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mamma_marinaPer capire chi sono, come aiutarli e farveli conoscere, abbiamo intervistato Marina Cometto

Parlare di disabilità in modo costruttivo. Informarsi, dialogare con chi capisce le problematiche che si pongono avendo un figlio disabile e con chi le potrebbe risolvere: le istituzioni, le scuole, i medici, la sanità . Chi meglio dei genitori può avere voce in capitolo a riguardo? E chi più dei genitori cerca notizie, consigli e suggerimenti su come risolvere una determinata situazione o avere semplicemente una parola di conforto da altri nelle sue stesse condizioni? Per questi e tanti altri motivi è nato il forum Genitori Insieme, e proprio da li sono germogliati i "Genitori Tosti in Tutti in Posti". Per saperne di più, abbiamo parlato con Marina Cometto, alias MammaMarina, utente "storica" del DisabiliForum, nonchè la portavoce del gruppo.

 

Come mai avete deciso di unirvi e diventare genitori tosti?
Ci siamo resi conto che abbiamo nelle nostre rispettive regioni tutti gli stessi problemi, distribuiti in tutt’Italia. Non volendo diventare un’associazione ufficiale o dipendere da associazioni abbiamo pensato €˜Ma perché non ci mettiamo noi che siamo veramente dei genitori tosti?‑¬, noi che ci raccontiamo, ci consigliamo, ci proviamo a farci ascoltare: dalla politica, dai media, dai medici, dagli insegnanti, per raccontare veramente quello che i genitori con figli disabili affrontano ogni giorno e cercare insieme di trovare la possibilità di farci diventare, oltre che genitori tosti, oltre a genitori con figli disabili, genitori come tutti gli altri.

 

Quali sono le maggiori difficoltà di un genitore di un figlio disabile? Quali sono le porte chiuse che fanno più male?
Le porte chiuse sono ovunque, inutile dirlo. Si comincia da quando nascono i bambini con disabilità , alcuni si scoprono addirittura alla nascita, purtroppo altri si scoprono dopo‑¬¦ vengono messi in braccio ai genitori, i figli disabili, senza nessuna risposta: ha una malattia rara, ha avuto una sofferenza durante il parto‑¬¦ a questi genitori non viene spiegato nulla, a chi ci si può rivolgere, dove ci sono i servizi, cosa possiamo fare, le norme di cui ci si può servire‑¬¦ nulla! C’è veramente il vuoto. Questa è la determinazione con cui abbiamo iniziato: noi vogliamo che tutti i genitori siano informati, che abbiano una sorta di decalogo in cui venga riportato tutto quello che al genitore a cui capita un impegno così grande, può servire. Perché noi non parliamo di disgrazia, ma di impegno perché sicuramente un figlio disabile è un grosso impegno, ma sicuramente non è una disgrazia. Vorremmo togliere questo velo di disperazione: noi siamo genitori come gli altri, abbiamo la stessa voglia di vivere degli altri, amiamo i nostri figli alla stessa maniera di tutti gli altri genitori. Abbiamo però la vita molto più difficile perché la società non è preparata.

 

Il video dell'intervista (1^ parte)

 

Che consigli potete dare a chi si trova nella vostra stessa situazione? Già il fatto di sostituire la parola €˜disgrazia‑¬ con €˜impegno‑¬ suggerisce un cambio di prospettiva.
E questo è veramente importante perché la cultura la possiamo fare. Ma la cultura deve venire da chi questo impegno lo vive perché mi rendo conto: se non si conosce un determinato modo di vivere o una situazione, non si può cercare di renderlo più semplice perché non se ne conoscono tutti i vari risvolti. Fondamentale quindi conoscere: il genitore che sa che ci sono i Genitori Tosti, si rivolga ai Genitori Tosti: può scriverci, telefonarci: ognuno di noi è disponibile per la propria regione di prendere contatti, di vedere, di incontrare le famiglie nuove e tutti insieme di creare una rete. Attualmente stiamo preparando una lettera per una scuola che non ottempera perfettamente ai diritti di un alunno disabile: tutti insieme ci siamo messi a sollecitare questa scuola affinchè a questo ragazzo vengano date tutte le opportunità che necessitano a lui per crescere, come ragazzo, come studente e perché no, come uomo di domani.

