L’ISS ha annunciato la stesura delle nuove Linee Guida per il disturbo dello spettro autistico, che per la prima volta non riguarderanno solo bambini e adolescenti
Lo spettro autistico è un insieme di disturbi che possono esprimersi in modi e livelli di gravità molto differenti, che si manifesta solitamente nei primi tre annidi vita e compromette in varia misura aspetti della comunicazione verbale e non verbale, del comportamento, dell’integrazione e della relazione. La complessità di questi disturbi rende le competenze cliniche e diagnostiche in materia una prirorità, che negli ultimi anni ha portato a un importane progresso in materia, soprattutto per quanto riguarda la sua diagnosi, i cui tempi si sono molto ridotti.
Dal 2011 esistono le Linee Guida nazionali per il Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, che raccolgono le informazioni e gli orientamenti su interventi di tipo clinico rispetto all’ampio panorama di proposte terapeutiche in materia, articolando delle raccomandazioni rispetto ad interventi per i quali sono disponibili prove scientifiche che ne abbiano valutato l’efficacia.
Ma l’autismo è una condizione che non riguarda solo i bambini e gli adolescenti: continua per tutta la vita della persona. Nel nostro Paese quando il ragazzo diventa autistico si cade in un vuoto anche normativo che lascia senza aiuti le famiglie. In Italia, infatti, i disturbi dello spettro autistico sono trattati solo dalla neuropsichiatria infantile, in quanto inquadrati tra i disturbi pervasivi dello sviluppo: superata l’età infantile, la questione passa alla psichiatria, che però non può fare molto, poiché non si tratta di malattia mentale, ma di disabilità generica. Al compimento dei 18 anni cambia quindi anche praticamente per le famiglie il rapporto con le strutture sanitarie di supporto al ragazzo, che di fatto scompaiono, poiché non esiste più un servizio sanitario specifico, superata la maggiore età.
Quindi la scuola finisce, finiscono i percorsi dei neuropsichiatri infantili e i progetti educativi e riabilitativi che hanno seguito il bambino per lo sviluppo delle sue competenze comunicative e relazionali, e rimane cosa? La famiglia. I 18 anni, insomma, sono uno spartiacque tra il prima e il dopo, che getta le famiglie in una condizione di totale abbandono, con il rischio anche assai concreto di una regressione dei progressi fatti da una persona che prima veniva seguita professionalmente e all’improvviso non va più a scuola, non lavora e resta il più delle volte reclusa in casa.
Vissuta con comprensibile angoscia dai genitori, la questione dell’”adulto autistico” inizia finalmente ad uscire dal con d’ombra. E’ stata infatti annunciata la stesura, per la prima volta, di Linee Guida anche per gli adulti autistici, a cura dell’ISS (Istituto Superiore Sanità). L’ISS coordinerà l’elaborazione di due distinte linee guida (una per i bambini e gli adolescenti e una per gli adulti) che saranno sviluppate nel corso di un anno e mezzo, per supportare i professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico terapeutico più adatto.
Le Linee Guida sul disturbo dello spettro autistico che saranno redatte dall’Istituto Superiore si pongono l’obiettivo di
- formulare diagnosi accurate nei bambini e negli adulti,
- riconoscere i casi e indirizzarli al trattamento,
- indicare terapie personalizzate a seconda delle caratteristiche individuali della persona,
- creare una rete di sostegno e assistenza,
- favorire l’interazione tra medico, paziente e familiari,
- rendere omogenea tra le regioni la qualità delle cure.
“Le Linee Guida – ha dichiarato Maria Luisa Scattoni, coordinatrice del Comitato Tecnico-Scientifico - verranno elaborate attraverso un metodo scientifico rigoroso e trasparente adottato dalle più autorevoli agenzie di salute internazionali”. L’uniformità delle cure e dell’assistenza sono l’obiettivo principale per quanto riguarda, in particolare, l’ambito degli adulti.
Due panel distinti lavoreranno per la formulazione dei quesiti clinici, delle raccomandazioni e dei relativi indicatori per la pratica clinica e organizzativa basandosi sulla metodologia GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). I gruppi vedono al loro interno 14 esperti con chiara e documentata esperienza (non meno di 5 anni) nel campo della diagnosi e trattamento dei bambini/adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico presso enti/aziende sanitarie appartenenti al servizio sanitario nazionale o ad esso accreditate e 2 membri laici, genitori di persone con disturbo dello spettro autistico o persone nello spettro.
A coordinare l’attività per la componente metodologica il Prof. Holger Schunemann Direttore Cochrane Canada e del Centro GRADE dell’Università McMaster (Canada) e per la componente scientifica il Prof. Francesco Nardocci, neuropsichiatra infantile, già presidente della Società Italiana della neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA) e il Prof. Corrado Barbui, psichiatra e Direttore del Centro Collaboratore dell’OMS per la Ricerca e la Formazione in Salute Mentale e la valutazione dei servizi dell’Università di Verona e del Centro Cochrane.
Faranno parte del gruppo di lavoro anche due centri di eccellenza per la revisione sistematica delle evidenze scientifiche quali il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale della Regione Lazio – ASL Roma 1, e l’Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri.
Le raccomandazioni saranno rese pubbliche non appena formulate dal panel, insieme alle evidenze scientifiche prodotte dai centri di revisione sistematica su un sito web dedicato, accessibile e consultabile. La prima raccomandazione è attesa entro la fine dell’anno.
Per approfondire:
Le attuali linee guida per autismo in bambini adolescenti (anno 2011)
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Redazione
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