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Interventi frammentari, documento già nato vecchio nello stesso impianto, poco per le disabilità intellettive

Vi abbiamo dato conto lo scorso giovedì del via libera delle Commissioni Parlamentari di Camera e Senato allo schema di Decreto sulla definizione e l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), e dei relativi pareri, emessi a riguardo.
Sul testo che ne è uscito, e che torna ora al Ministero della Salute e al Governo per la definizione del testo finale (con o senza l’accoglimento di questi pareri), il giudizio da parte del mondo della disabilità è quello di una sonora bocciatura.

DOCUMENTO INEMENDABILE - Durissima la FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, che definisce inemendabile questo testo, confermando il giudizio pessimo già espresso in audizione. Nonostante le proposte di assestamento, infatti, relative in particolare ad alcuni aspetti dell’assistenza protesica,  che la federazione definisce comunque minime ed insufficienti, per la FISH il testo rimane largamente insoddisfacente. Dalla sua redazione FISH e le organizzazioni delle persone con disabilità erano state escluse, si sottolinea inoltre in un comunicato stampa.

I PUNTI IGNORATI - Come FISH ha già affermato in sede di audizione e all’interno di precedenti comunicati, l’impianto e la logica del Decreto non considerano compiutamente i princìpi espressi dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, e segnatamente dagli articoli 25 (Salute) e 26 (Abilitazione e riabilitazione) della stessa.
Tra i punti, dichiara il presidente Fish, Vincenzo Falabella Largamente ignorate le considerazioni espresse dalla FISH concernenti l’assistenza sociosanitaria domiciliare e semiresidenziale. A questo si aggiunga ancora che il Parere reitera l’esclusione del movimento delle persone con disabilità dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi LEA”.
“Da ultimo, ma non ultimo – conclude il Presidente della FISH – i Pareri confermano una evidente preoccupazione circa la copertura finanziaria del provvedimento, facendo pensare ad una parziale applicazione e presumibilmente ancora una volta disuguale nelle varie zone del Paese.”

DISABILITA’ INTELLETTIVE E AUTISMO - Non è più positivo il giudizio di Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) ed AIPD (Associazione Italiana Persone Down) che esprimono forti critiche sullo schema dei LEA e sul fatto che lo stesso abbia ricevuto, nonostante le forti sollecitazioni che le stesse Associazioni avevano più volte espresso, il parere favorevole delle Commissioni. Critiche che si concentrano, nello specifico, sulla parte che prende in considerazione l’assistenza socio-sanitaria ed in particolare quella relativa alle persone con disturbi del neuro sviluppo (tra cui disabilità intellettive, disturbi dello spettro autistico, etc). Uno schema di decreto che delude e sconcerta sotto molti fronti e che sembra scritto oltre 15 anni fa.

MODELLI E PARADIGMI OBSOLETI -Purtroppo – commenta Roberto Speziale, Presidente Nazionale di Anffas ”l’intero Capo IV che disciplina l’assistenza socio-sanitaria non tiene assolutamente conto di quanto previsto dall’Organizzazione Mondiale di Sanità con la classificazione ICF del 2001 e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che è legge in Italia dal 2009 e dovrebbe quindi orientare qualsiasi atto, politica, norma che abbia impatto sulle persone con disabilità.
La disabilità oggi è universalmente considerata come frutto dell’interazione tra le persona e le barriere, ostacoli e discriminazioni presenti nell’ambiente in cui vive, con la conseguenza che, a differenza di quanto previsto nel decreto,  gli interventi abilitativi/riabilitativi devono considerare i vari contesti sociali e, quindi adottare, anche sul fronte sanitario e socio-sanitario, una visione più ampia in coerenza con il percorso di vita della persona stessa.  Non comprendiamo quindi perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale.
E’ sintomatico che lo stesso Servizio Studi della Camera nel preparare il dossier di studio per i parlamentari avesse evidenziato ciò, rimarcando il fatto che gli interventi di tale Capo sono previsti solo sulla persona e non in coerenza con i contesti ed in palese contraddizione anche con metodologie di intervento innovativo, come quella pensata nella Legge sul durante noi, dopo di noi.  Anffas, insieme ad AIPD, sin dall’estate scorsa aveva segnalato, a più riprese, tale paradosso presente nello schema di decreto”. Dichiara Speziale.

INTERVENTI FRAMMENTARI  - Gli fa eco Paolo Grillo, Presidente Nazionale di AIPDDove è l’approccio muldimensionale di presa in carico delle persone con disabilità, che non sono persone malate  o inferme con necessità  di un mero intervento “curativo”?  Troppo poco il prevedere, in Commissione della Camera, come condizione per il parere  favorevole, che nel prossimo aggiornamento dei Lea sia finalmente garantita alla persona con disabilità un’attività di assistenza e promozione della persona continua, globale e coordinata, attraverso il progetto individuale di cui all’articolo 14 della Legge n. 328/00, che dovrebbe già essere applicato per tutti i cittadini da ben 16 anni.
In effetti, avevamo – insieme ad Anffas -  espressamente ed insistentemente richiesto, sia con un documento fatto pervenire alle Commissioni Parlamentari nei mesi precedenti sia in occasione dell’audizione in Senato di entrambe le associazioni lo scorso 6 dicembre, che tale previsione fosse già prevista nell’attuale decreto, in attuazione di norme dello Stato già esistenti e seguendo le Osservazioni che lo stesso Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità ha recentemente rivolto al Governo Italiano”.
Le posizioni di Anffas ed Aipd, nel corso di tutti questi mesi, sono sempre state chiare, volendo osteggiare interventi frammentati di riabilitazione/abilitazione, tra l’altro pensati per compartimenti stagni e senza neppure una chiara definizione dei beneficiari di ognuno di essi, vista anche la terminologia contraddittoria e generica utilizzata.
 
SINDROME DI DOWN - Conclude Grillo dell’AIPD: “In questo quadro desta grave preoccupazione la fuoriuscita dall’elenco delle malattie rare della sindrome di Down, che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari.  Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down ed i loro familiari, lasciati a barcamenarsi tra i signoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso”.    
 
AUTISMO - Una nota positiva, secondo Speziale? “L’aver posto l’attenzione, nel parere espresso dalla Commissione Affari Sociali della Camera, alla circostanza che serve dare concretezza alla previsione di garantire, come Lea, le prestazioni di diagnosi cura e trattamento per i disturbi dello spettro autistico, al di là del mero richiamo a quanto già previsto dalla Legge n. 134/2015”.  Prosegue Speziale “Vogliamo che chi si è battuto perché ci fosse una legge in tal senso, veda ora ben declinate le conseguenti prestazioni, per poterle esigere senza vedersi frapposti dubbi o equivoci”.

Redazione