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Con #unaparolapernemo si può registrare una parola per creare una “Banca della Voce” per permettere ai malati di SLA che non possono parlare, di avere una voce umana  e non metallica  

Quando diciamo “ti do la mia parola” sta a significare che garantiamo con il nostro onore, con noi stessi. Significa che ci mettiamo in gioco. E se invece quella “parola” potessimo donarla veramente, attraverso l’impronta digitale della nostra voce, a chi della nostra voce ha bisogno?

Donare la voce significa far parlare altri con la nostra tonalità, con la nostra inclinazione, con l’intenzione che le imprimiamo. Significa dare vita alle parole. Quanto cambia il concetto, la sensazione che ti trasmette un “grazie!” detto da chi ha un sorriso sulle labbra, rispetto al “grazie” della cassa automatica del Telepass? uomo con sla in carrozzina e monitor applicato con sintetizzatore della voce Purtroppo sono tante le persone a cui la malattia, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), "ruba" la voce costringendole a parlare con la voce fredda di un sintetizzatore vocale. Per restituire loro una voce umana il Centro Clinico NeMO lancia la campagna #unaparolapernemo e invita tutti a partecipare alla creazione di un archivio di voci, regalando una parola ai pazienti a cui la voce è venuta a mancare a causa della malattia.

“La voce rappresenta la nostra unicità, come un’impronta digitale il nostro timbro vocale ci caratterizza e ci differenzia da chiunque altro, così come siamo abituati a riconoscere gli altri dalla loro voce senza rendercene conto. Per questo vogliamo prenderci cura dei nostri pazienti, ai quali la malattia ha tolto la capacità di comunicare con la propria voce. Il nostro sogno è di raccogliere un intero vocabolario di parole di cui è ricca la nostra lingua italiana. La parola che io ho scelto di donare è senza dubbio NeMO!”, ha sottolineato Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO.

Tutti possono contribuire registrando una parola grazie alla app NeMO-MY VOICE e regalandola alle persone a cui la malattia ha tolto la possibilità di comunicare con la propria voce. Voci famose della musica, dello spettacolo e dello sport lanciano un appello ai propri fan per partecipare alla campagna #unaparolapernemo: Eros Ramazzotti, Gianluigi Buffon, Gianluca Vialli, Enzo Iacchetti, Ilaria D’amico, Massimo Mauro, Simona Ventura, Andrea & Michele Di Radio Deejay Il Trio Medusa E Alessandro Cattelan hanno già donato la loro parola.
 
Tutti possono contribuire a questo progetto di raccolta delle voci, scaricando la App NeMO-MY VOICE e registrando una semplice parola, che verrà inviata dall’App stessa in un vocabolario posto nel cloud: un archivio della voce che supporterà tutte le attività del Centro Clinico NeMO legate alla messa a punto del progetto “Banca della Voce”. Dopo aver donato la propria parola, si è chiamati ad invitare amici e followers a fare altrettanto, attraverso la pubblicazione di un messaggio o videomessaggio sui propri profili social.
 
L’App NeMO-MY VOICE può essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme Apple Store e Google play al costo di 2,30 euro. L'App, il cui ricavato dei download andrà in donazione al Centro Clinico NeMO per sostenere tutte le progettualità di “Voice Banking”, è stata sviluppata dalla Società di Information Technology Nohup.
 
La App NeMO-MY VOICE può essere scaricata ai seguenti link:
App Store
Google Play

La campagna #unaparolapernemo è realizzata con la collaborazione della Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, impegnata da anni nel sostenere la ricerca scientifica sulla SLA e da sempre al fianco del Centro Clinico NeMO e gode del patrocinio di AISLA Onlus, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, punto di riferimento da oltre trent’anni per l’assistenza delle persone con SLA e tra i Soci Fondatori del Centro Clinico NeMO.
 
Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il Centro Clinico NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).

 


Per info:

www.facebook.com/CentroClinicoNemo

centrocliniconemo.it

Abbiamo parlato di questo argomento anche qui:

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Redazione