Nato su Facebook, il gruppo si costituisce associazione. Tra i servizi, una linea amica e un servizio di counseling virtuale
Il web, e i social network (come Facebook, Twitter…) in particolare, stanno diventando sempre più spazi in cui il semplice uso ludico si unisce a uno spirito di confronto e servizio. Per restare sull’ambito disabilità, proprio su Facebook sono sempre più i gruppi che riuniscono, ad esempio, genitori di bambini con problemi, ma anche gruppi di denuncia su leggi non rispettate, discriminazioni o iniziative di varia natura. Come vi raccontavamo nei giorni socrsi, da una pagina Facebook è nato un tam tam sulla denuncia di una mamma riguardante la presenza di sostanze tossiche in sondini e prodotti medicali usati da bambini con disabilità.
Ed è sempre su Facebook che ha trovato terreno fertile il “Gruppo Ictus Emiplegia”, che dai social sta spostandosi anche nella vita reale, costituendosi in associazione. E’ prevista infatti per la primavera la costituzione ufficialmente “Gruppo Ictus Emiplegia Onlus”, la prima associazione che sostiene persone colpite da ictus e le loro famiglie, che prende le mosse dall’omonimo gruppo Facebook che raccoglie oggi oltre 1.400 persone. Presidente dell’associazione sarà Valerio Sarmati, esperto in riabilitazione neuro cognitiva post ictus cerebrale, affiancato dal vicepresidente Claudio Bottacchiari, amico ed ex paziente di Sarmati, nonché amministratore del gruppo sul noto social network.
Il gruppo, fanno sapere i promotori, era stato aperto proprio per far fronte alle esigenze quotidiane di chi è costretto a convivere con una malattia invalidante come l’ictus, fornendo quelle risposte che spesso sono difficili da reperire attraverso i canali istituzionali, come Claudio aveva avuto modo di sperimentare in prima persona. Dalla esperienza personale all’azione: tra i primi servizi che verranno erogati, ci sarà, dunque, proprio l’attivazione di una linea amica gratuita per domande di tipo pratico, legale, burocratico e medico, e un servizio di counseling virtuale che prevederà terapie di gruppo in video conferenza.
Ma l’aspetto più innovativo è, probabilmente, caratterizzato dalla creazione di un “banco del tempo”. Questo banco riunirà tutti i professionisti assistiti dall’associazione che, a causa della malattia, hanno perso il lavoro e hanno difficoltà a reinserirsi nel mercato, nonostante siano ancora in grado di esercitare la propria professione, e hanno deciso di mettere la propria esperienza al servizio degli altri.
Sul sito dell’associazione (www.gruppo-ictus-onlus.org, presto online) sarà, inoltre, attiva una sezione dedicata al turismo accessibile, con la segnalazione di spiagge, alberghi, ristoranti, musei ecc., con le indicazioni di disabili friendly o unfriendly.
“Sono molto orgoglioso che questo progetto stia, finalmente, per vedere la luce. – Ha dichiarato Valerio Sarmati. – Non è una novità che nel nostro Paese la burocrazia sia lenta e macchinosa, ma quando una famiglia viene colpita da una tragedia come quella dell’ictus la assenza di risposte o di una guida pratica costituisce una mancanza ancora più invalidante della malattia stessa. Con Gruppo Ictus Emiplegia Onlus noi risponderemo ad ogni domanda, e daremo indicazioni concrete su come gestire al meglio la situazione. Sul nostro sito creeremo anche una sorta di diario collettivo dove tutti gli iscritti potranno raccontare le proprie esperienze su come dopo l’ictus sono riusciti a riprendere in mano la propria vita. Ad esempio, in molti sono tornati a guidare, ovviamente dopo aver apportato le adeguate modifiche all’automobile e aver preso l’apposita patente, o hanno ripreso a lavorare o a fare attività fisica.”
Per info:
Il gruppo su Facebook Ictus Emiplegia
IN DISABILI.COM:
FTALATI E SOSTANZE TOSSICHE NEI PRODOTTI MEDICALI PER BAMBINI DISABILI: LE MAMME INSORGONO
MA CHE CI STA A FARE UN CIECO SU FACEBOOK!?
Redazione
