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Non regali ma diritti: di questo hanno bisogno le persone con disabilità come Laura Santi, giornalista e blogger colpita da una sclerosi multipla che l’ha resa non autosufficiente e totalmente dipendente dal marito caregiver e da una assistenza inadeguata da parte dello Stato

“Più fondi per la non autosufficienza,
un monitoraggio sulla qualità dei servizi delle cooperative e di tutti i servizi erogati alla persona, fino all’ultimo livello,
un trattamento migliore, un salario minimo per operatrici e operatori delle cooperative che erogano i servizi,
per una assistenza adeguata e una continuità assistenziale tanto agognata, per più ore di autonomia, e, infine,
il riconoscimento e la tutela con trattamenti sostanziali e non di facciata della figura del caregiver familiare.
Significherebbe, tutto questo, meno abbandono, meno solitudine, più inclusione, perché l’autonomia che per noi persone disabili e relativi caregiver si realizza soltanto con l’assistenza, è, letteralmente, la vita”.


Abbiamo deciso di chiudere questo anno di redazione con quella che sembra una lettera a Babbo Natale, un elenco di desideri, ma che è in realtà un concreto e indifferibile appello alla politica, dalla voce di Laura Santi, che nel suo intervento al recente ventennale dell’Associazione Luca Coscioni,nel raccontare la sua esperienza di donna non autosufficiente per sostenere le petizioni dell’associazione impegnata su questo, riassume una delle istanze più urgenti del mondo della disabilità, su cui non smetteremo di tenere accesa l’attenzione, per un obiettivo necessario: il diritto ad una assistenza certa, adeguata, dignitosa, continuativa.

Racconta Santi, nel suo intervento che pubblichiamo integralmente in forma video a fine articolo, che ci sono state Ilaria, Eleonora, Annarita, Alessia, Francoise, Lidia, Ilaria G, Giusi, Angela, Sara, E Poi, Ancora, Silvia, Miriam, Daria, Marisa, Claudia, Flavia, Madeline, Debora, ad affiancarla in 5 anni nei quali la sua malattia si è aggravata portandole via pezzo per pezzo l’autonomia, rendendola totalmente non autosufficiente. Non è una lista di amiche, quella che snocciolata, ma l’elenco delle assistenti domiciliari che si sono succedute per assisterla negli ultimi 5 anni: alcune pubbliche, a carico dell’Asl (poche) , altre private, pagate di tasca propria.
Tutti questi cambi in 5 anni nei quali la sua disabilità è diventata sempre più grave e complessa da gestire, e suo marito Stefano, il suo caregiver, sempre più solo e maturo, con i suoi 60 anni compiuti e la forza fisica che cala.

Sono frecce che colpiscono al cuore, le frasi successive che Laura scocca con pause che pesano come macigni: La solitudine assistenziale è una tragedia, dice.
La mancanza di una assistenza pubblica adeguata, la discontinuità che mi condanna, ogni volta con più fatica per la malattia andata avanti, ad istruire nuove operatrici che non capiscono nulla del mio corpo è un calvario.
Il problema è di sistema-
chiarisce Santi. I fondi erogati allo stato ed alle Regioni, con la solita disparità regionale, sono pochissimi. A cascata, le ASL danno alle cooperative che gestiscono i servizi pochi spiccioli. Le migliori operatrici prima o poi si stancano di questi contratti e se ne vanno: ritrovarne di adeguate è un’utopia! E sì che le mie ore settimanali sarebbero soltanto 14.
In questa solitudine, l’unica persona presente, a condividerne le frustrazioni e le difficoltà, è il marito caregiver: Nel frattempo Stefano, che è il mio caregiver, perde i lavori per rimpiazzare lo stato e assistermi. Si mette sempre più in casa e non riceve alcun aiuto, non è tutelato né riconosciuto come caregiver familiare.

Che cosa significa, tutto questo, nel concreto di giorni complessi e di un corpo che chiede aiuto per tutto, lo spiega Laura condividendo le sue esperienze vissute: Le cooperative rimpiazzano le assistenti che se ne vanno con altre, con una magari del tutto improvvisata, o aggressiva, che mi tratta in malo modo – a casa mia!, o che mi fa cadere a terra perché non sa sollevarmi, o che mi sfinisce per le spiegazioni su come gestirmi, o che mi suda o mi fuma addosso, che non si lava e puzza…Da queste persone, da queste mani, io sono costretta ogni giorno a farmi alzare dal letto, lavare, pulire, vestire, movimentare h24, nutrire, assistere in toto. Non posso scegliere. Devo accontentarmi di quello che viene, perché il mio corpo non mi appartiene più. Questa non è una vita dignitosa.

E’ qui che parte l’appello di Laura Santi alla politica, quell’appello con il quale abbiamo aperto e con il quale chiudiamo questo articolo, perché vada riletto, vada ripetuto, e vada data voce a chi chiede solo una vita dignitosa.

Faccio un appello alla politica: che vi siano più fondi per la non autosufficienza, un monitoraggio sulla qualità dei servizi delle cooperative e di tutti i servizi erogati alla persona, fino all’ultimo livello, un trattamento migliore, un salario minimo per operatrici e operatori per una assistenza adeguata e una continuità assistenziale tanto agognanata, per più ore di autonomia, e, infine, il riconoscimento e la tutela con trattamenti sostanziali e non di facciata della figura del caregiver familiare. Significherebbe, tutto questo, meno abbandono, meno solitudine, più inclusione, perché l’autonomia che per noi persone disabili e relativi caregiver si realizza soltanto con l’assistenza, è, letteralmente, la vita.

Qui sotto, il video dell’intervento di Laura Santi al ventennale dell’Associazione Luca Coscioni, della quale è anche consigliera.



Qui alcuni articoli di Laura Santi per disabilicom:

Niente al caso: il lavoro della non autosufficienza

Cara presidente Meloni, si metta nei panni miei (e della mia sclerosi multipla) e di mio marito caregiver

Per approfondire sulle petizioni promosso da Marco Cappato e associazione Luca Coscioni:
https://www.associazionelucacoscioni.it/le-nostre-petizioni-al-parlamento

Redazione

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