Menu

Tipografia
La testimonianza di siblings dai 5 ai 70 anni che raccontano il rapporto con il proprio fratello o sorella disabile

Avere un fratello o una sorella con una disabilità
è una condizione che ti cambia la vita: la segna e la accompagnerà per sempre, facendo perno intorno a un rapporto unico e specialissimo. Un rapporto che può passare attraverso varie fasi che vanno dalla scoperta, dalla consapevolezza, al rifiuto, l’accettazione, la paura, la responsabilità, la preoccupazione, la rabbia, il desiderio di fuga. Tutte emozioni  e sentimenti che hanno pieno diritto di essere.

Nonostante questo, non si parla molto di loro, DI questi secondi spesso all’ombra di quel fratello che ha più bisogno di attenzioni, di cure mentre si cresce insieme, e le forze di mamma e papà si distribuiscono con grande fatica. E saranno sempre loro, domani, a dover fare i conti con quel Dopo di noi che angoscia i genitori, quel momento in cui ne prenderanno il testimone per curarsi del fratello.


Nel mare grande e spesso in burrasca dei sentimenti dei siblings (termine con cui si identificano sorelle e fratelli di persone con disabilità, ndr), si trovano a navigare tantissime emozioni, sentimenti e passaggi che spesso non hanno spazio per uscire, non hanno spiagge per stendersi in libertà, liberi di essere e di esprimersi.
Ci ha provato il documentario “ATTRAVERSO TE - Storie di Siblings”, scritto e diretto da Pamela Pompei, promosso dal “Comitato Disabilità Municipio X” di Roma, in collaborazione con FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) e presentato nei giorni scorsi, che ha raccolto la testimonianza di fratelli e sorelle tra i 5 e i 70 anni.
Nel documentario viene chiesto proprio a loro, ai fratelli, di parlare della loro esperienza di siblings. Nella prima parte, ad essere intervistati sono i bambini più piccoli, per poi avanzare con le testimonianze di ragazzi e adulti, così da restituirci una panoramica ampia di quelli che sono i vissuti segnati (nel bene e nel male) dalla presenza di un fratello con disabilità.

Qui sotto riportiamo alcuni dei passaggi più significativi degli interventi; in fondo all’articolo potete invece vedere tutto il video completo.

SIAMO AMICI ANCHE DI CHI CI PRENDE IN GIRO – "Loro, come Angelo, Down, tutti quelli che hanno dei problemi, mi piacciono. E’ gentilissimo, sorride sempre, anche se lo sgridiamo, lui sorride sempre; alcune volte piange. Hanno un cuore grande, grande come tutto il mondo, perché amano tutti, tutti, tutti! Io sto benissimo con lui perché mi aiuta sempre, lui si diverte sempre con tutti, perché anche se ha dei problemi, è sempre gentilissimo. Voglio aiutare i bambini come Angelo, come lavoro. Una mia famiglia? Io voglio tutta la mia famiglia come Angelo. Angelo sarà sempre nel mio cuore. Noi siamo amici di tutti. Anche di chi ci prende in giro, abbiamo un cuore grandissimo. (...) voglio che parla bene, che scrive bene, fa tutto bene!
E’ davvero gentilissimo, non riesco mai a dividermi da lui".

VORREI CHE MI PARALSSE - "Vorrei che lei potesse parlare con me, che giocassimo insieme, e io le dico: “Ele, vuoi venire al parco?” e lei rispondesse: “Sì, andiamo!” e giochiamo. E’ una cosa bella. "Che fai oggi? E lei mi risponde: ”Io vado al parco e poi gioco un po' con l’altalena, faccio un po’ tutto”. Ecco perché mi piacerebbe, però…vabbè. Però parla comunque, anche se tu non ci fai una conversazione proprio come una persona diretta, puoi fargliela a modo suo, comunque la capisce. Una volta mi hanno detto c’era una pallina che si apriva e chiedeva: “Qual è il tuo sogno?” e io ho risposto: “Che parlasse mia sorella…faremmo tante belle cose insieme”.

ORA CHE E’ GRANDE E’ CONSAPEVOLE DELLA SUA CONDIZIONE"Prima, quando ero più piccola riuscivo  a prenderlo in braccio, ora non ci riesco più, ma cerco di inventare sempre nuovi giochi per farlo divertire, anche se ora con lo studio non riesco a dedicargli l’intera giornata. Noi cerchiamo ogni giorno di farlo sentire un bambino come tutti gli altri, ma lui è un bambino normale. Lui adesso è cresciuto, e quando era più piccolo era più felice, perché essendo piccolo non si accorgeva di trovarsi in questa condizione; invece adesso, crescendo, se ne è accorto e non ride più così tanto. Io gli voglio un mondo di bene e non lo lascerò mai".
 
