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dottoreInformazione e formazione online sulla distrofia di Duchenne promossa dall'Associazione culturale pediatri (Acp). Si avvale infatti del patrocinio dell'Acp il programma di formazione via Internet 'Speciale Duchenne', dedicato a pediatri di cura primaria e di comunità , medici di medicina generale e specialisti, realizzato dall'associazione di genitori che lottano contro la più grave forma di distrofia muscolare che si manifesta già in età pediatrica, Parent Project Onlus. "E' importante diffondere informazioni per la cura e la gestione di questa malattia non solo per gli addetti ai lavori, ma anche per le famiglie. Fornire strumenti alle famiglie è una delle priorità dell'Acp", commenta Paolo Siani, presidente nazionale e pediatra dell'ospedale Cardarelli di Napoli.

L'iniziativa, realizzata in collaborazione con M.D.webtv, è basata su alcune video-interviste rilasciate da ricercatori e specialisti che fanno parte del network dedicato alla comunità Duchenne. Il programma di formazione tratta in modo generale gli approcci terapeutici, i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l'assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari e le attività dedicate alle famiglie.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento con equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, è un'associazione di genitori che ha l'obiettivo di promuovere e finanziare la ricerca scientifica. Si occupa della formazione delle famiglie coinvolte dalla malattia e dell'intera comunità Duchenne.


INFO:

Parent Project Onlus
tel. 06-66182811
http://www.parentproject.it



Fonte: Federazione Italiana Medici Pediatri
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