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In Italia sono 122mila le persone colpite da Sclerosi Multipla. La situazione fotografata dall’ultimo Barometro della SM

Il Barometro della SM appena pubblicato, presentato in occasione della 11° Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, fornisce una serie di dati e informazioni, fotografando la situazione attuale della galassia Sclerosi Multipla in Italia sotto molteplici aspetti.
In particolare ci soffermiamo sull’analisi che nel testo si fa in merito al processo di accertamento dell’invalidità civile, handicap e disabilità per le persone con SM, il quale risulta ancora particolarmente complesso.   

SM E ACCERTAMENTO STATI INVALIDANTI – Come riportato dal Barometro, le difficoltà legate al riconoscimento dell’invalidità civile per le persone con sclerosi multipla sono imputabili in particolare a due fattori. Il primo, la varietà dei sintomi individuali che caratterizzano questa patologia, rendendola difficilmente incasellabile, e il secondo, legato al fatto che la SM non è tra le patologie inserite nelle tabelle invalidità del 1992, anche se dal 2012 l’INPS ha introdotto la sclerosi multipla all’interno delle proprie “Linee guida per l’accertamento degli stati invalidanti”  (aggiornate nel 2018)  valide per i componenti delle Commissioni che afferiscono all’Istituto e non vincolanti per le Aziende Sanitarie Locali (ASL).  Va comunque detto che in alcuni territori l’intera referenza del processo di accertamento medico-legale è stata assunta dall’INPS (come previsto dalla Legge 111/2011), anche se non è così ovunque. A questo proposito, si legge nel testo: Tale riparto di competenze – affidato alle ASL per il primo accertamento sanitario e all’INPS per la restante fase sanitaria (accertamento definitivo, revisioni, verifiche), oltre che per l’intera fase amministrativa – è stato all’origine di alcune delle principali criticità all’interno del complesso sistema di accertamento e di erogazione dei benefici. Difficoltà che hanno coinvolto sia le amministrazioni interessate sia, soprattutto, gli stessi cittadini con disabilità (disagi, tempi di attesa, doppie visite di accertamento ecc.). Per sopperire a questa distinzione di ruoli tra Servizio Sanitario Regionale e INPS, AISM ha ottenuto l’inserimento in 8 PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionali di una specifica sezione dedicata all’accertamento medico-legale della SM, al fine di promuovere un maggiore coordinamento del processo e un'integrazione con il complessivo percorso di presa in carico della persona con SM.

NUMERI INVALIDITA’ – Il Barometro riporta, poi, alcuni dati relativi a invalidità e provvidenze connesse, emersi dall’indagine AISM-CENSIS del 2017 relativa ai bisogni delle persone con SM: 
- Al 44,1% del campione è riconosciuta l’invalidità al 100%. Tra questi, il 32,1% usufruisce dell’indennità di accompagnamento.
- Tra i più giovani è riconosciuto invalido al 100% solo il 4,4%, un valore che cresce all’aumentare dell’età per arrivare al 65,9% nella fascia d’età più elevata.
- Inoltre, tra chi ha 55 anni e oltre, un intervistato su due ha anche l’indennità di accompagnamento e, in base al genere, si tratta più diffusamente degli uomini (40,5%).
- Il 52,8% beneficia delle agevolazioni previste dalla Legge 104,  di cui il 37,8% di quelle disponibili in caso di stato di handicap grave, in particolare gli uomini (48,1%) e chi ha da 55 anni in su (51,4%).
I dati sono espressi in una esplicativa infografica a cura di AISM:
 
infografica su invalidità e sclerosi multipla


I PARERI DELLE PERSONE CON SM - Molto interessanti, infine, le valutazioni delle persone con Sclerosi Multipla, rispetto al tema dell’accertamento medico-legale, con riconoscimento dell’invalidità e correlati. I dati sono quelli dell’Osservatorio AISM e derivano dalle segnalazioni e richieste di supporto o consulenze raccolti dal Numero Verde AISM e dai suoi Sportelli di Accoglienza, e ci dicono che nel corso del 2018 il tema dell’accertamento medico-legale si conferma come uno degli ambiti di massimo interesse per le persone con SM, con un totale di 665 ticket, il 75% dei ticket in tema di accertamento attiene a richieste di informazioni e accertamento, il 25% a richieste di supporto e intervento.
In generale 1 persona su 10 lamenta una valutazione inadeguata da parte della Commissione medico-legale. Una delle problematiche più rilevanti ha a che fare col mancato riconoscimento dell’assegno di accompagnamento in presenza del 100% di invalidità civile. La metà formula richiesta di autotutele/ricorsi non legati a problematiche lavorative. Circa 1 persona su 10 inoltre richiede all’Associazione un accompagnamento alla visita.
Dato positivo: calano invece le segnalazioni di inadeguatezza del processo valutativo per abbassamento della percentuale di invalidità civile in sede di revisione.

GLI ALTRI PUNTI INTERESSANTI – Dicevamo, il Barometro dell’AISM rappresenta una fotografia a tutto tondo sulla Sclerosi Multipla in Italia, con numerosi spunti di importante riflessione soprattutto per le istituzioni e tutti gli attori coinvolti nella gestione di questa patologia dal forte impatto anche sociale, oltre che sanitario. Tra gli altri importanti punti emersi dall’analisi dei dati, al Barometro della SM emergono alcune priorità su cui intervenire:
-    Presa in carico territorialmente ancora disomogenea
-    Prezzo dei farmaci a carico dei malati nel 17% dei casi
-    Accesso alla riabilitazione per solo il 37% delle persone con SM che ne avrebbero bisogno
-    Crescente peso  economico della malattia sul nucleo familiare, causa di impoverimento

Per approfondire:

Il testo completo del Barometro sulla SM
 

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