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parent_project_onlus_mAnche Parent Project onlus ha collaborato allo speciale

Il 1 luglio M.D. Webtv, un noto portale televisivo online, ha dedicato l’intera trasmissione alla Distrofia di Duchenne attraverso uno Speciale di approfondimento realizzato in collaborazione con Parent Project Onlus.

Durante la registrazione sull’argomento si è parlato delle caratteristiche della malattia, dei relativi approcci terapeutici e dei trattamenti farmacologici; della fisioterapia che necessitano i malati, delle tecniche e dell’assistenza respiratoria, dei centri di riferimento e delle attività dedicate alle famiglie.

Lo Speciale è stato realizzato con interviste di importanti ricercatori e specialisti tra cui Giulio Cossu, del Dipartimento di Biologia dell’Università degli Studi di Milano e della Divisione di Medicina Rigenerativa dell’Istituto Scientifico San Raffaele, Emilio Clementi, Professore di Farmacologia nell’Università di Milano e dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea, Antonio Toscano e Tiziana Mongini, dell’Associazione Italiana di Miologia, Fabrizio Racca, della Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, Elena Lora, fisioterapista di riferimento di Parent Project Onlus.

L’approfondimento è disponibile nell’Area Virtual Forum, nella Home Page o nell’Area Tematica alla voce Malattie Rare, sul portale M.D. webtv, il primo portale televisivo italiano, supplemento online di M.D. Medicinae Doctor, una società edita da Passoni Editore, che si occupa di comunicazione e formazione per la classe medica.

La Distrofia di Duchenne è la forma più grave di distrofia muscolare, e fortunatamente la più rara, che colpisce quasi esclusivamente il sesso maschile con un’incidenza calcolata di 1 maschio su 3.500. In Italia si stima siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

È una malattia che colpisce nei primi anni di vita ed ha una predisposizione familiare: infatti, si tratta di un’alterazione del cromosoma X che determina la mancanza della proteina distrofina, localizzata sulla struttura filamentosa di rinforzo della cellula muscolare. Questa mancanza causa una perdita di proteine legate alla distrofina e la rottura del complesso proteina-distroglicano, che a sua volta porta alla lacerazione durante la contrazione muscolare.
La distrofia causa progressive difficoltà a camminare fino alla perdita dei riflessi tendinei. Anche il cuore può essere colpito manifestando vari tipi di aritmia.
Non esiste una terapia mirata, ma sono in corso diversi trattamenti che stanno migliorando le condizioni e le aspettative di vita.

Parent Project Onlus è un’associazione di genitori nata nel 1996 con finalità di promozione e ricerca scientifica e con l’obiettivo principale di assistere e formare le famiglie coinvolte dalla malattia.
A tal proposito il Centro Ascolto Duchenne ha attivato un servizio gratuito al Numero Verde 800 943 333.


Per info
:

M.D. WEB TV

Parent Project Onlus
Tel. 06 661828811

Centro Ascolto Duchenne

Lo SPECIALE di M.D. WEB TV è disponibile in:
 
Area Virtual Forum

Area Tematica alla voce Malattie Rare


In DISABILI.COM:

NUOVO STUDIO SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE


DISTROFIA DI DUCHENNE: PARTE LA SPERIMENTAZIONE


Maheba Dacome


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