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carrozzina per persone disabili Nella comparsa di una malattia che ti debilita, la tua esistenza di sempre viene ogni giorno stravolta; non c'è niente di lineare e la burocrazia non è d'aiuto nel processo mentale di accettazione


Ed alla fine ci siamo: la convocazione in commissione INPS per attestare il mio grado di disabilità è arrivata. Stringo la lettera fra le mani, incredula, come se non appartenesse a me ma ad una proiezione di me: è un ragionamento contorto, ma la linearità in questo frangente sembra essersi persa in chissà quale sentiero intricato.

Non c'è niente di semplice nella comparsa di una malattia che ti rende progressivamente sempre più debole, impossibilitato a compiere i gesti del vivere naturale. La tua esistenza di sempre viene ogni giorno stravolta più in profondità;  non c'è niente di lineare e la burocrazia non è d'aiuto nel processo mentale di accettazione. Nelle lettere dell'INPS vengono elencate sotto la cruda luce di un neon tutti i problemi del mio sempre più fragile corpo; un corpo che correva, si arrampicava, viaggiava. Il corpo di un vero spirito libero.
Quelle lettere le ho in mano anche adesso; difficile farsi una ragione della loro esistenza, difficile sfuggire alla mesta trappola del "perché?".

La convocazione arriva e spaventa. Il ventaglio delle emozioni che mi pervade è ampio: da una parte, so di aver bisogno di aiuto e sostegno. Dall'altro, la voglia ancora ruggente di provare a lottare (che in questo caso mi rema contro, perché è ormai sotto gli occhi di tutti la situazione nella quale verso. Soprattutto è sotto ai MIEI occhi).
Non posso fare a meno di sentirmi inquisita, ecco come mi sento mentre mi preparo per questo importante passo della vita. La visita fila via liscia e le persone che mi valutano sono tutto tranne che inquisitori, ma è ciò che  nasce dentro in quel momento che ti fa sentire scrutata. Ti senti messa in discussione specialmente quando ti affligge una malattia rara (soffro della sindrome di Ehlers Danlos, che si affligge i pazienti in modo molto frastagliato e non uniforme, ne parlo qui) ed è una malattia della quale si sa ancora molto, molto poco.

Inevitabile lo scontro fra ieri ed oggi. Ieri ero valutata per colloqui di lavoro o di idoneità, oggi per qualcosa che segnerà il mio futuro per sempre; si può essere positivi ma non ottusi. In quel momento il velo del vedere positivo si strappa un pochino e ciò che si intravede di là fa una gran paura. Evidenziare le mie problematiche, verificare la cecità di un occhio, constatare la deambulazione instabile: sotto i riflettori ci sono io e mi sento vulnerabile come una chiocciola senza la sua casa. Vedo puntati su di me gli occhi di tante persone dalle professionalità diverse, chiamate a stimare il mio grado di disabilità. "Riesce ad alzarsi dalla carrozzina? Riesce ad utilizzare le stampelle? Per quanto tempo? Chiuda le mani, provi a stringere. Questo referto ce l'ha in originale? E quell'altro? Mi faccia vedere la cartella." Mi sento in dovere di giustificarmi o spiegare, non so neanche io perché, come se dovessi far capire io qualcosa a loro e non il contrario (alla fine, è per me che questo mondo è nuovo. Per chi mi visita è una qualunque giornata di lavoro).

Ho il morale sotto i piedi, un po' di immotivata paura e sento due pungenti lacrime di frustrazione bussare all'angolo degli occhi.  D'improvviso mi viene in mente l'esame di maturità: quanta paura dietro i respiri di quel momento, preparato per cinque lunghi anni, quanta ansia nel vedere la propria vita in fase di cambiamento... Ed è lì che mi dico "Lila, ma perché no? Anche questa è la fase di un cambiamento. E' un aiuto, non un intralcio. La stai prendendo in modo negativo." La verità si ammanta lentamente luce davanti ai miei occhi.  Non è una sconfitta: è una tappa, ed il viaggio non è giunto al termine.
Accettare questo fatto mi apre gli occhi, mi fa retrocedere su quel punto di rifiuto che fermava la mia crescita. Sì, la vita è strana e può cambiare nel palmo delle tue mani... ma SEI VIVO, puoi ancora trovare la tua strada. E questo è ciò che conta.



In disabili.com:

Come richiedere l'invalidità civile

La mia storia di disabile solare, perche' io non sono la mia disabilità


 Lila Madrigali

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