soccorso, nel corso di un esame invasivo o nella sua degenza in reparto? La risposta sembra essere, nella maggioranza dei casi, no.
E’ quanto emerge dall’Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per le persone con disabilità,la prima in Italia che cerca di far luce in modo sistematico sulla disparità dei trattamenti sanitari tra persone con e senza disabilità realizzata dalla onlus Spes contra spem,in partenariato con l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, in collaborazione con la Fondazione Ariel e con il contributo diFondazione Umana Mente del Gruppo Allianz e presentata ieri, presso l’Istituto Superiore di Sanità.
BARRIERE SANITARIE E DIFFERENZE NORD SUD - L’indagine giunge alla triste conclusione che l’ospedale non è un posto per disabili: in Italia quasi due strutture sanitarie su tre non hanno un percorso prioritario per i pazienti con disabilità che devono fruire di prestazioni ospedaliere e oltre il 78% degli ospedali non prevede spazi adatti di assistenza per le persone con disabilità intellettiva, motoria e sensoriale.
Queste “barriere sanitarie” sono soprattutto presenti, rivela l’indagine, negli ospedali del Mezzogiorno, sintomo di un ennesimo divario tra Nord e Sud : basti pensare che per persone con disabilità cognitiva sono previsti percorsi sanitari nel 29% degli ambulatori e dei reparti del Nord Italia contro il 6,5% di quelli del Sud. Tuttavia ci sono alcune voci che riportano dati positivi, in particolare per quanto riguarda la collaborazione con familiari e associazioni rappresentative delle persone con disabilità.
LA RICERCA - Per la ricerca sono state raccolte e analizzate le risposte ad un questionario inviato via web ad un campione di 814 strutture ospedaliere (ASL, Aziende Ospedaliere, Policlinici Universitari, IRCCS - Istituti di Ricerca e Cura a carattere Scientifico) individuate su tutto il territorio italiano, tra gennaio e settembre 2014. Il questionario constava di dieci domande a risposta chiusa sulla presenza di misure, presidi, percorsi clinico assistenziali e figure professionali per verificare le modalità di accesso e di cura delle persone con diverse tipologie di disabilità. Le strutture che hanno risposto al questionario sono state 161, pari al 19,8% di quelle contattate (814). Oltre la metà delle strutture rispondenti (60,2%) sono ospedali a gestione diretta di Aziende Sanitarie Locali (ASL), seguite dalle Aziende Ospedaliere (23,0%)15. I Policlinici Universitari e gli Istituti di Ricerca e Cura a carattere Scientifico (IRCCS) costituiscono, complessivamente, il 6,8% dei rispondenti mentre il restante 9,9% appartiene ad altre tipologie di struttura. Il 53,4% delle strutture risiedono nel Nord del Paese, il 27,3% nelle regioni centrali e il restante 19,3% in quelle del Mezzogiorno.
I RISULTATI
FLUSSO PRIORITARIO - Solo in poco più di un terzo delle strutture (36%) del campione è previsto un percorso prioritario per i pazienti con disabilità che devono fruire di prestazioni ospedaliere. La percentuale più elevata di strutture con un flusso prioritario si riscontra nelle regioni del Centro (45,5%), quella più bassa nel Mezzogiorno (19,4%).
PUNTO UNICO DI ACCOGLIENZA - Del campione esaminato, solo il 16,8% delle strutture ha un punto unico di accoglienza per le persone con disabilità, presente nel 20,9% delle strutture del Nord, mentre tale quota non raggiunge il 13% degli ospedali del Centro-Sud ed Isole.
MAPPE A RILIEVO PERCORSI TATTILI - Nessuna struttura ha mappe a rilievo per persone non vedenti, mentre solo il 10,6% è dotato di percorsi tattili. I percorsi tattili sono assenti negli ospedali monitorati nelle regioni del Mezzogiorno, mentre sono presenti in circa il 13% di quelli del Centro-Nord.
DISABILITA’ SENSORIALI - DISPLAY LUMINOSI - I display luminosi per le persone con deficit uditivo sono presenti nel 57,8% degli ospedali. La percentuale scende al 45,2% in quelli del Mezzogiorno.
DISABILITA’ INTELLETTIVE - LOCALI E/O PERCORSI AD HOC - Solo il 12,4% dei Pronto Soccorso - e nessuno nell’Italia Meridionale - ha locali o percorsi adatti per visitare pazienti con disabilità intellettiva. La percentuale sale, invece, se consideriamo gli ambulatori e i reparti: qui i percorsi clinico assistenziali e locali dedicati per visitare e assistere persone con disabilità intellettiva/cognitiva sono presenti nel 21,7% delle strutture che hanno risposto all’indagine. Anche in questo caso si evidenzia una forte forbice nord sud (29% contro 6.5%).
I DATI POSITIVI – Da segnalare alcuni dati positivi emersi dall’indagine. In particolare, per quanto riguarda la presenza della figura del case manager, essa viene rilevata nel 61,5% delle strutture; nella maggioranza dei casi è previsto sia un case manager medico che infermieristico (34,2%).
Buone notizie anche sul fronte del rapporto con i familiari e caregiver degli assistiti: quasi la totalità degli ospedali (95,7%) ha risposto di consentire la permanenza, oltre l’orario previsto per le visite, del caregiver della persona. In particolare in tutte le Aziende Ospedaliere, in circa il 93% degli ospedali a gestione diretta, nel 95% e nel totale delle strutture con DEA di primo e secondo livello; tale opportunità è concessa dal 90,9% delle strutture del Centro, dal 98,8% di quelle del Nord e 93,5% del Mezzogiorno con disabilità.
Infine, risulta buono anche il rapporto tra la governance dell’ospedale e le rappresentanze delle associazioni familiari delle persone con disabilità. Il 70,2% ha dichiarato di avere incontri, anche se nel 52,2% dei casi sono solo saltuari; il 73% delle Aziende ospedaliere assicura incontri con le Associazioni, percentuale che scende al 68% negli ospedali a gestione diretta.
I COMMENTI - “Paradossalmente in ospedale una persona con disabilità rischia di diventare disabile due volte, perché per avere diritti uguali a tutti gli altri ha bisogno di risposte diverse. - afferma Luigi Vittorio Berliri, Presidente di Spes contra spem -Prendersi cura di una persona significa riconoscere che davanti ho una Persona, con la sua dignità. È solo “diversa” non più complicata di altre”.
Così Walter Ricciardi, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità: “Due strutture sanitarie su tre sono impreparate ad accogliere persone con disabilità. E' un dato, quello fornito da questo studio, che deve farci riflettere sull'importanza di insistere nella costruzione di un sistema che punti alla centralità della persona nei servizi di cura e assistenza. Siamo perciò lieti di ospitare questa prima indagine nazionale che può diventare senz'altro un punto di partenza per censire non solo la qualità dell'offerta di cura ma anche il suo livello di umanizzazione.”
L’Indagine che prende le mosse dalla “Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale” che consigliamo di scaricare (pdf).
Per approfondire:
La ricerca completa (pdf)
In disabili.com:
L’accoglienza in ospedale delle persone con disabilita’
Redazione
