Sclerosi multipla: on line la carta dei diritti dei malati

carta diritti aism: locandina Un documento che tutti possono sottoscrivere on line per chiedere la traduzione dei diritti delle persone con SM in leggi e politiche concrete

Ci sono quello all'istruzione, alla salute, alla ricerca, all'autodeterminazione, all'inclusione e al lavoro, tra i diritti che compongono la "Carta dei diritti delle persone con Sclerosi Multuipla", il documento promosso dall'Aism, presentata in occasione dell'ultima Settimana Nazionale della Sm, che si è svolta lo scorso giugno.
La carta è un modo simbolico ma concreto per invitare tutti a "metterci la faccia" e rilanciare la sfida contro questa patologia, per dare voce in modo forte ed unitario al supporto nei confronti di chi ogni giorno convive con la SM; come pure per conferire una rafforzata identità al Movimento per un mondo libero dalla Sclerosi Multipla. Tutti sono quindi invitati a sottoscrivere il documento, chiedendo che i diritti delle persone affetta da questa patologia si traducano in leggi, politiche, prassi, comportamenti concreti.

La Carta delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l'Agenda degli anni a venire per la lotta alla SM, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto. Ecco allora che concetti come centralità, accesso, inclusione, qualità della vita, autodeterminazione, personalizzazione, progettualità, prendono una forma ed una forza nuova passando dal piano dei valori al piano dei diritti. Dall'enunciazione, alla affermazione e tutela.

E' un metterci la faccia per i circa tre milioni di persone che nel mondo sono affette da SM, di cui 600mila i Europa e 72mila in Italia, con una media di 2000 nuovi casi all'anno. E' combattere una diagnosi che ogni 4 ore cambia completamente la vita di giovani (in maggioranza donne), nel pieno della giovinezza.

E allora è una richiesta che chiede direttamente conto del diritto alla salute (perché tutte le persone con SM hanno diritto a cure adeguate in ogni fase della malattia: dalla diagnosi alla terapia personalizzata, alla riabilitazione, al sostegno psicologico); diritto a una ricerca scientifica rigorosa e di eccellenza, che abbia come scopo la scoperta delle cause della malattia e delle relative ricerche di terapie; il diritto all'autodeterminazione, ovvero essere messi in condizione di poter scegliere liberamente il proprio progetto di vita, a parità di opportunità; diritto all'inclusione contro ogni forma di discriminazione, rimuovendo ogni ostacolo alla sua realizzazione; diritto al lavoro anche con il variare delle condizioni di salute, in base alle'evoluzione della malattia; diritto ad essere informati in modo chiaro, corretto e completo sulle scelte di cura, sull'avanzare della ricerca e quant'altro, per essere ben consapevoli delle proprie condizioni e scelte; diritto alla partecipazione attiva ai proceddi decisionali relativi alle politihe e i programmi che riguardano la persona con SM.

"E' importante firmare questa carta di diritti - afferma Antonella Ferrari, madrina Aism - perché io come mio one day (ndr motto della Giornata Mondiale della SM) ho deciso di non dare alla sclerosi multipla il ruolo di protagonista della mia vita ma lottare con le altre persone con sclerosi multipla. Anche attraverso lo spettacolo che sto portando in giro in questi mesi e tratto dalla mia storia cerco di dimostrare che anche con la sclerosi multipla si può costituire la propria vita e continuare a sognare".