Secondo AISM le priorità su sclerosi multipla e disabilità richiedono una continuità nel solco di una collaborazione avviata già nella precedente legislatura su misure quali: il credito d’imposta per la ricerca non profit; l’inserimento della SM nel Piano Nazionale Cronicità il lavoro inclusivo per le persone con disabilità, ecc
In questi giorni in vista delle elezioni del 25 settembre prossimo si moltiplicano da più parti appelli alle forze politiche, affinchè i programmi diano risposte concrete alle istanze che arrivano dai cittadini sui fronti sanitario, del terzo settore, del welfare.
Anche dal mondo della disabilità non sono mancate richieste alla politica da parte di enti, associazioni, organi rappresentativi di un mondo che conta oltre 3milioni persone disabili. Ma è anche da parte di famiglie, operatori e professionisti variamente coinvolti dalla disabilità che ci si attendono risposte dalle politiche del governo che verrà.
L’APPELLO DI AISM
Arriva in questi giorni anche l’appello dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che si rivolge alle forze politiche e a tutti i candidati in campo per le elezioni del 25 settembre, affinchè vengano continuati gli interventi avviati nella legislatura precedente con il contributo di AISM e FISM sui temi della salute e welfare, inclusione, ricerca, terzo settore, inserendo le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla
e patologie correlate 2025, presentata in Parlamento il 30 maggio, nei programmi politici dei diversi schieramenti.
PROSEGUIRE NEL LAVORO GIÀ INIZIATO
L’appello è quindi a proseguire nel solco tracciato, dando continuità a una serie di importanti filoni di lavoro su emergenze prioritarie non solo per la sclerosi multipla ma più in generale per il mondo della disabilità, e delle malattie croniche gravi, e per l’intera realtà del non profit, che erano stati affrontati nella passata legislatura insieme ad AISM e FISM.
L’ultima legislatura è stata caratterizzata da un intenso confronto ed una articolata dialettica su molti temi prioritari per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro caregiver e familiari, e più in generale per molti cittadini con malattie gravi e croniche, persone con disabilità, enti del
terzo settore, segnando un netto avanzamento rispetto a numerose priorità sostenute da AISM e dalla sua Fondazione.
Tra le misure su cui era stato iniziato un proficuo lavoro, segnala AISM: il credito d’imposta per la ricerca non profit; l’inserimento della SM nel Piano Nazionale Cronicità e il potenziamento e pieno riconoscimento della rete di patologia; il lavoro inclusivo per le persone con disabilità, a partire dalle linee guida della legge 68, il lavoro agile, l’accomodamento ragionevole; il superamento del tetto del 5 per mille e la semplificazione in materia di successioni e donazioni per gli Enti del Terzo Settore.
LE PRIORITÀ
Le priorità sulla sclerosi multipla e sulla disabilità in generale, che i candidati politici sono chiamati a fare proprie, sono quelle contenute nel nella Agenda della SM e patologie correlate 2025 – frutto di un’ampia consultazione realizzata attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM, tra cui il contributo di oltre 100 esponenti delle forze politiche – presentata il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, alla Camera dei Deputati.
Tra le principali linee di lavoro sviluppate durante l’interlocuzione istituzionale della precedente legislatura, da traghettare nelle priorità della prossima agenda politica, quale che sia il risultato delle elezioni, AISM richiama le seguenti priorità:
- Area ricerca scientifica non profit:
Le proposte AISM e FISM
- Attuazione credito d’imposta ricerca non-profit: al fine di ridurre gli oneri fiscali relativi alla ricerca non-profit e come primo passo per garantire adeguate risorse al settore, l’art.31-bis Decreto-legge 25 maggio 2021, n. 73 istituisce in via sperimentale un credito di imposta per l’acquisto di reagenti e apparecchiature destinati alla ricerca scientifica. Tale misura, di fondamentale valore per il mondo della ricerca non-profit, non è stata tuttavia ancora attuata. Si chiede dunque l’emanazione del decreto necessario all’attuazione della misura e la stabilizzazione della normativa per i prossimi anni.
