Laura Santi, già giornalista e blogger, colpita da una sclerosi multipla progressiva che le sta togliendo ogni autonomia, scrive una lettera alla neo Premier, di cui è quasi coetanea, raccontandole cosa significa vivere con una disabilità grave, con l’assistenza del marito caregiver che non può godere di alcuna tutela
E’ un dardo lanciato con una lucidità cristallina, sospinto dalla forza della esasperazione, quello che Laura Santi, giornalista, malata di sclerosi multipla, scocca all’indirizzo della neo Premier Giorgia Meloni, con una lettera-appello pubblicata da Vanity Fair che gioca ad invertire i rispettivi ruoli, per invitare a mettersi nei panni di una coppia che, nell’Italia di oggi, vive nella quotidianità una disabilità grave.
Santi, lucidissima nel raccontare la sua quotidianità di donna colpita da una malattia che lentamente si è insinuata nella sua vita, portandole via prima le forze, poi pezzi di autonomia, di libertà, ma non ancora la dignità, si rivolge alla Premier ricordandole di essere quasi coetanee: lei ha esattamente due anni e due giorni meno di me (classe 13 gennaio 1975). E le propone un gioco di ruoli: Faccia finta che il suo essere stata 'underdog', sfavorita in un ambiente ostile, lo abbia vissuto da oltre 25 anni - nei migliori anni, quelli in cui si fanno progetti - con una diagnosi di sclerosi multipla, e con la malattia che pian piano si fa viva e compromette ogni sua giornata.
Nel suo denso racconto, Santi parla delle perdite che la sclerosi multipla un po’alla volta le ha dolorosamente e implacabilmente causato, tra le quali quella più dolorosa: Anche io volevo essere una moglie perfetta e realizzarmi nella famiglia. Ma dalla diagnosi per Laura è poi stata (…) Una vita di farmaci, interferoni, immunosoppressori con vomito e nausea, la scomparsa delle mestruazioni e il dolore di capire che non sarei diventata madre (la nostra più grande perdita, mia e di Stefano, è stata non aver avuto figli).
Insieme a queste, anche la perdita della libertà: non mia, ma quella di mio marito Stefano - che di Laura è il caregiver, ndr. Stefano, che non la abbandona ma la segue, la cura, la imbocca e la lava: Stefano c’è sempre, non senza fatica, non senza disagio né sfinimento. Nel gioco del cambio di ruoli, Santi snocciola, con un incalzare che monta come l’acqua di una cascata che si ingrossa, tutto ciò che suo marito caregiver ha dovuto iniziare a fare: deve cominciare a portarla in bagno a far pipì e il resto, ogni benedetta volta. Deve lavarla. Vestirla. Sollevarla e spostarla in ogni momento, h24 e senza tregua. Deve placarle gli spasmi e i dolori: la malattia non è fatta solo di paralisi ma di mille altri sintomi, e morde feroce.
In tutto questo Laura, che con dolore ed estrema presenza di sè dice di essere diventata una zavorra per i suoi cari, e nonostante un corpo mortificato che deve sopportare mani estranee, è la stessa donna di prima quanto a cervello e lucidità, e dannazione, vuole vivere! Vorrebbe vivere anche il suo compagno. Ma Stefano è un caregiver, uno come milioni nel nostro Paese, e in quanto tale nessuna legge lo tutela. In Italia è questa la situazione di chi assiste un familiare non autosufficiente in modo continuativo. Rinunce a lavoro e vita sociale, zero riconoscimento previdenziale, aspettativa di vita ridotta da burnout e fatica.
Stefano è un piccolo imprenditore, e se da un lato questo gli permette una flessibilità di orari, dall’altra lo espone a una insicurezza data dalla perdita di lavori: o esce per lavorare, o sta in casa ad aiutare e assistere Laura. La sanità, sempre a corto di denari, riesce a garantire a Laura e Stefano solo 14 ore di assistenza domiciliare a settimana, spesso pure inadeguata.
E’ dopo questo quadro che Santi, dalle pagine di Vanity Fair, si rivolge direttamente alla Premier: “Ho ascoltato il suo discorso programmatico. Lei ha le idee molto chiare e parla di persone fragili da tutelare "con sempre più sostegno", di famiglia, di piccole imprese. Io e Stefano incarniamo queste tre realtà insieme.
Ci sono priorità immediate, nazionali e internazionali? Certamente. Ma anche questa è una priorità nazionale. I numeri e le condizioni dei caregiver italiani lo dimostrano chiaramente.
L’appello è quindi quello di agire, agire presto per i caregiver, con un giusto riconoscimento e un robusto sostegno al reddito, non rimandando la questione solo ai ministri, ma facendosi carico della questione 'famiglie con disabilità'. E in chiusura è come se Laura scrivesse semplicemente e direttamente a Giorgia, con la preghiera più razionale e diretta che c’è: “(…) Pensi alla donna che ha due anni più di lei e le sta scrivendo ora. Pensi che in quel corpo paralizzato e inerte avrebbe potuto starci lei”.
Ringraziamo l’autrice che ci ha permesso di citare stralci del suo contributo per Vanity Fair, rimandandovi alla lettura completa dell’articolo a questo link.
Gli articoli di Laura Santi per Disabili.com:
Quando manca l'assistenza: il carico di famiglia e caregiver e il lavoro sommerso
Niente al caso: il lavoro della non autosufficienza
Il caregiver di una persona disabile e quel rischio silente che "da un malato ne tiriamo fuori due"
Quanto costa vivere da persona disabile
Il blog di Laura Santi: lavitapossibile.it
Redazione
