Nella Carta delle famiglie di persone non autosufficienti le famiglie fanno il punto su bisogni e necessità intorno alla persona disabile, comprendendo quelli di caregiver e siblings
Da sempre lo diciamo: la disabilità riguarda non solo la persona che ne è direttamente interessata, ma la sua intera famiglia. Ne deriva che i bisogni da considerare e a cui dare risposta non sono solo quelli della persona con disabilità, ma anche quelli dei suoi caregiver familiari, fratelli, sorelle, siblings.
90 ASSOCIAZIONI RIUNITE
E’ da questo presupposto, vissuto in prima persona da chi abbia esperienza di disabilità, che si sono riunite, dando vita ad un documento condiviso, 90 associazioni e organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità, promosso dalle associazioni “Nessuno è escluso” e “SCN2A Italia Famiglie in Rete”.
LA CARTA DELLE FAMIGLIE
“La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!”- questo il titolo, è stato inviato nei giorni scorsi alla Ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli, alla viceministra delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, e raccoglie non solo testimonianze ed esperienze dirette vissute da pazienti, genitori e familiari, ma anche una visione politica che, mettendo al centro la collaborazione tra famiglie e istituzioni, avanza proposte normative per rafforzarla.
I BISOGNI DI CAREGIVER E SIBLINGS
In una nota delle associazioni si ricorda che, se le disabilità sono tante quante le persone che ne sono colpite, i loro bisogni, però – di tipo bio-psico-fisico, sociale e relazione- sono spesso simili e strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Queste famiglie sono quindi sovente accomunate da una necessità: quella di dover rinunciare a vita sociale, relazionale e lavorativa da parte di genitori, fratelli, sorelle, nonni, per la mancanza di un sistema che risponda opportunamente ai suoi bisogni.
LE PROPOSTE
Nella Carta si intende anche evidenziare “tutti quegli aspetti normativi che non sono applicati nella realtà e quegli aspetti che andrebbero modificati. Dunque, non una semplice denuncia ma una richiesta di raffronto propositivo e costruttivo con le istituzioni a cui le associazioni hanno chiesto di confrontarsi, in un reciproco scambio di competenze ed esperienze”.
Tre i cardini intorno sui la carta sottolinea la necessità di intervenire per invertire la rotta che possa portare a una ri-programmazione della “cura” delle persone non autosufficienti, in linea con gli indirizzi dettati dalle attuali normative (L. 23 marzo 2023, PNNA 2022-2024, L. n. 328 del 2000) e con la piena espressione dei diritti umani, sociali, culturali ed economici riconosciuti dalla Costituzione Italiana e dalle Convenzioni Internazionali:
1. la valutazione multidimensionale,
2. l’assistenza domiciliare
3. le strutture residenziali per le persone con disabilità.
UNA PRESA IN CARICO SU MISURA
Per farlo, dichiarano i promotori del documento, è necessario programmare gli interventi come un abito sartoriale che sia cucito intorno ai bisogni della persona con disabilità e degli altri componenti della sua famiglia, “che può avere ulteriori fragilità intrinsecamente connesse all’esperienza della disabilità”.
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Redazione
