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Il grido di Marina Cometto, mamma di una donna con grave disabilità che accudisce da più di quarant’anni in casa: le istituzioni dove sono?


Marina Cometto è la mamma di Claudia, una donna che la Sindrome di Rett ha reso gravemente disabile e totalmente non autosufficiente da quando era bambina. Marina e suo marito si occupano a tempo pieno di Claudia, e sulla base delle sue esigenze hanno declinato e forgiato la loro vita da oltre quarant’anni.

Nel suo profilo Facebook, Marina ha pubblicato uno sfogo nel quale richiama la politica alla realtà dei genitori anziani che si prendono cura di figli disabili, appellandosi alla necessità di intervenire al più presto nei confronti di questi cittadini.
Di seguito, pubblichiamo integralmente il suo intervento, grazie alla sua gentile concessione (i grassetti sono nostri, ndr).

In questi ultimi tempi ho sentito tanto parlare della figura dei caregiver, persino la politica ha iniziato a usare questo termine, si è riempita la bocca, ma non è ancora arrivata a nulla.

Che poi a me essere chiamata caregiver non piace per nulla, io sono la mamma, una mamma che ha deciso per il bene della propria figlia di non affidarla a altri, ma di occuparsene personalmente, non mi sento in galera per questo, non mi sento sfruttata, perché ciò che si fa con amore e per amore non ha prezzo.
Tornassi indietro farei la stessa scelta.

Altra cosa secondo me è riconoscere la fatica fisica e mentale, la fatica economica, la fatica in tema di salute come mamma.


La legge presentata in Parlamento, se mai sarà discussa, (perché è ovvio la politica di noi se ne infischia) oltretutto dimentica le mamme o comunque i genitori diventati anziani, che oltre al forte impegno per mantenere in vita il proprio figlio o la propria figlia devono fare i conti con l’età e le malattie legate all’età, ecco cosa vorrei, offrire vere opportunità, con personale sanitario, perché molti dei ragazzi assistiti a domicilio, vuoi per malattia rara, vuoi per patologie varie causate da traumi, sofferenza neonatale o altre, presentano con l’avanzare dell’età complicazioni maggiori e i genitori 70enni -80enni e oltre sentono di non riuscire più a essere presenti e pronti nelle possibili complicanze e questo non li aiuta a essere sereni.

Quando è stata votata le legge 162/98 pensavo avrei finalmente avuto un aiuto, invece nulla, quando è arrivata la 328/00 ancora speravo che veramente questa sarebbe stata la legge per noi, nulla di fatto anche in questo caso, con il ripristino del FNA mi sono detta questa volta ci siamo…illusa; la Regione in cui vivo è riuscita a disattendere le mie aspettative anche questa volta.

Nulla da fare, siamo voci fuori dal coro, siamo pochi, siamo tanti, a nessuno interessa, neppure a coloro che si dicono attenti …per poi piangere lacrime di coccodrillo quando qualcuno, persa ogni speranza di ascolto, cede

Non credo sarà il riconoscimento della figura del caregiver a colmare questo vuoto, sapranno manovrare la questione di cui non conoscono nulla e proveranno a prenderci, prendermi in giro per l’ennesima volta e con me tanti altri. Cambiano i colori politici, cambiano i nomi, il risultato sempre uguale, le persone malate e con disabilità complessa non sono priorità in questo Paese .

Marina Cometto

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Redazione





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