Pubblicate le prime linee guida italiane dedicate agli studenti sofferenti di distrofia muscolare di Duchenne e BeckerSi prospettano come modello per il trattamento addirittura di altre disabilità . Le linee guida per l'integrazione scolastica dedicate agli studenti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, presentate di recente a Roma da Parent Project onlus, rappresentano un vero unicum in Italia. Prodotte attraverso un'azione di rete territoriale che ha visto coinvolte oltre 300 persone tra insegnanti, assistenti sociali, operatori dei servizi sanitari e sociosanitari, genitori ed educatori, le raccomandazioni, sono infatti interamente dedicate agli oltre 4mila studenti italiani colpiti da quella che è la forma più diffusa di distrofia muscolare.
I cardini del documento si dipanano su una conoscenza approfondita della patologia che tenga conto anche dell'umore e del comportamento derivante da uno stato di disabilità , un approccio "ecologico" globale di presa in carico che tenga cioè conto dell'aspetto evolutivo della persona, un intervento integrato che veda la scuola al centro di relazioni con famiglia, associazionismo e servizi socio-sanitari, un modello collaborativo che preveda l'attivazione per ogni studente con distrofia di un protocollo di osservazione "specifico" e personalizzato.
Scopo primario delle Linee, far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico, ma soprattutto la condivisione di una "best practice" che possa essere traslata anche su altri tipi di disabilità . il documento dimostra che la presa in carico appunto può essere favorita da una fattiva collaborazione con le famiglie e il sistema socio-sanitario, rendendo parimenti disponibili le conoscenze acquisite dalle associazioni disabili.
Le Linee guida, prodotte al termine del progetto "Scuola - Famiglie Duchenne in rete" finanziato dalla Legge 383 del 2000, raccolgono il risultato raggiunto attraverso un'attività di consulenza che è stata realizzata dagli esperti del "centro ascolto Duchenne" (Cad) e dagli specialisti dell'associazione che, per l'intero anno scolastico, hanno incontrato i genitori, gli specialisti, le scuole e i servizi socio-sanitari di Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia.
"Dobbiamo avviare al più presto un Protocollo tra la Provincia e Parent Project Onlus - ha dichiarato l'assessore alle politiche sociali della provincia di Roma Claudio Cecchini - che consentirà di diffondere le Linee Guida sull'integrazione scolastica nella distrofia muscolare Duchenne/Becker, nelle scuole e nei Comuni dell'intera provincia. L'auspicio - ha concluso l'assessore - è che questa collaborazione diventi un modello operativo per tutte le province e le regioni italiane che possono diffondere le preziose informazioni in modo capillare".
PER APPROFONDIRE:
Distrofia di Duchenne - Wikipedia
Duchenne Parent Porject Onlus
IN DISABILI.COM:
INCLUSIONE SCOLASTICA: UN PROGETTO PER CHI SOFFRE DI DISFROFIA DI DUCHENNE
ACP PROMUOVE FORMAZIONE ONLINE SULLA DISTROFIA DI DUCHENNE
Paola Simonetti