- Sperimentazione clinica no profit: garantire la piena attuazione della nuova disciplina della sperimentazione clinica definita dalla Legge 11 gennaio 2018, n.3. Nel campo della SM, infatti,l’attuazione chiara della normativa darà un ulteriore slancio ai programmi di ricerca condotti e finanziati dalla FISM, tra cui il progetto di Registro SM e patologie correlate.
- Area salute e welfare:
Le proposte AISM e FISM
- Applicazione PDTA per la SM e patologie correlate: per garantire la presa in carico efficace ed in grado di assicurare il diritto alla salute alle persone con SM è necessario dare piena attuazione ai PDTA per la SM sull’intero territorio nazionale come LEA garantito, a partire dal documento predisposto dal gruppo di lavoro AGENAS, dalle Linee Guida SIN, dall’atto di indirizzo elaborato da AISM e SIN/SNO già condiviso in Conferenza Stato Regioni;
- Valorizzazione della Rete della SM: riconoscere pienamente la Rete dei Centri SM all’interno della riforma del sistema ospedaliero come rete di patologia, integrandola con l’assistenza territoriale e di prossimità prevista dal Decreto 23 maggio 2022, n. 77.
- Inserimento della SM nel Piano Nazionale Cronicità (PNC): integrare, con urgenza, il PNC con una apposita scheda destinata alla SM e alle patologie correlate.
- Accesso alla riabilitazione specializzata e gratuita, al trattamento psicologico, all’assistenza domiciliare per le persone con SM: garantire il pieno accesso alle cure riabilitative sull’intero territorio nazionale, secondo condizioni di equità e tempestività, il sostegno psicologico e i servizi di assistenza domiciliare secondo il progetto personalizzato di presa in carico di ogni persona.
Le proposte AISM e FISM
- Lavoro e disabilità: attuare in ogni Regione quanto stabilito dalle Linee guida in materia di collocamento mirato di cui al Decreto Ministeriale n. 43/2022assicurando l’implementazione dei previsti Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP), e assicurare adeguate tutele per i lavoratori con disabilità e patologie gravi incluso l’accesso al lavoro agile;
- Educazione e formazione per le persone con SM: assicurare ai giovani con SM l’accesso in condizioni di pari opportunità e eguaglianza all’educazione e formazione, secondo specifiche linee guida da adottare a livello Ministeriale e applicare nei contesti regionali, anche con riferimento alle misure di upskilling e reskilling previsti dai programmi del PNNR;
- Legge delega disabilità: dare piena attuazione alla Legge delega per la disabilità con particolare riferimento all’implementazione dei progetti personalizzati e partecipati, emanando tempestivamente le misure previste dalla Legge 22 dicembre 2021, n. 227 e introducendo i relativi LEP.
- Legge delega Non Autosufficienza: emanazione della Legge delega con specifica attenzione alle persone con disabilità a prescindere dalla condizione di anziano
- Testo Unico caregiver: approvazione di una Legge dedicata ai caregiver, a partire dal testo elaborato dall’apposita Commissione e stabilizzazione del Fondo loro dedicato.
- Accertamento e valutazione della disabilità: semplificazione dei processi, appropriatezza e tempestività dell’accertamento, attuazione di modelli di valutazione multidimensionale sostenendo buone pratiche come quella sviluppata negli anni da AISM di concerto con INPS attraverso l’adozione di una specifica Comunicazione Tecnico Scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti legati alla SM;
- Area Terzo Settore:
Le proposte AISM e FISM
- 5x1000: esigenza di eliminazione tetto o incremento del plafond e conoscibilità dei donatori
- Linee guida amministrazione condivisa: piena implementazione nei processi e programmi pubblici, per una effettiva e diffusa pratica di coprogrammazione e coprogettazione, a partire dal PNRR
- Semplificazione in materia di successioni e donazioni: eliminazione regime di solidarietà passiva per ETS per imposta di successione, alleggerimento oneri per conseguimento lasciti
- Sostegno all’attività degli Enti del Terzo Settore con particolare riferimento al ruolo degli enti nazionali.
Per approfondire:
Agenda, Barometro e Carta dei Diritti sono consultabili sul sito di aism.it
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Redazione
