Pubblichiamo di seguito la lettera aperta indirizzata dai "Genitori Tosti" al Ministro Brunetta.
AL MINISTRO RENATO BRUNETTA
Gentile Ministro,
siamo il Gruppo Genitori Tosti, gruppo composto da genitori di tutt'Italia con figli disabili, che hanno deciso di diventare protagonisti nella strutturazione di norme e leggi che il Parlamento emanerà , ora e in futuro, per l'argomento handicap e disabilità .
Stiamo seguendo con molta attenzione le sue azioni e il suo impegno per razionalizzare la spesa pubblica evitando gli sprechi (che sono molti, lo sappiamo bene e sulla pelle dei nostri figli): siamo stanchi anche noi di vedere come il denaro pubblico venga sprecato e, nell'ambito della disabilità , argomento che ben conosciamo, impegnato troppo spesso per inutili teatrini anche politici che di concreto hanno ben poco.
Siamo noi come genitori che invece vogliamo offrirle alcuni spunti, che gradiremmo approfondire personalmente con Lei, eventualmente anche nei suoi uffici in Ministero: dopo la quotidianità accanto ai nostri figli non ci spaventa certo una trasferta e pur con le nostre difficoltà logistiche di programmazione familiare, sappiamo trovare mille modi per essere costruttivi e positivi e la mente sempre in open ci aiuterà , anche in questa occasione, a trovare la soluzione per essere presenti massicciamente per offrirle una variegata opportunità propositiva.
Certo che se lei volesse invece fare un tour nelle varie Regioni saremmo lieti di ospitarla nelle nostre abitazioni.
Tra sollevatori, passeggini ortopedici, carrozzine, busti, tutori, letti, pannoloni, piani di statica, ventilatori meccanici, sondini per la peg ci troviamo a nostro agio e siamo diventati esperti e competenti più di chi profumatamente retribuito organizza appalti, forniture , prescrive cicli riabilitativi o interventi, con professionalità acquisita sui testi mai aggiornati, ben diversa da quella acquisita sul campo da noi.
Ci permetta, intanto, di condividere molte delle critiche avanzate per la variazione dei requisiti per usufruire dei permessi in base alla legge 104: ci sono dei punti convergenti, ma altri non condivisibili e come genitori ci sentiamo doppiamente penalizzati, faremmo volentieri a meno di dover passare le nostre giornate tra Day Hospital, prenotazioni, fisioterapia, logopedia, visite specialistiche, incontri con insegnanti di sostegno, Dirigenti scolastici, assistenti sociali, insomma un lavoro extra oltre a quello che ci permette di mantenere la famiglia e oltre al lavoro di assistenza post scuola, notte compresa.
Tre giorni al mese di permesso retribuito per noi genitori non sono neppure sufficienti per adempiere in parte ai nostri "ostacoli" burocratici, tra prescrizioni mediche, preventivi, autorizzazione, collaudo, tra ricoveri ospedalieri dove il genitore è obbligato a rimanere accanto al proprio figlio, istituzioni scolastiche che pretendono la presenza dei genitori per i pasti, per somministrare l'insulina (in violazione alla legge inapplicata in materia di assistenza e integrazione in ambito scolastico): i genitori con figli normodotati non devono affrontare tutto questo, perché noi, già oberati da pesanti incombenze mediche, dalla burocrazia killer e dalla cultura d'indifferenza che ci circonda come un alone impenetrabile, invece siamo costretti?
Eccole quindi alcuni esempi sugli sprechi .
La prescrizione degli ausili è fatta sovente da medici neuropsichiatri, (anche se i titolati a farlo sono fisiatri o ortopedici): noi riteniamo, ma non solo noi, la logica che, ci permetta, dovrebbero ascoltare di più i genitori e meno gli uffici di ragioneria delle ASL; spesso vengono autorizzate spese enormemente e volutamente "LIEVITATE", per ovviare alla difficoltà presentate dalla burocrazia per i pagamenti alle aziende ortopediche che forniscono gli ausili, quindi si preferisce pagare di più pur di non snellire l'ottusa burocrazia che non garantisce tra l'altro la correttezza, e questo è previsto dal Nomenclatore Tariffario attualmente in uso.
Ministro Brunetta: un paio di scarpe su misura n. 32, con forti rigidi e plantari, viene pagato dal SSN 860 euro , una follia!
Dei tutori per posizionare ( e ormai in molti hanno dubbi su l'efficacia di ciò) in maniera corretta le gambe o i piedi di un bambino con tetraparesi, vengono pagati 700 euro l'uno!
Una carrozzina che in altre Nazioni costa il corrispettivo di 5000 euro in Italia ne può venire a costare 12.000!
Vengono però spesso rifiutate prescrizioni di ausili che veramente ci sono utili per alleviare la nostra assistenza ai nostri figli, come la sdraietta per il bagno - unico ausilio, ergonomico ed economico, che permette l'igiene personale quotidiana ai nostri bambini perché non ritenuta, da chi un figlio disabile non ce l'ha, INUTILE.
Ironia della sorte? NO CECITA' OTTUSA !
Perché dobbiamo, ogni volta, intraprendere una battaglia per avere un ausilio che magari abbiamo provato e visto con i nostri occhi e che rientra nella fascia di spesa stabilita - poiché dai medici prescrittori spesso viene imposto il tal modello o il tal fornitore e se vogliamo qualcosa di davvero funzionale ci viene risposto che dobbiamo aggiungere dei soldi di tasca nostra, in barba alla riconducibilità riconosciuta dal Nomenclatore ?
Siamo totalmente indifesi di fronte a tali soprusi e solo i genitori determinati come noi, in grado di obiettare, riescono a avere ragione su tali comportamenti.
Perché i bambini con disabilità , a scuola, non riescono quasi mai ad avere l'ausilio adeguato per le ore di frequenza, sempre sentendosi dire la famosa frase: "Non ci sono fondi!"?
Sappiamo invece che i fondi vengono stanziati a questo scopo, ma non sappiamo in quale capitolo di spesa vanno poi a finire.
Ministro Brunetta, gli sprechi ci sono e bisogna porvi rimedio , ma ascolti chi veramente è a conoscenza di come funziona attualmente la legge in vigore: ad esempio perché per i malati cronici e in cura farmacologica non si prevede la fornitura diretta da parte dell'ASL di appartenenza? I farmaci sarebbero acquistati direttamente evitando il passaggio e il guadagno delle farmacie, oppure sono business intoccabili?
Perché optare per la pesante quota sanitaria e assistenziale in una residenza sanitaria assistenziale o istituto, invece di prevedere un equo ed efficace servizio di assistenza domiciliare, di gran lunga preferito da gran parte delle persone non autosufficienti? Quanto costa alla collettività il ricovero giornaliero in tali strutture ?
Quanto risparmio sarebbe possibile?
Sono alcuni spunti , ma non vogliamo dilungarci oltre, crediamo e speriamo di essere stati esaustivi nella nostra esposizione e aspettiamo ora la doverosa e sollecita risposta che siamo certi non mancherà , da parte di chi si sta impegnando per ristabilire ordine e correttezza nella funzione Pubblica.
Cordiali saluti,
Il GRUPPO GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI
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