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albero  stilizzatoE' in corso la settimana dedicata alla Sclerosi Multipla, dedicata all'accessibilità alle cure e ai diritti delle persone con SM

Il futuro della cura alla sclerosi multipla sarà quello della cura personalizzata? Sembrerebbe di sì, stando a quanto affermato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), che sottolinea quanto gli importanti i progressi terapeutici raggiunti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica permettono oggi trattamenti personalizzati per i pazienti affetti da SM.

''Grazie alle scoperte della neurologia sperimentale che indaga sui meccanismi molecolari che sottendono le malattie - afferma Giancarlo Comi, Past President SIN e Direttore Dipartimento Neurologico e Istituto di Neurologia Sperimentale Università  Vita-Salute, Ospedale San Raffaele di Milano - oggi è possibile personalizzare l'intervento terapeutico in pazienti con sclerosi multipla, massimizzando i benefici e minimizzando i rischi; inoltre, questo approccio favorisce un risparmio di risorse economiche, perché evita l'impiego improduttivo di farmaci spesso molto costosi''.

COS'E' LA SCLEROSI MULTIPLA  - Attualmente, lo ricordiamo, la sclerosi multipla colpisce circa 2,5 milioni di persone al mondo, di cui 600.000 in Europa e circa 70.000 in Italia, con una incidenza due volte maggiore nelle donne. Si tratta di una malattia cronica infiammatoria che interessa il sistema nervoso centrale, spesso progressiva, che determina lesioni a carico del sistema nervoso centrale; sebbene le cause esatte siano ancora sconosciute, gli esperti concordano sul fatto che sia una patologia di carattere autoimmune i cui fattori di rischio sono legati a fattori genetici, ambientali e al sesso. Non esiste ancora una cura definitiva per questa patologia, ma oggi sono disponibili terapie che permettono di rallentarne la progressione e limitarne la gravità e la durata delle ricadute, nonchè l'impatto dei sintomi, migliorando significativamente la qualità di vita dei pazienti.

DIRITTI DEI MALATI - Si torna a parlare della SM in occasione della settimana dedicata all'informazione sulla sclerosi multipla, che si svolge  sotto l'alto Patronato del Presidente della Repubblica fino al 1 giugno, e che culmina oggi, nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. La settimana nazionale 2014 è incentrata sul tema dell'accessibilità: accessibilità ai diritti e alle cure.  A proposito di accessibilità ai diritti, è di pochi giorni fa la firma del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Così il  Ministro:  "Il Governo è consapevole delle problematiche e discrasie del nostro sistema rispetto alla persone con sclerosi multipla o disabilità. La Carta dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla che ho firmato oggi è una Carta molto importante perché aiuta le persone ad avere maggiore consapevolezza dei loro diritti e allo stesso tempo è un utile strumento per gli operatori. Dobbiamo fare un grande passo in avanti su come affrontare queste patologie e su come fornire un'adeguata assistenza sul territorio". Ha parlato anche di accesso al lavoro, il Ministro: "Bisogna sconfiggere pregiudizi e paure perché oggi i malati di sclerosi multipla sono persone che possono essere incluse a pieno titolo nell'attività lavorativa, soprattutto nel mondo attuale in cui le attività telematiche sono sempre più sviluppate. Parlerò con il Ministro del Lavoro riguardo l'attivazione di percorsi professionali, penso e spero che nel Job Act ci sarà spazio per questo".

INIZIATIVE E OPEN DAY - Per quanto riguarda le iniziative legate alla settimana in tutta Italia, segnaliamo un convengo scientifico promosso da Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)oggi a Roma, che vedrà la partecipazione di oltre 200 ricercatori da tutto il mondo, e oggi in particolare il World MS Day, la Giornata Mondiale della sclerosi multipla, promossa dalla Federazione Internazionale della Sm, che vedrà centinaia di iniziative e manifestazioni contemporaneamente in tutto il mondo. Tra le altre iniziative in Italia, anche un '(H) Open Day' il 30 maggio promosso dall'Osservatorio Nazionale della Salute della Donna ONDA, che vedrà coinvolti circa 100 ospedali tra quelli che hanno ottenuto il Bollino Rosa per i loro servizi dedicati alla diagnosi e cura per la Sm. Per l'occasione si terrà una giornata a porte aperte in molti ospedali italiani per parlare di SM, con incontri e visite gratuite. (qui orari e indirizzi).

sclerosi multipla braccialettiUN BRACCIALETTO PER LA RICERCA - Andando oltre il termine della settimana dedicata alla SM, fino a fine agosto chiunque potrà aderire a una iniziativa di sostegno alla ricerca, promossa dall'AISM, all'interno dei supermercati. In tutti i supermercati e superstore Pam e negli Ipermercati Panorama di Piemonte, Lombardia, Liguria, Veneto, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio e Abruzzo si potranno acquistare dei braccialetti personalizzati col proprio nome: una parte del contributo per ciascun pezzo sarà devoluta ad AISM per finanziare la realizzazione di eventi di informazione rivolti alle persone con Sclerosi Multipla e alle loro famiglie. Il primo progetto che partirà grazie a questa iniziativa sarà dedicato alle coppie e offrirà alle persone con sclerosi multipla - e ai loro partner - dei momenti di informazione con psicologi e gruppi di confronto, alternati con momenti di socializzazione e di condivisione. Inoltre, la raccolta fondi promossa da Pam e Panorama aiuterà a sostenere anche altri eventi territoriali rivolti a tutti coloro che convivono quotidianamente con la malattia.

PER APPROFONDIRE:

La carta dei diritti delle persone con Sclerosi Multipla

IN DISABILI.COM:

DALLE CELLULE DELLA PELLE LA CURA PER LA SCLEROSI MULTIPLA?


LA SFIDA ALLA SCLEROSI MULTIPLA E' GLOBALE!


Redazione


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