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L’annuncio da parte del Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri

Il Sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, ha annunciato il 17 settembre la firma del decreto che sancisce l’istituzione formale del Comitato Nazionale per le Malattie Rare presso il Ministero della Salute.
Il Comitato è previsto dalla legge 10 novembre 2021 n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci o rfani", ovvero il Testo Unico sulle malattie rare, per garantire la partecipazione di tutti gli stakeholder alle definizione delle politiche nazionali e regionali in fatto di malattie rare.

IL COMITATO
La misura era attesa: entrata in vigore il 12 dicembre 2021, la legge stabiliva infatti alcuni paletti temporali per i decreti e gli atti necessari alla sua messa in pratica; tra questi, il 10 febbraio 2022, data entro la quale doveva essere approvato il decreto ministeriale di nomina del Comitato, il cui obiettivo è la partecipazione di tutti i soggetti di interesse alle politiche sulle malattie rare.
Secondo quanto dichiarato dal sottosegretario Sileri, il Comitato sarà composto da 27 rappresentanti di enti e associazioni che saranno nomin ati con successivi atti, e svolgerà funzioni di indirizzo e coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali sulle malattie rare.

PROSSIMI STEP
Per la messa in atto della legge mancano ancora alcuni atti importanti, due dei quali ora, annuncia il sottosegretario, possono essere sbloccati, ovvero l’accordo che adotterà il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare e che disciplinerà il riordino della Rete nazionale delle malattie rare. “Passaggi che spero possano completarsi al più presto, come risposta attesa per le persone con malattia rara e i loro carevigers”, afferma Sileri.

Qui sotto, il post del sottosegretario Sileri sulla sua pagina Facebook.




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Redazione

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