A VOLTE MI ESCLUDEVANO A CAUSA DI MIO FRATELLO"Mio fratello è divertente, simpatico, sicuramente ha un senso dell’umorismo molto alto, si diverte con poco, che è una cosa molto buona, sorride a tutti, trova sempre il lato positivo in ogni cosa. E’ molto buono, gentile, anche se ogni tanto fa il paravento, però alla fine se vogliono essere miei amici devono conviverci, devono saperci giocare, devono saperci parlare.
Però, un tempo, a volte mi estraniavano perchè avevo un fratello speciale
, come posso dire, che rispetto a loro aveva qualcosa in più, che loro hon hanno: la felicità".


I siblings adulti sottolineano spesso quanto un fratello con disabilità abbia saputo insegnare loro a riflettere, anche sui rapporti con gli altri. Un ragazzo racconta: Una cosa che ho imparato da lui è saper tirare fuori le emozioni e comunicarle alle persone che amo. Molte volte lui viene da me e mi dice: “Ciao fratellone mio, ti amo tanto, mi mancherai”, e questo mi fa sentire amato”.
Nei siblings adulti si passa spesso alla consapevolezza che il futuro potrà essere in salita:

IO CI SARO’ SEMPRE, E ANCHE LUI, NELLA SUA MANIERA - "Crescere al suo fianco ha significato affrontare un percorso pieno di ostacoli  e responsabilità. Una sfida quotidiana con i nostri limiti. Un’altalena di emozioni che in un attimo ti porta dalla frustrazione alla gioia. Che ti fa convivere con enormi sensi di colpa e sentimenti di rabbia nati, non so, forse dalla paura di non essere all’altezza della situazione o di non riuscire a far vivere a Stefano un’adolescenza normale, fatta di cose semplici, uscite serali, partite di calcio, amici, cose semplici ma indispensabili per la vita di un adolescente, un ragazzo. Col tempo però ho maturato la consapevolezza che Stefano non ha bisogno di vievere una vita come la mia: lui ha la sua vita, le sue esperienze, i suoi spazi, i suoi tempi, le sue esigenze. E lui è felice e sereno se noi che viviamo attorno a lui lo siamo.
Devo dire anche che non posso fare a meno di mio fratello, anche se avrei fatto volentieri a meno della sua disabilità..prima di tutto per lui, ma anche per la mia famigli, spesso in conflitto per colpa delle difficili dinamiche che la disabilità si porta dietro. A volte mi immagino come sarebbe stato mio fratello se la sua vita fosse stata diversa, poi invece mi rendo conto che non conta nulla, ciò che conta è quello che è e sarà. Io per lui ci sarò sempre e sono certo che anche lui, nella sua maniera, per me ci sarà sempre".


CERCAVO DI IMITARE I GRANDI NELL’ACCUDIMENTO DI MIO FRATELLO - "Fin da piccola la maggior parte della giornata veniva dedicata a lui. Dopo la scuola andavo con mamma o le mie sorelle più grandi ad accompagnare Marco a fare la fisioterapia. Passavo ore ad aspettare che lui finisse e poi cercavo di imitare i più  grandi nell’accudimento di Marco. Io, Anna, ero un fantasma che viveva la vita di Marco. Stavo bene se lui stava bene. Gli anni sono passati e con la maturità mi sono resa conto che la mia infanzia e adolescenza sono trascorse in simbiosi con quelle di Marco, fino ad annullarsi; cioè, non so spiegarmi, io non pensavo mai a me stessa: prima di tutto dovevo pensare ai bisogni di Marco e proteggerlo.
Vorrei dargli la possibilità di rendersi un pochino più autonomo per avere dei contatti e relazionarsi anche con persone al di fuori della famiglia, perché so che ne ha bisogno. E’ stata una grande ricchezza, perché ci ha fatto sviluppare dei sentimenti come l’umiltà, l’altruismo, la semplicità".

Qui il video completo “Attraverso te”, con tutte le testimonianze di fratelli e sorelle di persone con disabilità:

Il Docu-film è stato realizzato, oltre che con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, in collaborazione con la Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione e la Partecipazione del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca,  il MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca), con il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partnership di “Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival“ ed in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità).


Per info:

www.comitatodisabilitam10.it


Abbiamo parlato di questo argomento anche qui:

Quando genitori, siblings e familiari sono aiuto registi delle persone con disabilità

Siblings vuol dire (solo) fratelli e sorelle



Redazione