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“La disabilità è sempre presente, così come i bisogni e le necessità. La disabilità non si prende una pausa, attendendo che i Municipi si decidano ad erogare il contributo. Le assistenze non aspettano i comodi degli altri per essere pagate. La continuità assistenziale non può essere interrotta"

Torniamo a scrivere di caregiver e di ciò che significa occuparsi h24 di un familiare con grave disabilità, dando spazio nuovamente alla voce di Stella Di Domenico, mamma di Uma, che già qui su Disabilicom ci raccontava chi sono i caregiver e perché serve una legge subito che li tuteli.

Oggi Stella ci scrive per denunciare quello che sta succedendo a lei e ad altre famiglie di persone con gravissime disabilità, che dovendo abbandonare il lavoro per accudire un congiunto non autosufficiente, si vedono costrette a dipendere da contributi che sono assolutamente essenziali. E quando questi tardano ad arriare? 
Di seguito, pubblichiamo integralmente la sua lettera.

Sono la mamma di una bambina con gravissima disabilità non autosufficiente e scrivo per denunciare una delle tante situazioni vergognose che siamo costretti a subire noi genitori caregiver.
A Roma viene erogato da qualche anno il contributo di cura, ovvero un contributo in denaro di un certo importo che garantisce ad esempio alla famiglia di incrementare le ore di assistenza, di pagare ausili che non vengono "concessi" alla persona con disabilità o anche semplicemente per sopravvivere.
Si sa che spesso, nella nostra situazione, uno dei genitori è costretto a lasciare il proprio lavoro per assistere ventiquattr'ore su ventiquattro il proprio figlio. Ciò significa che questa famiglia, magari con più figli, può fare affidamento su un solo stipendio, che se per una famiglia "normale" può costituire una difficoltà, per noi significa togliere terapie, ausili e dignità al figlio con disabilità e tanto altro ai fratelli.


Bene (anzi male, malissimo), siamo quasi a maggio e di quel contributo, per molte famiglie come la mia in continuità assistenziale, ancora non si vede l'ombra, nonostante il Dipartimento Politiche Sociali del Comune di Roma confermi che i soldi sono stati erogati ai Municipi della Capitale già da diverso tempo.

Questa situazione si sempre è verificata di anno in anno. Ovviamente questi mesi li ho passati a telefonare, inviare e-mail e quant'altro e ad essere costantemente rassicurata (o meglio presa in giro). Una delle risposte esemplari che fanno comprendere quanto della nostra situazione certe Istituzioni non conoscano nulla è «tanto arriveranno tutti insieme e recupererà quello che ha anticipato». Beh, se avessimo quei soldi da "anticipare", non staremmo certo qui a discuterne!


La disabilità è sempre presente, così come i bisogni e le necessità.
La disabilità non si prende una pausa, attendendo che i Municipi si decidano ad erogare il contributo.
Le assistenze non aspettano i comodi degli altri per essere pagate.
La continuità assistenziale non può essere interrotta e soprattutto non si può caricare il caregiver di ulteriori stress e problemi.

Per assurdo, oggi che nella Regione Lazio viene riconosciuta la figura del caregiver, viene richiesto allo stesso di compilare un questionario sullo stress... stress non certo dovuto alla condizione del proprio familiare, ma esclusivamente da imputare all'inefficienza e all'incapacità di comprendere ciò per cui si sta lavorando da parte di certe Istituzioni.

Spero dunque che questa mia denuncia serva a sbloccarle una situazione veramente paradossale, come quella di una "discontinua continuità assistenziale".


Stella Di Domenico, Presidente Uniphelan APS, mamma/ Caregiver di Uma Gambardella (VII Municipio Roma).

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