Il registro servirà a mappare la situazione italiana allo scopo di meglio conoscere la patologia e i bisogni di chi ne è colpito. La persona malata o il suo caregiver possono caricare online la propria scheda
Per conoscere una malattia e quindi cercare gli strumenti e le strategie per sconfiggerla è importante analizzare la situazione di chi da quella malattia è colpito, ovvero le persone attualmente malate. In questo modo si rende possibile indagare e comprendere non solo come si manifesta, ma anche come si evolve, consentendo un suo studio approfondito per approcciarne anche strategie di cura e presa in carico dei pazienti. Questo è tanto più importante quando ci troviamo di fronte a malattie delle quali non si conoscono ancora né la causa né la cura, come la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica.
LA MAPPA DEI MALATI IN ITALIA
Con l’obiettivo di mappare le persone colpite da SLA i Italia è nato, dalla collaborazione tra AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e l'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il Registro Nazionale sulla SLA, che vuole raccogliere in un unico database nazionale i dati aggiornati sulla storia di malattia dei pazienti italianiche possano dare indicazioni utili a inquadrare le caratteristiche cliniche dei malati e contribuire alle attività di ricerca sulla SLA.
Il registro è online e servirà,con la diretta partecipazione dei pazienti, a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia - che ad oggi si stima siano oltre 6000. Non mancherà la supervisione e validazione del medico del centro di riferimento.
COME COMPILARE IL REGISTRO
Il registro è una piattaforma informaticaweb based e patient driven in grado di raccogliere in "schede digitali" le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte i medici dei Centri di Riferimenti indicati dagli stessi, con una semplice compilazione online. Per maggiori info e supporto nella compilazione dei moduli: registro@aisla.it
SUPERVISIONE SCIENTIFICA
A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione sarà controllata e validata dalla figura del curatore del registro, svolta dalla dr.ssa Yessica Yesenia Tapia. Coordinatore del progetto è il dr. Christian Lunetta, medical director di AISLA, che dichiara: "Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST Monza, l'ASST Spedali Civili di Brescia, l'IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l'Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d'Aragona di Salerno". È in corso, da parte di AISLA, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.
Qui sotto un video, con illustrazioni di Francesca Presentini, in arte Fraffrog, e voce di Paolo Maria Noseda illustra il progetto:
LA GIORNATA MONDIALE SULLA SLA
L'avvio del registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante: il 21 giugno, Global Day - Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall'International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui AISLA fa parte come unico membro italiano.
Il 21 giugno alle 18.00 la diretta Facebook sul profilo di AISLA, saranno annunciati i risultati della campagna #distantimavicini, lanciata lo scorso 23 marzo insieme a Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per sostenere, durante l'emergenza del Covid-19, i Centri Clinici NeMO specializzati nell'assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari.
Parteciperanno Massimo Mauro, presidente di AISLA, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, Marco Rasconi, presidente di UILDM, Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA.
Per info:
www.registronmd.it
Per maggiori informazioni e supporto nella compilazione dei moduli: registro@aisla.it
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Redazione
