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Disponibile online un questionario per la raccolta dei dati anagrafici e clinici dei pazienti, al fine di censire tanto le persone malate di Sclerosi Laterale Amiotrofica quanto medici e strutture che li hanno in cura

Ad oggi si stima che in Italia ci siano circa 6.000 persone colpite da SLA. I dati però non sono certi, e si basano sulle stime della diffusione della malattia in rapporto alla popolazione. Avere invece un quadro certo di quante diagnosi vengono fatte, dove, e di quanti italiani soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica aiuterebbe sotto diversi aspetti, contribuendo anche ad avere una migliore conoscenza non solo dei già noti centri preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi

IL PRIMO REGISTRO NAZIONALE  - Per risolvere questo gap informativo l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha avviato un’indagine per realizzare il primo registro nazionale delle persone con SLA e dei medici che le hanno in cura.
Obiettivi, oltre a quello di censire i malati,  sono anche quelli di favorire una rete di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti e favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie.
Il progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, e prevede una prima fase nella quale si chiamano le persone con SLA a compilare un questionario online che consenta appunto di avere una prima mappatura della diffusione della malattia e dei centri e specialisti che hanno in cura i malati. Successivamente, una volta raccolti i dati, gli interessati potranno consultare online il Registro SLA a partire dalla prossima primavera.  
Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, con una rilevante esperienza come professore associato di epidemiologia e neurologia maturata all’Università di Harvard.

IL QUESTIONARIO - Il questionario, che raccoglie i dati anagrafici del malato e le informazione relative ai centri nei quali è in cura, è già online e disponibile  fino al 15 febbraio 2018 sul sito di AISLA per tutte le persone con SLA che vogliano partecipare. Nel dettaglio, viene chiesto di riportare, oltre ai dati del centro clinico, i nomi del neurologo che ha effettuato la diagnosi e di tutti i professionisti che seguono il malato (ad esempio pneumologo, nutrizionista, gastroenterologo, fisiatra, foniatra, …), sia che questi appartengano allo stesso centro, sia che operino presso altri istituti. Queste informazioni saranno fondamentali per comprendere quali specialisti poter coinvolgere direttamente nelle fasi successive di costruzione del registro.

ACCESSO AI DATI – Una volta raccolti i dati nel Registro (l’indagine preliminare si concluderà a febbraio 2018), previo consenso degli interessati, e del comitato etico del centro di afferenza, sia i pazienti sia i medici che li hanno in carico potranno accedere a specifiche schede cliniche, per inserire informazioni più dettagliate e mantenerle costantemente aggiornate. L’insieme di questi dati consentirà di avere un quadro clinico dei pazienti realistico e facilmente accessibile.

Per info:
Centro di Ascolto AISLA Onlus
Tel. 02/66982114 (dalle 9.00 alle 17.00)
Mail:  centroascolto@aisla.it


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Redazione


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