 

Siete partiti da Disabili.com, quanto sono importanti gli spazi in rete come questo e che vantaggi hanno? Il blog in cui scrivete è un modo che vi riunisce tutti, che potenzialità vedete?
Importantissimo, la rete è una finestra sul mondo, che arriva a raggiungere le persone che per diversi motivi sono rinchiuse in casa, dando la possibilità di incontrarsi. E’ un’opportunità in più che si ha. Il Forum per come è strutturato su Disabili.com, trovo che sia il massimo perché si riesce a confrontarsi, in tempi stretti, anche subito!, senza bisogno di aspettare e soprattutto si suddivide in diverse sezioni tematiche (famiglia, amici‑¬¦) che ci dà il modo di accostarci all’argomento che in quel momento interessa di più. Sul forum ci scriviamo sia come genitori, ma lo usiamo anche per scriverci un po’ di tutto! Noi ci siamo trovati li, penso di essere stata una delle prime perché sono 4 anni che scrivo su Disabili.com -non dimentichiamo che nel 2006 alcuni di noi sono andati alle Paralimpiadi a Torino grazie a Disabili.com come utenti de forum - e abbiamo deciso di unire le nostre difficoltà , ci siam detti €˜Noi dobbiam fare qualcosa, basta accontentarci di aiutare i genitori che ci stanno vicini, allarghiamo questa rete. Io ci credo molto: credo nella possibilità di fare €˜massa‑¬ di essere in tanti e di poter davvero smuovere qualcosa. E’ nata assolutamente dal basso, come si suol dire. Dal basso ma dalle necessità veramente conosciute perché soltanto noi possiamo sapere quello che si vive e le difficoltà che ci sono.

 

Il video dell'intervista (2^ parte)

 

 

Il vostro blog ospita le vostre riflessioni, le vostre battaglie: l’ultima è proprio quella sulle modifiche alla legge 104 che è recentemente passata alla Camera. Come vi siete mossi?
Abbiamo scritto a Brunetta, dove abbiamo spiegato che alcune cose sono condivisibili perché non dimentichiamo che degli abusi ci sono, è inutile che ce lo nascondiamo. E bisogna evitarli perché poi chi ha bisogno delle leggi e delle agevolazioni, ci rimette.
Noi riteniamo che il fatto di stringere ai parenti stretti possa essere positivo perché è capitato, ovvio, non sarà per tutti i casi così ma è capitato, che ad esempio il nipote che abita in Sicilia si prendesse i permessi per il nonno che vive in Piemonte. Per pochi disonesti purtroppo una stretta sulla legge ci voleva. Ritengo che non debba essere riferita ai genitori proprio perché i genitori passano la propria vita tra visite, controlli, day hospital, riunioni con gli insegnanti, e via dicendo, e quindi quei 3 giorni di permesso al mese non è che ci permettono di andare a fare delle vacanze, ma ci servono per non essere penalizzati come lavoratori: comunque quei permessi li chiederemmo perché ne abbiamo bisogno, in questo caso ci sono pagati e quindi penso che sarebbe giusto che ai genitori non vengano tolti. Ma restringere gli aventi diritto, ritengo sia una cosa necessaria. Ma anche su questo e su tante altre agevolazioni ci si può parlare.
Ci sono tante agevolazioni che vengono usufruite malamente, come l’I.V.A. al 4% che è nata per una cosa importante, è nata per l’acquisto delle automobili (ho girato a proposito un video che fa vedere la difficoltà di far salire mia figlia sul pulmino): le persone in carrozzina non possono salire su una macchina comune, hanno bisogno di un furgone e logicamente costa molto di più. Ecco che l’abbassamento dell’I.V.A. del 4% incide sulla spesa ed è giusto che per chi è in carrozzina ci sia. Un po’ meno giusto è che ci sia indiscriminatamente su tutti gli ausili per disabili, perché in questo caso gli abusi sono più numerosi: ci sono delle persone che cambiano il telefonino ogni due mesi o si comprano il computer o il televisore perché tanto hanno il certificato di invalidità che glielo permette. Ma non è così: al momento dell’acquisto bisognerebbe andare con la prescrizione medica, cosa che quasi nessuno fa, il commerciante non le conosce le leggi e prende il certificato per buono ed ecco che viene pagata l’I.V.A. del 4%. Questo vuol dire abusare delle agevolazioni, vuol dire toglierle a chi ne ha realmente bisogno. Mia figlia è disabile al 100% totalmente non autosufficiente potrebbe aver diritto al computer ma non è in grado di usarlo quindi io non ho mai preso un computer con lo sgravo fiscale perché a lei non serve. Bisognerebbe pensare di più al bene comune, che se io usufruisco di una cosa che però non mi spetta perché non ne ho bisogno, la posso togliere a qualcun altro che non può goderne perché a quel punto mancano i fondi. E’ solamente il senso di responsabilità che manca, non soltanto alle persone disabili, ma a tutti. Vorrei vedere dalle persone che vivono questi impegni giornalmente un pochino di senso di responsabilità .

 

Chi vorrebbe contattarvi come può farlo?
O scrivendo all’indirizzo mail combot@alice.it oppure telefonare ai numeri: 3383686730 o 3343241802.
L’indirizzo del blog di Genitori tosti è:
http://genitoritosti.blogspot.com

 

INFO:
Il Blog dei Genitori Tosti
Tel. 3343241802 / 3383686730
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Abbiamo parlato dei Genitori Tosti anche in:
I "GENITORI TOSTI" DAL DISABILIFORUM AL MINISTRO BRUNETTA

GIAN ANTONIO STELLA:"INDIMENTICABILE LA LETTERA DEI GENITORI TOSTI"

[Laura Cappellin]